人类遗传学需要一项反种族主义计划

该领域的部分起源是为了支持白人至上主义——并且尚未完全摆脱这种可耻的遗产 

弗朗西斯·高尔顿的“人体测量实验室”,他是“优生学”一词的发明者。

人类遗传学的研究源于对我们人类遗传的深刻好奇,而这种好奇深深植根于白人至上主义。弗朗西斯·高尔顿是人类遗传学的奠基人之一,他创造了“优生学”一词,并在 1869 年出版了《遗传天赋》(他在书中声称上层阶级具有遗传“优越性”),那是大不列颠在英国殖民地结束奴隶制 35 年后,以及美国解放被奴役的非裔美国人仅仅四年后。很容易理解高尔顿对其自身优越性的信念。它源于古老的霸权社会结构,这些结构保护了他的权力和特权,同时阻止其他人(例如,妇女、有色人种、穷人)获得学院内外的机会。学术科学(与广义的科学相反,后者一直是具有创新精神的劳动者、护理人员和土地管理者的领域)掌握在少数特权阶层手中,他们认为这不仅是他们的社会权利,也是他们与生俱来的权利。

结合 20 世纪早期在美国广受欢迎的孟德尔决定论,高尔顿的世界观为美国优生学家和种族隔离主义者的有组织努力奠定了基础。优生学家致力于将遗传学与种族联系起来,将“遗传种族”的错误观念编入科学界。优生学并非边缘思想;它完全是主流思想,具有广泛的影响和对公众舆论联邦移民政策最高法院判决以及美国和欧洲的各种州立法政策的重大影响。美国优生记录办公室 (ERO) 在制定旨在剥夺少数种族权利移民贫困白人人口的公共政策方面发挥了主导作用。

ERO 直接撰写或深受其影响的一些更值得注意的政策包括《弗吉尼亚州种族完整性法案》和《优生绝育法案》,这两项法案于 1924 年在同一天通过。在美国科学界著名人士的帮助下制定的美国绝育法,成为纳粹政权的绝育法实践的蓝图。ERO 于 1939 年关闭了大门,但其遗产至今仍能感受到。事实上,对被监禁人员的非自愿绝育(在 21 世纪仍在发生)是一种受优生学启发的侵犯公民权利的行为。


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我们如何教授和谈论这段极其成问题的历史?尽管有许多学术文本可供查阅,但很少有人公开坦率地承认我们领域的根基植根于生物种族和人类种族等级的虚假和危险信念。今天,人们正在努力将现代遗传学与优生学的危害区分开来。我们共同历史中这个可耻的方面通常与人类遗传学学员的主要课程分开,被降级到“ELSI”(伦理、法律和社会问题)课程中,这些课程通常是选修课——或者更糟糕的是,只是一天的培训。很大程度上,我们未能向进入该领域的年轻科学家披露这种令人震惊的种族主义遗产;对于一个致力于人类遗传的学科来说,这是一个可悲的讽刺。我们未能承认现代遗传学的种族主义根源,这也对我们吸引和留住来自代表性不足社区的成员参与遗传学和其他 STEM 培训计划的能力产生了影响。因此,随着时间的推移,我们有害的种族主义历史的知识正在消退,而白人文化继续占据主导地位。

今天,白人视角有可能再次将精准医学变成结构性暴力的工具。大多数复杂慢性病的大规模全基因组关联研究 (GWAS) 都是在欧洲血统的白人人群中进行的。这种做法现在被广泛认为是有问题的。然而,现有的以欧洲为中心的 GWAS 结果现在证明了在欧洲血统个体中具有良好的临床效用。遗传评分的跨祖先表现和预测效用较差是一个众所周知的问题,并且有一个直截了当的解释。

虽然复杂疾病的潜在生物学在不同人群中基本相同,但由于不同的人口历史,标记致病基因的等位基因频率和连锁不平衡结构有所不同。这导致遗传测试和评分在不同人群中不能很好地转化。目前正在开发各种统计方法来提高遗传评分信息的跨祖先可移植性,但完全有可能,除非全球纳入遗传研究成为标准,否则这个问题将无法从根本上解决。

