尼克还是蹒跚学步的孩子时，他很难理解语言，协调自己的四肢以及在世界中找准方向。他的母亲布里吉德·戴从他的神经科医生那里得到了一些同情的建议。这实际上是允许她通过躺在床上他旁边来哄孩子入睡。“他的儿科神经科医生甚至说，‘当很多事情都很困难时，你可以做些事情让他的生活平静而轻松，’”戴说。尼克在爬行、走路、指点、说话方面都有多重迟缓，并且在 4 岁时，他被诊断出患有自闭症谱系障碍。
戴说，每晚的仪式效果很好，但最终变得陈旧。尼克通常在不到 15 分钟的时间内就睡着了，但他有时会保持清醒一个小时。“我会感到非常沮丧，”住在田纳西州布伦特伍德的戴说。很多晚上，她都会在她儿子的床上睡着。在其他晚上，她会悄悄起床，偷一个小时或两个小时给自己，然后在楼下卧室安顿下来，她与丈夫迈克合住这间卧室。然而，在这样的夜晚，在凌晨 1 点到 3 点之间，她不可避免地会听到尼克的呼唤。由于他平衡感差和运动技能薄弱，她不想让他在黑暗中走楼梯，所以她会上楼回到他的床上并安慰他。戴是一位说话温柔的女性，似乎与她的孩子心心相印，她感到在满足他的需求和满足自己的需求之间左右为难。随着尼克 10 岁生日的临近，她越来越确信必须做出改变。“这扰乱了我的生活，”她说。
杰克逊·泰勒的父母也多年来一直处于永久疲劳状态，与一系列不同的睡眠问题作斗争。从他蹒跚学步的时候起，现在是一个聪明、精力充沛的 7 岁孩子，具有轻微自闭症特征的杰克逊，可能需要长达一个小时才能入睡，而且似乎不知道什么时候是晚上结束。他有时会在凌晨 3 点叫醒父母，询问是否该起床了。尿床也是一个问题；他的父母每晚大约 10 点叫醒他，带他去洗手间。即便如此，他们每周也必须换一次床单。
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就父母的疲惫而言，“在 1 到 10 的等级中，它是 8、9 或 10，”住在田纳西州默弗里斯伯勒的杰克逊的母亲达瓦莎·泰勒说。“当我们最终让他重新入睡时，基本上就该起床开始新的一天了。”
至少一半的自闭症儿童难以入睡或保持睡眠状态，父母调查显示，这个数字可能超过 80%。对于典型儿童，这个数字范围为 1% 到 16%，部分取决于失眠的定义。问题的确切性质因儿童而异，但后果几乎是普遍的。对于父母和看护者来说，睡眠问题加深了他们可能已经感受到的压力，他们可能已经在努力应对自闭症儿童的需求以及生活的其他需求。
对于孩子来说，睡眠问题会使其他一切变得更加困难，无论白天还是黑夜。睡眠质量差可能会加剧许多与自闭症相关的具有挑战性的行为，例如多动症、强迫症和仪式、注意力不集中和身体攻击性。去年对 81 名自闭症儿童进行的一项研究强烈地将夜间醒来与白天的行为失常联系起来。另一项研究发现，自闭症儿童的睡眠问题是住院的最强预测因素之一。而上个月的另一项研究将睡眠障碍与自闭症谱系严重端的儿童的极端自闭症特征联系起来。
尽管睡眠问题造成了巨大的损失，但在过去十年左右，它一直是一个沉睡的研究领域。科学家面临的部分问题是如何研究它。研究人员主要依赖父母的报告，而不是更客观的措施，例如活动记录仪，来确定与自闭症相关的睡眠问题的流行程度和性质。多导睡眠图——某些类型睡眠研究的“黄金标准”——很难在自闭症儿童中进行。那些可以忍受在一个睡眠实验室里度过一两个晚上，脸上和胸部安装各种传感器的孩子，可能一开始就处于谱系障碍的较轻一端，这种选择偏差可能会歪曲结果。加利福尼亚州斯坦福大学精神病学和行为科学副教授露丝·奥哈拉说，自闭症睡眠研究才刚刚开始从其所需的严格方法论中受益。奥哈拉开发了使p多导睡眠图对于自闭症儿童来说更易于忍受的技术。
