我的已故父亲唐纳德是一位英语教授，他培养了我对伟大文学的鉴赏力。但我的母亲莱斯利才是教我热爱文字的人。她会和我一起在沙发上坐上几个小时，指着书本和杂志上的文字，耐心地发音，用无穷无尽的文字游戏、换位游戏和滑稽的双关语与我玩笑。这种文字游戏对我的母亲来说是与生俱来的，就像一种爵士乐。这是一种音乐，它将我们几十年来的关系紧密地联系在一起，直到我成为一名作家。
2017年，我的妹妹希拉里和母亲住在一起，她注意到莱斯利开始看不懂她们一起在电视上观看的经典电影的情节了。经过一系列检查，我们的母亲被诊断出患有血管性痴呆症，这是目前在全球范围内困扰着5500万人的与年龄相关的认知衰退的一种形式。当然，莱斯利想出了无数种方法来消解这种不祥诊断的阴影，称之为“可怕的D字”或用夸张的敬畏语气发音为“DI-MEN-SHA”，就像《星际迷航》中的某个外星敌人。
在最初几年，我的母亲还能用她的智慧来掩盖她日益退化的认知能力，如果最初想不起某个词，她会即兴创作出替代的——通常更辛辣或更生动的——音节桥梁。但随后新冠疫情来了。封锁的隔离加速了莱斯利的认知衰退和行动不便，我们越来越频繁的电话成为她主要的社交来源。最终，她的身体需求对我的妹妹来说变得难以承受，我们将妈妈安置在一个被称为“寄宿护理”的家中，这个家得到了强烈推荐。尽管该机构在其网站上标榜富有同情心的记忆护理，但很快就显而易见，许多护理人员对痴呆症的了解非常少，只知道当居民表现出症状时，他们会感到恼火。这位主要的护理人员——一位令我母亲开始称之为“女老板”的威严女性——并没有在我母亲失去灵巧性而无法自己挂断座机听筒时帮她挂断，而是给我们发短信，发来她手机听筒脱落的照片。
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我曾多次问女老板，我们是否可以做些什么来减轻照顾我们母亲的负担。“这些人快把我逼疯了，”她回答道。
我们的母亲开始讲述在该机构发生的令人不安的故事，经常恳求我们去营救她，带她回到她不再居住的公寓。“他们明天要把我扔到街上，”她会说，“我没钱打车！”她声称护理人员在她的饮用水中掺了酒精，并给她吃了使她更加痴呆的药。她开始一遍又一遍地说“我是一个聪明的女人”，这听起来令人心碎，因为她曾是一位教师，还曾以独立候选人的身份竞选国会议员。
然后她的说法变得更加危言耸听。她会说一个护理人员把她推倒在地，但她甚至无法说明据称这样做的人的性别。起初，我们会匆匆赶到养老院，检查我母亲身上是否有瘀伤或其他身体虐待的痕迹，但我们从未发现任何痕迹。
当我疯狂地阅读与痴呆症相关的书籍和网站时，我了解到，随着疾病的进展，妄想症和错觉是很常见的。我得出结论，我的母亲已经成为她自己生活中不可靠的叙述者。
在以前的时代，反驳这些妄想信念被认为是使患者扎根于现实世界的必要条件。但是，痴呆症专家的当前想法是，顺应相对无害的错觉更具同情心，这是一种被称为“治疗性撒谎”或“验证疗法”的策略。例如，荷兰一家以前的养老院将自己改造成了一个名为霍格威克的小村庄，那里有花园、一家酒吧和一家超市；事实上，居民是患有痴呆症的人，而园丁和收银员是护理人员。这避免了噩梦般的情况，例如一个人每天不得不多次得知他们的配偶多年前去世，但这也为家庭成员带来了棘手的伦理问题，因为他们所爱的人的现实观与他们自己的现实观越来越远。
我感到非常矛盾。作为一本名为《神经部落》的自闭症历史的作者，我一直反对自闭症患者是自己生活中不可靠的叙述者的观点。多年来，我一直告诉家庭，当他们的孩子似乎对学校的某个助手感到害怕时，尤其是在孩子无法说话的情况下，务必密切关注。我已经学会不再将自闭症患者视为“正常人”的失败版本，而是开始将他们视为一群患有共同残疾的人，他们应该得到支持，以获得幸福和茁壮成长。
在自闭症社区，专注于建立这些支持，而不是资助无休止地寻找自闭症的治疗方法，被称为尊重神经多样性。然而，现在我却在阻止我自己的母亲谈论她的经历，因为她每隔几个小时就打电话给我，向我通报针对她的最新阴谋。痴呆症也可以被视为神经多样性的一种形式，以及一种病理吗？
然后，在一个可怕的日子里，我的妹妹和我意识到，我们的母亲一直在说真话——如果不是字面意义上的真话，也是她的情感真相。我安排了一位新的物理治疗师在护理院拜访莱斯利，但由于这位治疗师白天是护士，她要到晚餐后才能到达。女老板坚决反对。“我们不会为你们一家人改变规则的！”她以震耳欲聋的音量咆哮道。另一位护理人员把我们拉到一边，建议我们向该机构的所有者举报她后，我在社交媒体上发布了一条绝望的求助信息，为妈妈寻找新的安置场所。一位老朋友塔拉·霍夫曼，她现在是一名认知障碍患者的护理经理，联系了她的网络，在一家名为大教堂山常春藤公园的机构找到一个空位。
我们发现这个社区令人愉快和热情，有阳光明媚的花园和每日一轮的活动，以保持居民的警觉和参与，从合唱到插花。到达后不到10分钟，我的母亲就在她的新邻居圈子里唱着“我把心留在了旧金山”，而不是像过去两年那样，独自一人畏缩地坐在电视机前不舒服的椅子上。女老板总是以高人一等的姿态对待居民，字面上是居高临下地对他们说话，但我注意到常春藤公园记忆护理主管乔伊·奎莱特在与轮椅上的居民交谈时会蹲下来，这样她就是仰视他们。乔伊对她照顾的人的尊重是显而易见的，我的母亲现在不再坚持说自己是一个聪明的女人了，因为她正被当作一个聪明女人对待。
这位教我热爱文字的聪明女人正在不可避免地失去形成连贯句子的能力。但是，当她看着新房间的窗外时，她说，“我知道我以前来过这里。”我正要纠正她，这时塔拉插话说，“这真是太棒的感觉了！”在这种情况下，我母亲的错觉证明是另一种表达她终于感到安全的方式。前几天我去看望她时，她低声说，“谢谢你倾听我说话。”
这是一篇观点和分析文章，作者或作者表达的观点不一定代表《大众科学》的观点。