今年4月2日,在世界自闭症意识日,苹果公司发布了一则感人至深的商业广告,描绘了一个自闭症男孩在引导者的部分协助下,在iPad上打字,发出声音信息:“很多人无法理解我也有思想。他们看到的只是一个无法自控的人。但现在你们可以听到我的声音了。iPad帮助我不仅看到自己的文字,还能抓住我的想法。”
这则广告令人惊讶,因为“辅助沟通”(FC)系统在1990年代已被彻底否定。引导者曾使用塑料字母键盘或便携式打字设备,在各种视频中——例如,1993年《前线》节目“沉默的囚徒”——你可以看到孩子们甚至没有看着键盘,引导者却在指导他们打字,或者引导者移动孩子手下的键盘以产生正确的击键。这项技术曾经只是学术界的好奇之物,直到FC生成的信息中包含了对众多儿童的家人或看护人性虐待的生动描述。指控和诉讼随之而来,法院需要科学家来确定指控的作者是谁——是孩子们还是引导者?
霍华德·肖恩,现任波士顿儿童医院自闭症语言项目主任,以及道格·惠勒,当时在纽约州斯克内克塔迪的O. D. 海克发展中心工作,他们进行了独立的对照实验,在实验中,自闭症儿童及其引导者被展示相同或不同的物体图片,同时互相看不到对方所看到的。结果显示,打出的字始终且仅是引导者所看到的。
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从那时起,正如埃默里大学心理学家(以及《大众科学·思想》顾问)斯科特·O·利林菲尔德,一位心理学和精神病学伪科学专家,在埃默里大学的eScienceCommons博客上所说,数十项对照研究明确得出结论,FC“不起作用”。更糟糕的是,“被否定疗法所鼓舞的虚假希望可能是残酷的,并且可能会阻止人们尝试实际上可能带来益处的干预措施。” 在2014年利林菲尔德与肖恩等人合著的关于“面对负面科学证据,时尚干预措施的持续存在”的论文中,发表在《循证沟通评估与干预》杂志上,一份失败的自闭症治疗清单包括无麸质饮食、抗真菌干预、螯合疗法、尼古丁贴片、睾酮、大麻、骆驼奶、加重背心、磁性鞋垫,甚至漂白灌肠。
可以称之为“知识鸿沟的庸医”问题:科学知识的空白被任何人的宠物“理论”和相应的“治疗方法”填补。当证据不足时,支持者指责怀疑论者思想封闭或使用仇恨言论。在雪城大学,FC仍然通过沟通与融合研究所推广,28位签署人发表声明支持FC,以回应大学报纸《每日橙报》上发表的一系列批评文章,声称FC是“一项基本权利”,并且这些研究“基于以下基础,即通过打字进行沟通的人被‘科学地’标记为智力低下,因此他们打出的字不可能是他们自己的意思”。因此,偏见导致了负面结果。“我们必须认识到,这种论点在美国人群中有着悠久的历史,一段‘科学’声称……女性智力低下,黑人智力低下……这些建立在智力低下之上的‘科学’主张是冒犯和错误的。”
冒犯和错误的是推广诸如FC之类的伪科学技术,并将其称为“科学”,并通过指责怀疑论者是偏执狂来回应他们。至于权利,那么非语言澳大利亚男子的权利呢?他的引导者玛蒂娜·苏珊娜·施韦格在2014年法庭上承认,她在2011年性侵了他,当时他21岁,因为她说,通过FC,他说他爱她?或者,那位当时30岁的患有严重精神障碍的非裔美国男子的权利呢?他的引导者,在雪城大学接受培训的安娜·斯塔布菲尔德,在2016年因在2011年性侵他而被判处12年监禁,此前她通过FC确定他们相爱了?或者,通过FC纯粹被错误指控性虐待的众多有爱的父母和看护人的权利呢?
将自闭症儿童的权利与FC联系起来是自私的诡辩。患有自闭症的人与其他人享有相同的权利,无论他们的沟通能力如何。权利并非仅授予那些能够沟通的人,而所有在大学工作的人都应该知道这一点。他们真可耻。