该领域起步缓慢还有另一个原因：与自闭症的其他特征相比，例如语言或行为困难，失眠似乎不那么紧迫，田纳西州纳什维尔范德比尔特大学神经病学和儿科学教授贝丝·马洛说。马洛领导了一项睡眠研究，涉及 1,500 多名 4 至 10 岁的自闭症儿童。她说，她惊讶地发现，尽管 71% 的儿童有睡眠困难（根据他们的父母完成的标准化评估），但只有 30% 的儿童被诊断出患有任何类型的睡眠相关问题。而不到一半的儿童被开了任何类型的药物。
“儿科医生只是不堪重负，”马洛说。他们必须优先考虑许多事情，包括孩子的行为、她在学校的表现或她的语言发展情况。然而，马洛说，“如果孩子睡得更好，[她] 在学习和行为方面可能会做得更好。”
对于大多数自闭症儿童来说，睡个好觉并非不可能实现的梦想。第一步是控制任何紧迫的医疗问题，例如睡眠呼吸暂停或癫痫发作。在那之后，在孩子的日常生活中应用基本且始终如一的改变，以鼓励白天进行更多体育活动，晚上减少刺激，可以产生巨大的影响。马洛是这种方法的积极倡导者，并且一直在研究有效的方法，以便在她所在的地区向家庭传播这种“睡眠教育”。
“这真的是唾手可得的果实，”奥哈拉说，她和马洛一样，都在努力扩大当地睡眠教育的普及范围。“我们可以做很多事情来告诉父母如何实施一些非常简单直接的行为矫正。”
巨大的需求
自闭症患者为何难以入睡尚不清楚。这些特殊挑战很可能来自许多生物学方向的汇聚，就像自闭症本身一样。许多通常困扰自闭症谱系人群的医疗问题可能起作用：焦虑症、注意力缺陷多动障碍 (ADHD)、胃肠道不适和癫痫发作会直接干扰睡眠，或者可能需要服用会扰乱睡眠的药物。例如，ADHD 兴奋剂药物通常会导致失眠。许多精神药物会导致白天嗜睡，从而损害夜间休息的质量。
一些研究人员指出，有证据表明自闭症儿童往往处于生理唤醒状态。例如，许多人具有增强的感官和胃肠道敏感性，焦虑水平升高，甚至——根据一些研究——睡眠时和清醒时的心率也高于平均水平。“过度唤醒可能是该人群睡眠不良的一个原因，”马洛说。
身体的自然睡眠-觉醒周期也可能失调。一项小型研究发现，一些自闭症患者的所谓“时钟基因”（控制身体昼夜节律的基因）发生突变。许多研究还检测到该人群中褪黑激素水平低于平均水平。这种激素在整个晚上由大脑中心的松果体分泌，诱导和维持睡意。
尽管如此，尚不清楚这些差异在多大程度上导致了自闭症患者的睡眠问题。虽然研究人员试图弄清这一点，但家庭迫切需要解决方案。巴尔的摩肯尼迪克里格研究所精神病学服务和研究副总裁罗伯特·L·芬德林说：“确定原因很重要。“但在原因得到阐明的同时采取行动也同样重要。”
这种务实的原则也驱动着马洛。她最初是一名睡眠专家，并且因个人经历而被自闭症和失眠的交叉领域所吸引：她有两个自闭症谱系障碍的儿子。尽管她自己的孩子没有睡眠问题，但她意识到解决这个问题存在“巨大需求”，并于大约 14 年前开始对此进行调查。她和其他一些研究人员开始开发技术，教父母如何塑造孩子的作息时间和家庭环境，从而鼓励良好的“睡眠卫生”——有助于获得良好夜间休息的生活习惯。从一开始，马洛就对可以低成本广泛普及的可扩展解决方案感兴趣。
