一月一个星期天的午餐时间。在曼哈顿市中心一家熟食店的长桌旁,一群年轻人围坐在一起,享用三明治和沙拉。他们中的大多数人都拿着手机。一个男孩脖子上戴着耳机。但他们的谈话比你可能期望的典型朋友聚会要少:其中一个男孩似乎只是在自言自语,一个女孩看起来很焦虑,偶尔会拍打双手。
这群年轻人都在自闭症谱系中。他们通过非营利组织Actionplay组织的项目相识,在这个项目中,患有自闭症或其他残疾的年轻人一起编写和排演音乐剧。每个星期天,成员们都会完善角色和剧本,排练场景和创作歌曲——然后他们中的一些人会穿过街道一起吃午饭。“你会遇到其他和你一样的人,”15岁的莱克西·斯平德尔说。
成员们共享一个群组短信,在其中他们称自己为“破坏小组”。几个月前,六个女孩一起去看电影《冰雪奇缘2》。莱克西和Actionplay的资深成员阿德莱德·德索尔(21岁)在假期期间在斯平德尔家的公寓里度过了一个漫长的下午。两位年轻女性一起玩游戏,并在电视上观看了《海绵宝宝》和《功夫熊猫》。“那是我女儿第一次有朋友来家里,”莱克西的父亲杰伊·斯平德尔说。“在Actionplay之前,这从未发生过。”
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从最早记录的自闭症病例开始,科学家们就认识到缺乏社交互动是该疾病的核心部分。在1943年的论文中,利奥·坎纳描述了一个自闭症女孩,她在其他孩子中穿梭,“就像一个陌生人,就像在家具之间移动一样。”他将自闭症儿童的行为解释为受“对孤独和同一性的强烈渴望”支配。在此后的几十年里,科学家和临床医生认为,自闭症患者没有朋友,也不对建立友谊感兴趣。“直到最近,我们还假设我们会发现朋友的数量为零,”纽约州立大学石溪分校的心理学家马修·勒纳说。
一项新的研究正在迫使人们重新思考这些长期以来的信念。自闭症患者普遍表示他们想要朋友。他们已经表明,他们能够并且确实与神经典型和自闭症同龄人建立友谊,即使他们的互动有时看起来与神经典型人群的互动不同。这种对友谊的重新审视旨在承认和鼓励更好地理解自闭症患者的社交生活。它认识到自闭症患者在建立亲密关系方面面临的挑战,包括处理社交信息和应对冲突的困难。“对于自闭症患者来说,友谊方面没有什么是不可能的,”勒纳说,“但这可能需要不同的途径。”
社交联系是长期身心健康的有力预测指标。拥有有意义的友谊——或缺乏友谊——对我们的心血管和免疫系统、压力反应、睡眠和认知健康都有影响。一项对超过30万人的荟萃分析显示,与社交关系差的人相比,社交关系强的人平均寿命更长。分析表明,孤独,被定义为期望的社交联系水平与实际水平之间的不匹配,是与吸烟一样大的死亡风险因素。自闭症患者可能看起来并不孤独,因为他们经常将自己与他人隔离开来——但他们可能会感到孤独。
事实上,根据2000年发表的一项研究,自闭症儿童往往比他们的神经典型同龄人更孤独。而这种孤独感可能显著促成了自闭症成人中抑郁症和焦虑症的高发病率。拥有更多更好的友谊可能会缓解孤独感,但需要注意的是:这些友谊可能与神经典型人群之间的友谊不同。
“益处可能来自于自闭症患者找到并得到支持,从而找到适合他们的关系,”英国布里斯托大学的心理学家费利西蒂·塞奇威克说。“我不认为将神经典型的友谊标准作为自闭症患者应该达到的标准会产生任何积极作用,并且可能会非常消极。”
解读信号
研究表明,认为自闭症患者没有朋友的想法是一种误解。例如,在2016年对包括1768名8至12岁自闭症儿童的18项研究的荟萃分析中,勒纳和他的同事表明,大多数儿童报告说有朋友。“大多数自闭症儿童会想到朋友,或者他们有亲密的熟人。我不认为他们没有朋友,”加州大学洛杉矶分校的心理学家康妮·卡萨里说,她多年来一直在主流学校研究自闭症儿童。然而,研究表明,自闭症儿童友谊的质量在陪伴和支持方面通常较差。他们的社交网络通常也很小,研究表明。
这些友谊的一个重要障碍是神经典型人群坚信自闭症患者对与他们建立联系不感兴趣。然而,表现得不感兴趣并不总是等同于不感兴趣。一个在操场上看起来对正在进行的游戏不感兴趣的自闭症儿童,实际上可能是被噪音和混乱淹没了。一个避免眼神交流的自闭症成年人可能只是试图避免过度刺激,或者更专注于对话。而有节奏的重复性动作(拍打手掌、摇晃身体等等)是某些自闭症患者管理焦虑和不确定性的一种方式,而不是他们社交兴趣低下的标志。
