那是 1924 年，这个 12 岁的男孩被带到莫斯科诊所进行评估。 从各方面来看，他都与同龄人不同。 他对其他人不太感兴趣，更喜欢与成年人而不是同龄儿童相处。 他从不玩玩具：他 5 岁时就自学了阅读，整天都在阅读他能找到的一切。 这个男孩瘦弱、伛偻，动作缓慢而笨拙。 他还患有焦虑症和频繁的胃痛。
在诊所里，一位才华横溢的年轻医生格鲁尼娅·叶菲莫夫娜·苏哈雷娃见到了这个男孩。 她细心而周到，用敏锐的眼光观察他，注意到他“非常聪明”并且喜欢参与哲学讨论。 作为诊断，她将他描述为“内向型，具有自闭倾向”。
“自闭症”在当时的 психиатрия 中还是一个相对较新的形容词。 大约十年前，瑞士 психиатр 尤金·布鲁勒创造了这个术语，用来描述精神分裂症儿童常见的社交退缩和脱离现实。 苏哈雷娃的描述比奥地利医生 利奥·坎纳 和 汉斯·阿斯伯格 发表长期以来被认为是第一批自闭症临床描述的文献早了近二十年。 起初，苏哈雷娃像布鲁勒一样使用“自闭症”——但随着她开始看到其他具有这种特质的儿童，她决定尝试更全面地描述它。
支持科学新闻报道
如果您喜欢这篇文章，请考虑通过以下方式支持我们屡获殊荣的新闻报道 订阅。 通过购买订阅，您正在帮助确保有关塑造我们当今世界的发现和想法的具有影响力的故事的未来。
在接下来的一年中，她又发现了五个男孩，他们具有她所描述的“自闭倾向”。 这五个男孩也都表现出对内心世界的偏爱，但每个人都有自己的特点或才能。 一个是才华横溢的小提琴家，但在社交方面有困难； 另一个对数字有非凡的记忆力，但无法识别人脸； 还有一个有住在壁炉里的虚构朋友。 她指出，他们都不受其他孩子的欢迎，有些人认为同伴互动毫无用处：“他们太吵了，”一个男孩说。“他们妨碍我的思考。”
1925 年，苏哈雷娃发表了一篇论文，详细描述了这六个男孩共有的 自闭症特征。 她的描述虽然简单到非专业人士也能理解，但却非常有先见之明。
“基本上，她描述了 《精神疾病诊断与统计手册》（DSM-5）第五版中的标准，”在瑞典斯德哥尔摩经营一家诊所的 психиатр 伊琳娜·马努伊连科 说。 马努伊连科在 2013 年将苏哈雷娃的原始描述从俄语翻译成英语，然后将它们与 DSM-5 中描述的 诊断标准进行了比较。 两者之间的相似之处让马努伊连科感到敬畏。“当你开始系统地看待这一切时，它会非常令人印象深刻，”她说。
例如，DSM-5 中描述的社交缺陷，苏哈雷娃写成“情感生活扁平化”、“缺乏面部表情和表达动作”以及“与同龄人保持距离”。 诊断手册中描述的刻板或 重复行为、狭隘的兴趣和感官敏感性，苏哈雷娃解释为“以刻板的方式说话”、“强烈追求专属兴趣”以及对特定噪音或气味的敏感性。 在她的分析中，马努伊连科能够将手册的每个标准与苏哈雷娃的一个或多个观察结果相匹配。
历史学家开始思考为什么在经过多年的辩论后于 2013 年出版的 DSM-5 花了近一个世纪才回到如此接近苏哈雷娃清单的内容。 他们发现，苏哈雷娃并不是唯一一位在自闭症在 DSM-III 中描述之前研究被忽视或遗失的临床医生。 随着更多档案材料被数字化，越来越清楚的是，坎纳和阿斯伯格可能需要分享自闭症“发现”的功劳——并且这种情况的历史可能与其生物学一样复杂。
苏联的孤立
尽管苏哈雷娃在西方相对默默无闻，但她是俄罗斯“儿童 психиатрия 中最著名的名字”，莫斯科精神健康研究中心儿童和青少年 психиатрия 部门的首席研究员 亚历山大·戈留诺夫 说。 2011 年，在苏哈雷娃诞辰 120 周年之际，《神经病学与 психиатрия 杂志》（戈留诺夫是该杂志的执行编辑）回顾了她对该领域的广泛贡献。 苏哈雷娃发表了 150 多篇论文、六部专著和几本教科书，主题涵盖智力障碍、精神分裂症和多重人格障碍等多种疾病。 她还是一位才华横溢的老师，指导了许多博士生。
戈留诺夫将苏哈雷娃描述为“多才多艺的专家”。 苏哈雷娃 1915 年毕业于基辅医学院后，加入了一个流行病学家团队，前往乌克兰受脑炎和其他传染病爆发影响的地区。 但当两年后俄罗斯革命爆发，医学专业人员逃离或在战斗中丧生时，她加入了基辅 психиатрия 医院。 该国面临医生严重短缺的问题，像苏哈雷娃这样合格的医生经常被调往最需要他们的地方。
