路易体痴呆症如何控制了罗宾·威廉姆斯

这位演员遭受了严重的病例打击,他说他想“重启”他的大脑

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在去世前的几个月里,罗宾·威廉姆斯饱受偏执症的困扰,并且非常困惑,以至于在拍摄电影时记不住台词,因为他的大脑遭到了医生后来确诊为异常严重的路易体痴呆症的袭击。

“罗宾正在失去理智,而且他意识到了这一点。你能想象当他体验到自己崩溃时所感受到的痛苦吗?”这位演员的遗孀苏珊·施耐德·威廉姆斯在本周发表在《神经病学》杂志上的一篇令人心痛的社论中写道。

她的文章标题是:“我丈夫大脑中的恐怖分子”。


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苏珊·威廉姆斯在社论中对神经科医生说,她希望丈夫的故事能“帮助你们更了解你们的病人以及他们的配偶和看护人”。

苏珊·威廉姆斯此前曾将路易体痴呆症归咎于她丈夫在 2014 年自杀身亡。大约有 130 万美国人患有这种疾病,这种疾病是由大脑中的蛋白质沉积物引起的。威廉姆斯在去世前几个月被诊断出患有帕金森病;直到尸检后才发现他大脑中路易体痴呆症的明显迹象。

这篇社论记录了威廉姆斯在寻求理解一系列令人困惑的症状时的绝望,这些症状最初表现为失眠、便秘和嗅觉受损,很快就演变成极度焦虑、震颤和难以推理。

“我的丈夫被困在神经元扭曲的结构中,无论我做什么,我都无法将他拉出来,”苏珊·威廉姆斯写道。

近一年来,在许多患者都熟悉的痛苦旅程中,威廉姆斯试图找出自己出了什么问题,并解决它。他接受了检查和扫描,尝试了新药,进行了物理治疗,与教练一起锻炼,并寻求自我催眠和瑜伽等替代疗法。

“他一直说,‘我只想重启我的大脑’,”他的遗孀回忆说。

什么都没用。

苏珊·威廉姆斯将最初的麻烦迹象追溯到他们结婚纪念日,大约在她丈夫去世前 10 个月,当时“肠胃不适”让他感到恐惧和焦虑。这引发了几个月的问题升级。

威廉姆斯在 2014 年春季拍摄《博物馆奇妙夜 3》时尤其挣扎。他惊恐发作,并且在饰演西奥多·罗斯福时难以记住“哪怕一句台词”。相比之下,苏珊·威廉姆斯写道,三年前他在百老汇表演时,曾毫无错误地记住了数百句台词。

苏珊·威廉姆斯感人地描述了她丈夫在清醒和混乱状态之间快速切换的情况。

“我看到我才华横溢的丈夫在一分钟内思维清晰、推理明确,然后,5 分钟后,一片空白,陷入混乱,”她写道。

她补充说:“我无力帮助他看到他自己的才华。”

在丈夫去世后,苏珊·威廉姆斯写道,她与医生进行了多次长时间的对话,以追溯和理解他身上发生的事情。她说,所有审查过他病历的四位医生都“表明他的是他们见过的最糟糕的病理之一”。

尽管在她丈夫去世前令人困惑的几个月里,她和她丈夫都渴望得到诊断,但苏珊·威廉姆斯事后说,她“不相信这些知识能起到多大作用,只会延长罗宾的痛苦”,并让他变成“新药和正在进行的临床试验中最著名的受试者之一”。

威廉姆斯已加入美国大脑基金会的董事会,这是一个为神经系统疾病研究提供资金的非营利组织。

“希望通过分享我们的经历,”她在写给神经科医生的信中说,“你们将受到启发,通过你们的工作和智慧,将罗宾的痛苦转化为有意义的事情。”

她补充说:“不要放弃。”

STAT 许可转载。本文 最初发表于 2016 年 9 月 29 日

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