在进行了一些较小的研究后，马洛和几位合作者为自闭症儿童的父母设计了一个睡眠教育计划。该计划包括一到两个小时的面对面指导和两次简短的后续电话。它将标准睡眠卫生工具包中的要素与解决自闭症谱系人群倾向的策略相结合。从睡眠卫生中得出的想法包括：设定一致的就寝和起床时间；晚上调暗卧室，醒来后调亮卧室；确保白天进行充足的户外活动；严格限制咖啡因，并在睡前强制执行一段安静的放松时间——没有数字屏幕，数字屏幕的蓝光会扰乱昼夜节律。从自闭症领域得出的策略包括：使用视觉提示，利用对常规和同一性的喜爱，并注意感官差异——没有发痒的床单或睡衣，睡前没有洗碗机或其他电器的噪音。
马洛和她的同事用 80 名 2 至 10 岁自闭症儿童的父母测试了该计划，这些儿童通常需要 30 多分钟才能入睡。纳什维尔、丹佛和多伦多医疗中心的专门培训的睡眠教育工作者遵循详细的手册，但鼓励他们为每个家庭个性化该计划。2014 年发布的结果显示，孩子们上床后入睡所需的时间（研究人员称之为“睡眠潜伏期”）显着下降。睡眠潜伏期从教育计划前的平均 58.2 分钟降至之后的 39.6 分钟。为了收集与睡眠相关的数据，父母记录了孩子的睡眠日记，每个孩子都佩戴了一个“活动记录仪”设备，该设备根据他们的动作测量他们的睡眠时间和觉醒次数。
并非每个孩子都受益，但在 80 名参与者中，有 29 名，即 36%，在治疗后每周五晚或更多晚上可靠地在不到半小时内入睡。马洛的下一步是将干预措施从大学推广到社区。
好好教导父母
今年年初，泰勒一家在儿科医生的办公室里发现一张传单，了解了马洛最新的睡眠教育研究。他们打电话并联系了苏珊·梅西，她是一位职业治疗师，负责管理田纳西州富兰克林的一个团体诊所。梅西是纳什维尔大都会地区六位治疗师之一——职业、语言和行为治疗师以及一名护士的混合体——他们接受了马洛团队的培训，以提供 2014 年研究中测试的相同计划。泰勒一家参加了这项试验，该试验旨在最终纳入 30 个家庭，以了解该方法在现实世界环境中是否有效。
泰勒一家完成了一系列关于杰克逊睡眠习惯及其主要担忧的问卷调查。然后是杰克逊最兴奋的部分：他戴上了类似手表的“活动记录仪”设备，以提供他睡眠模式的两周基线数据。“他们警告我们他不会想把它摘下来，”他的母亲说。
五月份，父母双方与梅西会面了一个小时，梅西通过一个 18 张幻灯片的 PowerPoint 演示文稿向他们讲解，并停下来聊聊与他们最相关的内容。梅西鼓励他们考虑构建杰克逊的整个一天，以便最终达到安稳的睡眠。例如，杰克逊喜欢在室内玩耍，通常在他的卧室里。梅西敦促他们在白天带他到户外，并将玩具移出他的卧室，卧室应该留作睡觉用。她还建议多做运动。“看起来他一直在动，但他可能没有得到他需要的运动量，”杰克逊的父亲莫里斯在会议期间承认。杰克逊不午睡，但他经常在往返活动的汽车上睡着。打开一些舞曲或玩“我间谍”之类的汽车游戏，梅西建议。“即使是短暂的午睡也会给他一点喘息的机会。”