“我发现关于社交动机的这个问题尤其具有危害性,因为如果有人假设另一个人对与他们互动不感兴趣,我认为这会影响这两个人的互动方式,”弗吉尼亚大学夏洛茨维尔分校的心理学家维克拉姆·贾斯瓦尔说。“这可能会成为一个自我实现的预言。”
例如,在操场上,自闭症儿童往往在边缘活动。对许多人来说,这是一种令人沮丧的经历。“他们没有被拒绝;他们被忽视了,”卡萨里说。自闭症儿童也可能无法在人群中找到他们认识的孩子。在一项随机对照试验中,卡萨里和她的同事训练了三名神经典型儿童,以促进其他儿童(无论是自闭症儿童还是典型儿童)的积极社交技能。“这三个小朋友会去操场,”卡萨里说。“他们应该在课间休息时充当小小的亲善大使,如果孩子们没有参与进来,就帮助他们参与进来。”这个简单的步骤改善了自闭症儿童的社交网络。鼓励操场工作人员通过建议活动来促进互动也很有帮助。卡萨里计划调查哪种方法组合最适合个别儿童:例如,它可能包括来自同龄人和成人的温和推动,以及社交技能培训。
让孩子们更多地参与到操场活动中是一个好的开始。“那是友谊的开始。这就是说,‘我们必须让你参与进来,接触到孩子们玩耍,你才能发展友谊,’”卡萨里说。但是,建立持久的友谊还需要一个额外的要素:情感体验的分享。一个长期存在的友谊模型认为,典型的孩子首先通过一起参与活动来结交朋友,例如打篮球或共享单杠。加深友谊需要他们分享情感,要么通过谈论他们的感受,要么通过分享积极的情感体验。
勒纳和他的同事提出,自闭症的某些方面,包括难以有效地处理社交信息,会妨碍友谊的更深层次阶段。因此,与神经典型儿童相比,自闭症儿童可能显得觉得共享活动不太愉快。这种看法反过来又阻碍了更深层次的联系的建立。“正是那些微妙的协调时刻才允许有效的分享,如果你不同步,那可能是许多人的绊脚石,”他说。
两个自闭症患者之间,而不是自闭症患者和神经典型患者之间,可能会更容易出现同步——或者至少是理解的机会。关于自闭症患者之间友谊的第一批论文之一就在去年发表。作为一名研究生,布雷特·希斯曼在一个自闭症成人活动中心工作,并被玩电子游戏的成人之间的社交互动程度所震惊。他和他在英国伦敦政治经济学院的博士生导师录制了自闭症朋友一起玩游戏的视频,并对他们的谈话轮流进行了编码。
他们发现,与两个典型人之间的对话相比,这些对话具有更多的希斯曼称之为“高峰和低谷”——从连接到断开连接再到重新连接的转变。断开连接的时期包括一个人长时间主导对话或与刚刚说过的任何内容无关的零散评论。当游戏发生变化需要合作或新的人进入房间时,就会出现紧密的谈话轮流和礼貌。观看有趣的YouTube视频等共同经历可能会引发热烈的讨论和欢笑。“有很多的摇摆和错过,”现在是伦敦大学学院研究员的希斯曼说,“但是当他们真正连接时,那真是太棒了。”
最好的朋友
即使自闭症患者达到了友谊的更深层次,困难也可能还在后面。诺亚·布里顿是一位心理学家和教师,他是喜剧剧团Asperger’s Are Us的四分之一成员。像许多其他自闭症患者一样,布里顿不习惯向他人敞开心扉。“你一生都在向人们展示自己的各个方面,[他们]会感到失望或困惑或嘲笑你,”他说。“这可能真的很难。”
布里顿的大多数朋友也患有自闭症。“我发现对于我自己和我认识的许多其他被诊断出患有阿斯伯格综合征的人来说,我们会与患有阿斯伯格综合征的其他人交朋友,”布里顿说。“这是我们联系最紧密、最相似的群体,因此我们会被彼此吸引。”
布里顿最亲密的朋友是剧团的其他三名成员。当剧团一起工作和巡演时,他们有一种轻松的友谊。在某些人看来,可能是痴迷或重复的行为——例如,连续几个小时听同一首歌——为他们提供了极大的团结时刻,而且额外的好处是他们不会因为自己的兴趣而感到被评判或羞愧。“我们在写一个新节目,在写作的时候,我想一直重复听同一首歌,”布里顿说。“我们只是连续几个小时听罗杰斯先生的《你心中的花园》。我们对此都同样兴奋。”
即便如此,当成员们除了公事之外,几个月不互相说话时,也会有心烦意乱的时期。“我们会被一些其他人无法理解的事情搞得很心烦,”他说。“有时我们想把人推开。”