当我们认识到白人至上主义是我们领域历史上最重要的问题时,很明显,它仍然是我们今天的问题。可用遗传数据中缺乏多样性并非偶然;它是生物医学研究中系统性种族主义的必然结果。今天难以招募非欧洲人群参与遗传研究,这直接源于我们以白人为中心的历史、白人学者把关以及白人研究人员数十年来的侵犯人权行为。以白人为中心仍然深深植根于人类遗传学中,即使我们认识到这些问题,数百万美元仍被投入到旨在利用主要对欧洲血统人群有效的以欧洲为中心的遗传评分和测试的计划中,可能将有色人种社区落在精准医学进步的后面

诚然,在医学领域,我们常常不得不接受这样一个现实,即任何给定的治疗或预防策略可能只能帮助一部分人。当然,有些治疗方法和诊断工具对某些人来说效果较差或无效。当无效是随机的时,这可能是可以容忍的。然而,当无效不是随机的时——当无效实际上针对已经遭受严重健康差距的特定人群时——这是可以容忍的吗?我们是否实际上正在造成伤害,允许更大的不公平现象影响已经处于弱势地位的群体?医学的第一原则是“不伤害”;而不是“不伤害白人”。

承认我在未能考虑非白人视角的情况下,在造成这些公平问题中所扮演的角色是很困难的。在这一刻,我们有机会在人类遗传学领域采取真正的文化变革——一种反种族主义的文化变革。为了抓住这个机会,我们必须转变我们对种族主义如何在科学中表现出来的看法。具体来说,现在是时候将我们的注意力转向科学中种族主义思想的问题了。当我们意识到系统性种族主义不是某些个人的问题,而是思想的问题(其中许多思想是由优生学家普及的)时,我们就会更加意识到其范围之广。即使我们不应该为这些思想负责,作为人类遗传学领域的成员,我们可以对它们负责。我们继承了它们的后果,如果我们不授权自己挑战我们领域的遗产,谁会呢?

例如,今天的人类遗传学家完全有能力反驳种族在生物学上没有任何基础的神话,这个神话是由我们领域有缺陷的先驱根深蒂固的。一些现代遗传学家已经致力于这项工作。其他人则经常天真地延续种族和血统在科学上不恰当的混淆。问题是,大多数人类遗传学家对种族知之甚少。社会学、人类学、批判种族理论、性别研究等领域的学者对种族和种族主义的起源有更深刻的理解,他们有很多东西可以教给我们。

人类遗传学不仅是一门生物科学,也是一门社会科学,而我们忽视其他社会科学将自食其果。通过他们的学术研究,我们有望更深入地了解我们自己的科学。我们能否谦虚地向我们领域之外的人学习?我们能否共同消除生物种族的神话?再说一遍,我们不能单独做到这一点,因为我们大多数人没有能力对抗每天轰炸社会的修辞科学虚假信息。让战略科学传播专家与社会科学家和遗传学家一起参与进来,对于有意义地消除种族的生物学基础至关重要。

人类遗传学是我热爱的科学,是我为之奉献一生的科学,也是我相信可以成为对抗医学和社会中种族主义思想的强大力量的科学。但是,只有当我们愿意清算我们在过去和现在,集体和个人地维护科学和学术界的白人至上主义和结构性暴力方面的作用时,才能实现这种潜力。正如教育家和作家卡特里斯·M·杰克逊所观察到的,“如果你没有反种族主义计划,你计划成为种族主义者。”

反种族主义计划将需要挑战从人类遗传学研究的速度到优先事项的一切,但如果我们真的想通过精准医学减少健康差距,我们就必须反击医学和研究中的白人文化。我们可以从解释遗传医学的公平转化将是一个缓慢的过程开始,因为我们领域已经造成了不公平现象。迫切需要努力增加科学家队伍的多样性,除非我们致力于消除科学中固有的种族主义结构和思想,否则我们将永远无法实现真正的公平。

我们可以授权自己和彼此承认我们自己的同谋,并呼吁我们的资助机构、我们的专业协会和我们的部门将反种族主义行动作为我们日常研究实践的优先事项。美国意识中正在出现的迟来的觉醒与我们领域的照常营业格格不入,现在是时候呼唤革命了。人类遗传学现在需要一项反种族主义计划,否则,我们必须承认我们计划成为种族主义者。

作者注:我要感谢并感谢同事和朋友们,他们提供了支持、意见、有用的参考资料和周到的对话,包括贾达·本托雷斯、艾伦·克莱顿、南希·考克斯、康苏埃洛·霍普金斯·威尔金斯、塔德·戴维斯、布里吉德·戴维斯和唐纳德·赫克斯。

这是一篇观点和分析文章。

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