众议院共和党人将允许雇主要求员工提供基因检测结果

一项有争议的措施可能会被纳入未来的医改方案中

一项在国会悄然推进的法案将允许公司要求员工接受基因检测,否则将面临数千美元的罚款,并允许雇主查看这些基因和其他健康信息。

目前,包括2008年《基因隐私和非歧视法》(GINA)在内的立法禁止雇主拥有这种权力。这项新法案明确规定,当基因检测是“工作场所健康”计划的一部分时,GINA和其他保护措施不适用,从而绕过了这项具有里程碑意义的法律。

该法案于周三获得众议院委员会的批准,22名共和党人全部支持,17名民主党人全部反对。它已被围绕众议院共和党提案——废除并取代《平价医疗法案》——的辩论所掩盖,但预计基因检测法案将被纳入第二项与ACA相关的措施中,该措施包含一系列不影响联邦支出的条款,正如主要法案一样。


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“这项法案将完全取消现有法律的保护,”民权组织巴泽隆心理健康法律中心的政策和法律倡导主任詹妮弗·马西斯说。她表示,特别是GINA和1990年《美国残疾人法》中关于基因和健康信息的隐私和其他保护措施“将几乎被彻底摧毁”。

雇主表示,他们需要进行这些修改,因为这两项具有里程碑意义的法律与关于工作场所健康计划的法律“不以一致的方式对齐”,正如一个雇主团体上周在国会作证时所说。

在奥巴马政府执政期间,雇主几乎获得了他们想要的一切工作场所健康计划。ACA允许他们对拒绝参加“自愿”计划的员工收取高出50%的医疗保险费,这些计划通常包括胆固醇和其他筛查;关于个人习惯(包括怀孕计划)的健康问卷;有时还包括减肥和戒烟课程。在奥巴马的公平就业机会委员会去年发布的规则中,即使员工如果不参加就必须支付数千美元的保费和免赔额,工作场所健康计划也被视为“自愿”的。

尽管取得了这些胜利,但商界仍然对他们认为的全面实施健康计划的最后障碍感到不满:基因信息和残疾法。根据美国福利委员会上周在国会的证词,这两项措施都“危及工作场所健康计划的可用性和有效性”,剥夺了员工的诸如“改善健康和生产力”等福利。该委员会代表财富500强公司和其他提供员工福利的大型雇主。它没有立即回应关于缺乏获取基因信息如何阻碍健康计划的问题。

未与80亿美元的健康产业有关联的研究人员进行的严格研究表明,这些计划即使有,也很少能改善员工的健康状况。一个行业组织最近得出结论,他们节省的医疗费用很少,平均而言,这些计划是赔钱的。但雇主继续接受它们,部分原因是为了将更多的医疗保健成本转嫁给员工,包括通过在经济上惩罚他们

2008年的基因法禁止团体健康计划(即雇主拥有的那种)要求某人接受基因检测。它还明确禁止将其用于“承保目的”,而这正是健康计划的用武之地。“承保目的”包括基于完成健康风险评估或健康筛查来制定保险免赔额、回扣、奖励或其他经济激励措施。此外,任何基因信息只能以去识别化的汇总形式提供给雇主,而不是以揭示哪个个人具有哪个基因谱的方式提供。

然而,有一个很大的例外:只要雇主使提供基因信息“自愿”,他们就可以要求员工提供。根据众议院法案,GINA或残疾法提供的关于健康和基因信息的保护措施均不适用于工作场所健康计划。因此,雇主可以要求员工接受基因检测和健康筛查。

虽然返回给雇主的信息不包括员工的姓名,但将基因谱与个人匹配并不困难,尤其是在小型公司中。

美国人类遗传学会主席南希·考克斯在批准该法案的前一天致众议院教育和劳动力委员会的信中说,这“将从根本上破坏这些法律的隐私条款”。“它将允许雇主要求员工回答有关……他们及其家人所接受的基因检测的侵入性问题”以及“对选择将此类信息保密的员工处以严厉的经济处罚,从而使雇主能够强迫员工”提供他们的基因信息。

如果雇主有健康计划但不赞助医疗保险,雇主可以扣除不参加计划的员工的工资,而不是提高保险费。

隐私问题也源于工作场所健康计划的运作方式。雇主,特别是大型雇主,通常会聘请外部公司来运营这些计划。这些公司在很大程度上不受监管,并且允许他们查看带有员工姓名的基因检测结果。

他们有时会出售从员工那里收集的健康信息。因此,由于无数陌生人仔细研究他们的健康和基因信息,员工会收到从减肥计划到跑鞋等各种意想不到的推销。

STAT许可转载。本文最初发表于2017年3月10日

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