我 记得关于那个早晨的一切——或者正如我在我的脑海中，用高度科学的术语称之为“倒霉透顶日”。我正准备去健身房。通常这会让人感到恐惧，但那天这是一个令人兴奋的机会，可以穿上刚刚寄到的新短裤。没有什么比闪亮的新运动装备更能让你出门走走了。我穿上它们，正要出门时，我注意到大腿上有一种强烈的灼烧感。它们似乎在几秒钟内就布满了又大又红的荨麻疹。我脱下新衣服——显然，一定是沾上了什么东西！——然后冲进淋浴间。最终荨麻疹平静下来了。我以为是过敏反应，然后以创纪录的速度将短裤退回商店。我想，就这样了。
事实证明，我的身体有不同的想法。第二天早上，它们又出现了。是荨麻疹，不是短裤。只是这次它们没有消失。它们扩散了。几天之内，我的身体对任何接触它的东西都产生了越来越强烈的愤怒反应。这就像某种可怕的内部连锁反应被触发了，现在没有什么能让它回到以前的状态了。
这不是我第一次出现疯狂的皮肤反应。当我 22 岁时，我被诊断出患有肥大细胞增生症。我的左乳房周围突然出现了一种非常疼痛、渗液的 J 形皮疹。我的皮肤科医生，奇怪的是，欣喜若狂。显然，这种情况（身体产生过多的免疫系统成分，称为肥大细胞，从而引起炎症）在成人中以这种方式表现出来是很罕见的。在 30,000 名成人中，患有肥大细胞增生症的人不到一人，而且通常皮肤皮疹与儿童期发病有关。在通过痛苦的活检确诊后，他问他是否可以拍照用于期刊文章。我同意了：我太痛苦了，没心思多想，而且他看起来只是太……兴高采烈了。
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这种情况从未长期消失。当我压力过大或疲劳——或者有时只是感到热时——就会出现疼痛的凸起皮疹。有时它会爆发成病变。它会持续数周。然后，就像那样，它消失了一年、两年或三年。这种疾病本身不是自身免疫性疾病，但它确实意味着我的身体系统地产生大量肥大细胞。它们会不会在我新发的全身荨麻疹中失控？
我的医生在一次紧急预约中宣布，这不是肥大细胞增生症。我的类胰蛋白酶水平（肥大细胞释放的一种酶）正常。但是，我的甲状腺却失衡了。我是否患有格雷夫斯病——一种自身免疫性疾病，免疫系统攻击甲状腺？或者可能是桥本氏病，基本上发生同样的事情，但结果相反，甲状腺激素过少，格雷夫斯病则过多？如果是这样，那么荨麻疹是从哪里来的？在大多数患者中，甲状腺激素异常与荨麻疹无关。
自身免疫性疾病的世界是模糊不清的，常常充满模糊的猜测。总的来说，自身免疫性疾病很常见，但许多个别疾病却很罕见且难以诊断。疾病通常以令人恼火的模糊方式袭击。例如，肢体无力可能是多发性硬化症或狼疮，它们是破坏性的但不同的疾病，伴随终生的、使人衰弱的、不断加重的疼痛。
在我的紧急就医后，进行了一系列检查。结果表明，我的甲状腺没有问题。但也没有其他问题。我被从内科医生转到皮肤科医生，再到过敏症专家和免疫学家。我的姐姐是一位医生，她让我去看哈佛医学院系统中最优秀的过敏症专家之一。结果：一系列我不太理解的首字母缩略词，都用于排除一种又一种疾病。其中之一，慢性荨麻疹指数，宣布我“在……血清中具有嗜碱性粒细胞反应因子，这支持了疾病的自身免疫基础。”我问这是什么意思。我被告知这意味着……我患有荨麻疹。