然后，在梅西的帮助下，父母设计了一个简单、轻松的 30 分钟睡前例行程序。梅西建议将杰克逊的睡前时间从晚上 7:30 左右改为晚上 8:00，这样他会更累。较早的时间可能落在了他的“禁区”——一个人变得困倦之前的时段，此时他特别活泼和警觉。刺激性活动，例如与他的双胞胎妹妹乔丹一起在浴缸里玩耍，或与他的姐姐贾丁一起玩耍，必须在 7:30 之前进行；睡前例行程序中只应包含低调的元素。时间表作为一张彩色视觉图表挂在杰克逊的卧室门上，最终如下所示：安静地玩耍→刷牙→阅读→祈祷→熄灯。
为了防止杰克逊在凌晨打扰他的父母，梅西引入了另一个视觉提示：他父母卧室门上的一个标志，上面显示一轮戴着睡帽的睡月亮。当标志出现时，杰克逊不得敲门。
“可行吗？”梅西问道。泰勒一家同意可行。梅西提醒他们完成“家庭作业”，即在睡前按下活动记录仪手表上的开始按钮，并保存研究要求的记录。他们同意在大约一周后再次见面或交谈。
在接下来的几天和几周里，杰克逊和他的家人从新的作息时间中受益。学校放暑假使调整就寝时间以及在阳光下进行更多户外活动变得更容易。“我很惊讶它产生了多么大的影响——不仅对他，而且对整个家庭——在作息时间和每个人都睡个好觉方面，”杰克逊的母亲说。在梅西的建议下，泰勒一家开始在杰克逊新的就寝时间晚上 8 点带他去洗手间，而不是在晚上叫醒他。“这太棒了，”他的母亲说。活动记录仪读数证实了这些改进。杰克逊的平均就寝时间从晚上 7:46 变为晚上 8:28，他的起床时间从凌晨 5:54 变为凌晨 6:55。他平均只花了 16 分钟入睡，而干预前为 23 分钟。
布里吉德·戴也是通过她的儿科医生的办公室被招募到这项研究中的。她直接与马洛团队的注册护士莉迪亚·麦克唐纳合作，后者担任睡眠教育工作者。与泰勒一家一样，戴被鼓励将她儿子的就寝时间推迟，并在白天增加更多户外活动，晚上减少刺激。麦克唐纳和戴制定了一个根据尼克喜好定制的就寝时间表。他晚上喜欢抚摸他们的小猎犬菲奥娜，因此这成为例行程序的一部分：上厕所→穿睡衣→抚摸菲奥娜→维生素→熄灯。
对戴来说，最困难的部分是打破同睡的习惯。在与麦克唐纳集思广益后，戴决定采用所谓的“摇椅法”的变体。她会坐在隔壁房间的沙发上，而尼克则试图入睡。如果他打电话，她会说“我就在这里”，但不会起床。麦克唐纳鼓励她在睡后的所有交流中都“简短而乏味”。
为了应对他的分离焦虑，尼克获得了“睡前通行证”，这是睡眠研究人员在 20 世纪 90 年代后期开发的一种策略。这些是彩色的层压卡片，正如麦克唐纳所说，它们充当“父母互动的票证”。戴说，它们帮助尼克应对了新的作息时间：“他可以决定什么时候太过分……比如什么时候让他太难过或什么时候他太孤独了。”另一方面，如果他整晚都没有使用通行证，他就会获得奖励——通常是与母亲一起进行的特殊活动。尼克的活动记录仪数字没有改善，但自从他们完成该计划以来，戴高兴地报告说，“我们可以走到楼上，完成例行程序，我说晚安，亲吻他，我们关灯，然后早上我又见到他了。”至于戴自己：“我的睡眠水平完全不同了，”她说。
一粒小药丸
马洛希望在 2018 年完成社区试验。现在说最终结果是否会与学术环境中的结果相符还为时过早，但马洛持乐观态度。她的团队已经在制定计划，将该方法推广到更广泛的家庭。例如，去年的一项试点研究表明，该疗法也适用于自闭症青少年。该研究的 18 名参与者平均而言，入睡所需时间更少，并且在床上实际睡眠的时间更多。