1921 年，苏哈雷娃调到莫斯科物理训练和医学 педагогика 研究所的精神神经和 педагогика 静养院学校。（“педагогика”是俄罗斯语中 педагогика、психология 和 медицина 的组合。）政府开设静养院是为了帮助该国许多在第一次世界大战、革命、随后的内战或致命的西班牙流感大流行中成为孤儿、流离失所或遭受创伤的儿童。 正如其冗长的名称所示，它不是一家普通的诊所。 与当时的大多数其他诊所相比，它采用了一种更科学的方法来理解儿童发展。 有严重问题的儿童在静养院住了两到三年，在此期间他们接受了社交和运动技能训练。 他们参加 гимнастика、绘画和木工课程，玩团队游戏，并集体郊游到动物园和其他公共场所。 在强化项目结束时，许多人取得了足够的进步，能够进入正规学校或音乐学院。
社会主义政府承担了这种强化干预的所有费用，认为养育子女对社会福祉至关重要。 临床医生可以在各种环境中观察儿童，从而获得对其优势和劣势的细致了解。
这种设置可能帮助苏哈雷娃尽可能准确地描述自闭症特征。 她的评估非常详细。 它们包括儿童的身体健康，记录血红蛋白计数、肌肉张力、胃健康、皮肤状况等。 她记录了他们行为上的细微变化，例如缺乏微笑、过度运动、鼻音或引发脾气暴躁的原因——在一个案例中，看到葬礼队伍经过。 她还与许多家庭成员——父母、祖父母、姑姑和叔叔——交谈，观察到一些非典型行为在家庭中遗传。 马努伊连科说，她的描述非常生动，读者可以在“街上，或者至少在教室里”认出“每个[孩子]”。
另一个类似于静养院的机构，被称为森林学校，在莫斯科郊外安置了数十名儿童。 在几年时间里，工作人员总共评估了大约 1,000 名儿童。 苏哈雷娃一生都在全国各地创办类似的学校。 但她的影响力止步于国界，部分原因在于政治和语言障碍。 当时，只有一小部分俄罗斯研究被翻译成德语以外的其他语言。 尽管她 1925 年关于自闭症特征的论文在次年以德语发表，但翻译人员却把她的名字弄错了，拼写为“Ssucharewa”。 这篇论文直到 1996 年才 传到英语世界，那时距离苏哈雷娃去世已经大约 15 年了，英国儿童 психиатр 苏拉·沃尔夫 偶然发现了它。
马努伊连科说，苏哈雷娃的工作可能长期被遗忘还有另一个更黑暗的原因。 鉴于当时 психиатрия 杂志的数量有限，阿斯伯格（以他的名字命名了 阿斯伯格综合征）可能读过苏哈雷娃的德语论文，但选择不引用它。 今年早些时候，历史学家 伊迪丝·谢弗 和 Herwig Czech 独立报告说，他们发现了 阿斯伯格与纳粹党合作的证据，并且他可能将数十名残疾儿童送去实施安乐死。 苏哈雷娃是犹太人，阿斯伯格可能不想给她功劳。 马努伊连科提出了一个更温和的可能性：鉴于阿斯伯格的地位，他可能不允许或感觉无法赞扬苏哈雷娃。
奥地利的联系
与苏哈雷娃的故事类似，在维也纳也上演了一个故事，大约在她对自闭症进行观察的同时。 两位年轻的犹太医生，内科医生格奥尔格·弗兰克尔和 психолог 安妮·魏斯，在一家类似于莫斯科静养院的儿童 психиатрия 诊所工作。 维也纳诊所的 психиатр 主任欧文·拉扎尔认为，医生应该与儿童一起玩耍以了解他们的行为，该机构有 21 张床位来容纳有严重问题的儿童。 通过仔细观察这些儿童，弗兰克尔和魏斯也以我们今天可以识别的方式描述了自闭症特征。 他们这样做至少比坎纳和阿斯伯格早十年。
在 1930 年代初期至中期，弗兰克尔和魏斯撰写了许多报告，描述了社交退缩、说话方式异常以及对特定物体和常规表现出喜爱的儿童。 他们描述了经典的自闭症特征：弗兰克尔指出“面部表情、肢体语言和言语之间存在脱节”，魏斯则专注于“隐藏的智力、固恋和沟通障碍”，弗吉尼亚州威廉斯堡威廉玛丽学院的常驻学者 约翰·埃尔德·罗比森 说。 与苏哈雷娃不同，他们都没有在文章中明确使用“自闭症”这个词，但自闭症患者罗比森说，这个词可能已进入他们的对话。