在没有答案的情况下，荨麻疹继续在我的身体上蔓延。我的脖子。我的脸。我的眼睛，肿胀得闭上了。口服类固醇剂量越来越大，还有许多抗组胺药，它们让我昏昏欲睡，以至于我几乎睁不开眼睛。局部类固醇乳膏变得越来越强。它们在侧面有巨大的警告，敦促你不要过度或过长时间使用它们，以免你的免疫系统完全崩溃。我体重增加了。我睡得太多或根本睡不着。我在任何一段时间内都无法清晰地思考。我的免疫系统被抑制到无法识别的地步。但荨麻疹的原因仍然是个谜。（短裤，只是巧合，每位专家都向我保证，尽管我坚信因果关系。）特发性，我的最终诊断上写着：病因不明。
最终，荨麻疹确实消退了。不是通过任何新的处方或诊断，而是通过时间。特发性荨麻疹变得越来越少见，最终在一个美好的早晨，变成了一种记忆。但这种记忆没有已知的原因，也没有真正的治愈方法。这种记忆，直到今天，可能随时复发，无论有没有诱因。因为如果你永远不知道是什么原因引起的，又有什么能阻止它复发呢？
自身免疫： “由攻击产生它们的生物体的分子、细胞或组织的自身抗体或 T 细胞引起或与之相关的。” 梅里亚姆-韦伯斯特词典如此说道，指的是某些免疫系统成分。用外行人的话来说：被你自己的身体攻击。你的细胞没有团结起来对抗外来入侵者，而是互相攻击。大多数时候我们不知道是什么原因造成的。我们不知道如何治愈它。当涉及到自身免疫时，未知远远超过已知。
以下是我们所知道的。大约有 80 种自身免疫性疾病。近五分之四的受影响者是女性。为什么？我们不太确定。因为这是我们知道的另一件事：自身免疫研究长期资金不足。也许是因为女性受苦最多——而女性在医学研究中，历来常常被忽视。也许是因为许多疾病都很罕见。也许是因为当病因不明时，通常会被认为是心身性的。你自己让自己生病。你给自己施加了太多压力。你确定你不是在编造吗？
我的姐姐因此受到了指责。在她住院医师实习的最后一年，她的指尖出现了奇怪的刺痛和麻木感。几个月来她一直无视它。但刺痛感越来越严重，麻木感也加剧了。她去看了一位神经科医生，因为这些可能是多发性硬化症的症状。然而，当 MRI 检查未能显示神经异常时，一位医生说她的麻木和疼痛不是真实的。这都是她自己想出来的。当她要求开止痛药来缓解当时已经是神经肌肉剧痛的症状时，她被拒绝了。
请记住，我的姐姐是一位医生，她拥有专业的词汇来精确地描述对于其他人来说很难捕捉到的东西。而这就是她遇到的情况：不相信，一种自身免疫性疾病患者熟悉的医疗回应。她反驳了，并最终进行了神经传导测试。结果非常异常。她没有撒谎或假装。她患有 CIDP，慢性炎性脱髓鞘性多发性神经病，一种罕见的具有自身免疫特征的神经系统疾病。它会导致疼痛、疲劳，以及像我姐姐这样的患者的永久性神经损伤。我只能想象，如果换成一个没有她医学知识和能力的人，会发生什么。
自身免疫性疾病的世界是艰难的。不仅仅是不相信。即使有了诊断，缓解也可能难以捉摸。一个标签并不能保证治愈。对于 CIDP，没有针对该疾病的特异性治疗方法。10 多年后，我的姐姐仍在接受为 MS 开发的药物治疗。她的病情仍然研究不足且资金不足。
不过，她确实有一个标签。我从来没有得到一个。但这是我知道的。无论任何特定疾病是可见的还是不可见的，自身免疫性疾病都是非常真实的，非常痛苦的——并且对于那些没有遭受这种痛苦的人来说，是令人难以置信地不被重视的。数百万人是缺乏这种意识的受害者。
这是我的愿望：希望有一天我不再需要担心我穿上的下一件衣服是否会让我又倒霉一年，因为总有一天，某个人会在某个地方研究是什么让我如此生病。希望有一天我的姐姐会被治愈。希望有一天，所有被告知他们在想象症状的无数患者实际上会被倾听——并且当他们被倾听时，会有工具来帮助他们。我们的身体攻击自身。让我们最终倾听。让我们支持对抗疾病所需的研究。