冲突也是自闭症女孩和女性的一个困难领域,她们并不总是能够轻松地处理或从中恢复过来。像大多数青少年一样,15岁的玛西娜·科梅索非常担心友谊和融入感。在她的童年时期,玛西娜有一个神经典型的最好的朋友,她和她一起玩游戏或涂指甲油。但是当她们进入高中后,另一个朋友疏远了,显然是因为对玛西娜的某些行为感到尴尬。“她告诉我她不想邀请我参加她的生日派对,”玛西娜说。(据说另一个女孩的母亲告诉玛西娜的母亲,她的女儿“必须考虑她的声誉”。)同时患有抑郁症的玛西娜感到非常沮丧,并且难以摆脱被拒绝的阴影。“我活着是为了什么?”她当时问她的母亲。“没有人想成为我的朋友。”
在友谊方面,自闭症女孩的行为通常更像神经典型女孩,而不是像自闭症男孩,但也有一些差异,根据2019年的一项研究。例如,像神经典型女孩一样,她们只说出一两个亲密的朋友,但与她们不同的是,她们往往没有更广泛的普通朋友圈。
自闭症女孩不仅比神经典型同龄人经历更多的冲突,而且还发现冲突更难处理。“自闭症女孩在冲突方面往往采取非常黑白分明的方式,”塞奇威克说。“如果出了问题,感觉非常严重;通常是灾难性的。”塞奇威克在她与一位与最好的朋友闹翻的自闭症青少年一起工作时亲眼目睹了这一点。“她确信这个人绝对恨她[并且]会永远恨她,”塞奇威克说。“她退掉了[一门课],因为她和那个孩子一起上课,因为她非常确信那会很糟糕。”塞奇威克说,这段友谊或许可以挽救,但自闭症女孩的行动的最终性使这成为不可能。塞奇威克说,认识到这种感觉的存在和强度是帮助有关女孩应对这些感觉的必要一步。
找到你的部落
拥有同样在自闭症谱系中的朋友可能会避免一些冲突。61岁的德娜·加斯纳在38岁时被诊断出患有自闭症。她有一群朋友,包括自闭症患者和非自闭症患者,并且是一名社会工作者。但像布里顿一样,她发现更容易与谱系中的其他人建立联系。“你不需要向任何人解释任何事情,”她说。当加斯纳和她的自闭症朋友小组外出吃晚餐时,小组中的每个人都知道会发生什么。“能忍受更多声音的人或者带了耳塞的人面向人群。不能忍受的人,面向墙壁,”加斯纳说。“这些关系对我来说非常珍贵。”她说,在这些朋友身上,她发现了一种几乎有机的付出和接受:“就像一个人吸气,另一个人呼气。”
然而,为了找到这种珍贵的同步性,自闭症患者必须首先找到彼此。12岁的伊恩·阿基诺对火车充满热情,这是自闭症男孩中常见的特殊兴趣。因此,他的母亲苏珊娜·蒙特斯一生都在带他去纽约布鲁克林的交通博物馆。当伊恩8岁时,博物馆为谱系中的儿童推出了一个名为地铁侦探的社交技能项目;伊恩没有错过任何一个星期六。“在这种环境中,你真的看不到他的差异,”蒙特斯说。“这帮助他与其他男孩建立了联系。”孩子们会玩捉迷藏,谈论火车,详细讨论每个人是如何到达博物馆的:“你乘坐A线还是4号线?”
对于一些自闭症患者来说,友谊是通过旨在支持他们的实验性项目发展起来的。其中一些项目的目标是让参与者不仅参与看起来像社交的行为,而且还要学会以有助于建立关系的方式行事。勒纳说,戏剧在其中几个项目中都有特色,因为它减缓了对话的来回节奏。“戏剧有点像分解和学习社交互动,然后在每个人都感觉自己是群体成员的情况下回应和联系他人,”他说。在成人导师的帮助下一起演出,为勒纳所说的友谊体验中的“活生生的成功”创造了条件。
在勒纳开发的另一个项目中,参与者玩一个名为“胡言乱语”的游戏,青少年必须在不使用真实语言的情况下解读彼此的意图。他说,重点不是要完全正确,而是要关注对方正在做的事情,从而创造建立联系的机会。这些游戏导致了许多关于随之而来的愚蠢行为的内部笑话。勒纳发起的其他娱乐社交团体为自闭症患者的首选兴趣提供了空间。勒纳没有将电子游戏作为与人交谈的外部奖励,而是将它们融入到课程中。“我们说,如果这是你喜欢的东西,这是一个互相联系的机会,”他说。
许多这些想法的灵感来自于16年前勒纳为自闭症儿童建立了一个名为“聚光灯”的小型营地之后的一个时刻,该营地最终启发了美国各地类似的计划。在第二天或第三天,一个11岁的男孩跑过来,拉了拉勒纳的袖子。“马特,马特,你从哪里找到这些孩子的?”勒纳回忆起他问道。
“到处都是,”勒纳回答道。“每个人都想来参加营地,就像你一样。”
男孩转向勒纳说:“这是我见过的第一群正常的孩子。”