1932 年拉扎尔去世后，弗兰克尔成为诊所的高级 психиатр，一位名叫汉斯·阿斯伯格的 25 岁儿科医生加入了诊所，并可能在他手下接受了培训。 不久之后，希特勒上台，新政权寻找机会清除犹太医生。 魏斯会说英语，她搬到美国，在纽约哥伦比亚大学找到了一份儿童指导助理的职位。
一旦安顿下来，她就试图找到让弗兰克尔加入她的方法——并向当时在巴尔的摩约翰·霍普金斯大学冉冉升起的新星坎纳寻求帮助。 坎纳是一位奥匈犹太人，曾在柏林居住，了解纳粹接管的威胁。 他总共帮助包括弗兰克尔在内的大约 200 名犹太医生逃离欧洲。 弗兰克尔在 1937 年抵达美国六天后与魏斯结婚。
抵达后，弗兰克尔在约翰·霍普金斯大学与坎纳共事。 1943 年，他们各自在《神经儿童》杂志上发表了一篇论文，都关注幼儿的沟通困难——但至关重要的是，这两篇论文的标题不同。 弗兰克尔的作品是“语言和情感接触”，而坎纳的作品是“情感接触的自闭症障碍”。 从那时起，“自闭症”这个词就进入了美国 психиатрия 词汇，并与坎纳的名字联系在一起。
几个月后，阿斯伯格开始使用“自闭症”这个术语，于 1944 年 6 月发表了一篇题为“儿童时期的‘自闭症精神病患者’,”的论文。 当时，坎纳和阿斯伯格都坚持认为他们的工作是分开且不同的，但现代学者想知道其中一人是否抄袭了另一人。 一些人，包括史蒂夫·西尔伯曼在他的著作“神经部落,”中，指责坎纳，暗示他诱使弗兰克尔离开维也纳诊所，并带走了一些他的想法。 “不同调”的合著者约翰·多诺万和卡伦·扎克以及罗比森在他们自己的著作中驳斥了这种观点。 但罗比森指出，这两位男士都 与弗兰克尔和魏斯进行了互动，但他们仍然没有获得认可。
纠正记录
1941 年，弗兰克尔离开约翰·霍普金斯大学，在纽约州北部的水牛城指导中心担任主任。 他和魏斯继续他们的生活，将他们的兴趣从学术工作和他们在青年时期非常有前途的课题上转移开来。
如果政治环境不同，弗兰克尔和魏斯可能会对自闭症做出其他重要发现。 退一步说，他们的旅程帮助将来自维也纳——甚至可能是俄罗斯——的知识种子跨越海洋传播，在那里它们找到了肥沃的土壤。
在不同的政治、文化和研究环境中工作可能会影响每位研究人员如何看待自闭症。 阿斯伯格专注于光谱中较温和的人群，他认为自闭症主要是一个行为问题，可能是由儿童的环境引起的，可以通过 терапия “纠正”。 相比之下，苏哈雷娃、弗兰克尔以及后来的坎纳认为这是一种神经生物学疾病，人们天生就患有这种疾病。
最终，需要这些研究人员的光谱来定义自闭症的完整光谱。
苏哈雷娃在许多方面都走在了时代的前列。 她在 1950 年代开始将 自闭症与儿童精神分裂症区分开来，这比它们在 DSM-III 中被列为单独的疾病早了近 30 年。 在大脑扫描开始暗示特定区域与该疾病有关的半个世纪前，她推测小脑、基底神经节和额叶可能参与其中。 马努伊连科说，她自己的工作涉及脑成像，这正是现在的研究正在揭示的。
由于苏哈雷娃认为自闭症根植于大脑发育，她从未相信在 1940 年代盛行的观点，即自闭症可能是由“冰箱母亲”以冷漠和不带感情的方式照顾孩子引起的。 她自己没有孩子，但可能比一些男性临床医生对母子关系有更直观的理解。
在俄文原文中，她的写作语气正式但始终温暖，它显示了她对诊所儿童的关怀——在某些情况下，她描述他们就像她自己的家人一样。 她的笔记经常以近乎慈母般的自豪感描述一个孩子如何在她的照顾下变得身体更强壮、情绪更稳定、更善于社交或更少焦虑。 而且她总是提到孩子的技能——有些人“有音乐天赋”、“在科学技术方面有才华”或写出“富有洞察力的诗歌”——以及他们的行为挑战。
像任何父母一样，苏哈雷娃写道，她的目标是帮助孩子们“与真实的生活、它的节奏和运动保持联系”。 鉴于她作为临床医生的敏感性和直觉，不幸的是，西方研究界在她生前没有与她的想法联系起来。“她设法取得所有这些成就，真是令人印象深刻，”马努伊连科说。“她没有自己的家庭，所以她将一生都献给了科学研究和教学。”