2020 年夏天,我们正在度假,那时我第一次注意到我儿子慢性病的迹象。在湖边别墅,当时 11 岁的他看起来比平时瘦,而且吃了很多糖果(即使是度假模式下)。然后我意识到他晚上起床小便好几次,这是1 型糖尿病的迹象。在这种情况下,当血液中的葡萄糖水平过高时——因为免疫系统正在杀死通常产生胰岛素的细胞,而胰岛素的作用是将糖分从血液中转移到细胞中——身体会试图将其冲洗出去以防止毒性。并且由于没有糖分来滋养细胞,身体会努力获取能量——在我儿子的情况下,是通过大口吃糖果来获取能量。
一次儿科就诊,医生最初确信我的儿子没有这种病,但结果证实血糖读数高得惊人,超过 300 毫克/分升 (mg/dL),糖化血红蛋白 (A1C)(衡量过去三個月左右的血糖水平)也远高于“正常”范围。他患有 1 型糖尿病。
我曾设想亲子关系会转变为更像护士与病人之间的关系,我会成为胰岛素注射、胰岛素与碳水化合物计算以及所有与儿子日常和夜间需求相关的事情的专家。我错了。技术的进步意味着他的糖尿病更容易控制,我们都可以睡个好觉。
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在我们糖尿病之旅的开始,我和我的丈夫几乎每小时都设置闹钟,以确保我儿子的血糖水平不会过低或过高。出院后不久,我的儿子开始佩戴持续血糖监测仪 (CGM),我们可以用手机应用程序扫描它来查看他的血糖水平。因此,我不需要每两到三个小时进行一次手指采血进行血糖检查,而是可以用手机在贴在他手臂上的银元大小的设备上滑动。即便如此,我们仍然需要在每次他吃饭时以及如果他的胰岛素超过 120 毫克/分升左右时给他单独注射。在半夜,这是一项棘手的任务。
与几十年前相比,这种治疗方法是一项巨大的进步:当现任最高法院大法官索尼娅·索托马约尔在 1960 年代被诊断出患病时,她不得不使用剃刀来抽血进行检测。而且由于没有一次性针头,她不得不煮沸水来消毒胰岛素注射器。
自从我们给儿子的护理中添加了胰岛素泵后,生活变得更好了。不再需要注射。相反,我们将 Omnipod 泵(大小相当于一包牙线,没有管子或电线)贴在他的腹部或腿上,并使用类似手机的设备对其进行编程。最近,我们切换到 Omnipod 5 系统,这是一种胰岛素泵,它可以与他的 CGM(现在是 Dexcom G6 系统)通信,并随着时间的推移了解他身体的胰岛素需求。我们每三天更换一次他的泵,每次更换时,算法都会变得更智能:当他的血糖升高时,在我们甚至介入给他“纠正”之前,Omnipod 设备会以一定的速率输送更多的胰岛素,以将他的血糖保持在一定的范围内。这项最新的智能技术于今年 8 月发布,这意味着我甚至不必设置我曾经每晚一次的闹钟来检查高血糖(我们现在手机上有用于低血糖的响亮闹钟);Omnipod 5 为我们进行纠正。
虽然事情并不完美,并且当胰岛素泵无法跟上血糖的快速升高时,我儿子的血糖值仍然会升高,但我知道泵正在“努力工作”。我也知道下一次更换“Pod”将意味着更好的结果。整夜安睡对我的身心健康来说都是不可思议的。
目前,我的儿子永远无法忘记他患有糖尿病,因为不“追加”(一剂胰岛素)就进食或在血糖低时锻炼可能会把他送进医院。但是随着糖尿病管理技术的进一步发展,他的慢性病可能会占用我们更少的注意力。
这项技术也支持了我的儿子在他被诊断出患病的最初几个月告诉我的事情:他不是“糖尿病患者”。他是一个“患有糖尿病”的人。