马洛还计划在公立学校为患有自闭症或其他疾病（如 ADHD）的儿童引入睡眠教育。“并非每个社区都有治疗诊所，”她推断，“但每个社区都有学校。”纳什维尔附近的一所小学已同意明年年初开始提供该计划。
“我真正兴奋的一件事是，我们将能够直接衡量孩子们在课堂上的表现，”马洛说。“他们是否能专注于任务？他们是否专心？如果他们接受了干预并且睡得更好，他们是否会减少破坏性行为？我认为这些是非常重要的衡量标准。”
行为疗法有其局限性。马洛说，如果忠实地执行这些技术，它们可以改善大约三分之一尝试它们的儿童的睡眠。然而，有相当一部分人患有必须单独解决的潜在疾病。例如，2016 年的一项研究发现，与对照组相比，自闭症儿童更可能被诊断出患有睡眠呼吸障碍，包括呼吸暂停。奥哈拉说，其他人可能患有不宁腿综合征，该综合征表现为不可抗拒的腿部移动冲动，因此会干扰睡眠。这在自闭症谱系儿童中很难评估，但可以通过饮食改变或各种药物来治疗。
许多患有自闭症和确诊睡眠问题的儿童服用药物以帮助他们获得更多休息。虽然非处方褪黑激素是迄今为止最受欢迎的，但一些儿童被开了抗癫痫药物、镇静剂、α 受体激动剂（如可乐定）或抗抑郁药（如曲唑酮），具体取决于他们问题的性质。
一种新型长效褪黑激素迷你药丸，直径仅 3 毫米，如果其早期结果得到证实，可能会改变游戏规则。普通褪黑激素在血液中的半衰期很短；它可能有助于人们入睡，但不一定能保持睡眠状态。缓释版本更好地模拟了人体自身褪黑激素在整个晚上释放的方式。制造商以色列Neurim Pharmaceuticals已经生产了一种缓释褪黑激素片剂 (Circadin)，该片剂已在许多欧洲国家获准供 55 岁及以上的成年人使用。但是这种大药丸儿童难以吞咽，并且如果压碎就会失去其长效特性。在一项针对 125 名患有自闭症或相关疾病的儿童的试验中，这种微型药丸产生了巨大的效果：近 70% 的儿童比以前睡得更好。该药丸帮助孩子们更快入睡，比安慰剂快 40 分钟，而安慰剂为 13 分钟。它还将他们的总睡眠时间延长了近一个小时——这是一个显着的改善。
该试验的主要研究人员保罗·格林格拉斯说，从临床角度来看，一个重要的方面是孩子们能够吞咽药丸。研究人员计划对这些儿童进行 80 周的随访，并收集有关他们的社交行为、睡眠和任何可能的副作用的信息。该公司希望在 2018 年 10 月之前在欧洲通过处方药提供该药物，并在此之后力争获得美国批准。
所有这些治疗方法的最大希望是，除了改善睡眠外，它们还将有益于自闭症谱系儿童的白天行为和学习。至少在轶事中，一些父母表示他们看到了改善。布里吉德·戴报告说，通过不间断的睡眠，尼克似乎“更注重细节”。杰克逊的母亲说，她看到了类似的情况：“我认为整夜睡眠有助于他在学校的注意力和专注力，以及他处理有时会影响他情绪的问题的能力。”
她说，杰克逊在二年级表现良好，在家里，他正忙于创作自己的立体书，并用乐高积木建造豪华的建筑物。整个家庭晚上都睡得更好。“我现在去睡觉了，”杰克逊自豪地宣布。他的父母笑了笑，他的父亲点头表示同意：“是的，你确实去睡觉了。”
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这个故事最初发表在Spectrum上。