76岁的卡罗琳·狄更斯坐在她家餐厅的桌子旁，努力喘着气，她的医生关切地看着她。
“你的呼吸怎么了？”西奈山访问医生项目主任彼得·格利亚托问道。
“我不知道，”她回答道，声音很轻，难以听清。“从这里走到浴室或门口，我就喘不过气来。我不知道什么时候会是我最后一口气。”
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狄更斯是一位肺癌幸存者，住在哈莱姆区中心，勉强糊口。她患有严重的肺病和高血压，经常晕倒。在过去一年里，她摔倒了好几次，体重降到了85磅，这是一个危险的低体重。
而且她独自生活，没有任何帮助——这是一个非常危险的情况。
在全国范围内，大约有200万65岁及以上的老年人完全或大部分时间都待在家里，另有550万老年人只有在有很大困难或帮助的情况下才能出门。这几乎肯定是被低估的，因为数据来自十几年前。
这是一个人数远远超过养老院居民（约120万）的群体，但它受政策制定者、立法者和研究老龄化的学者关注的程度却要低得多。
请看一些关于完全居家养老老年人的令人震惊的统计数据，这些数据来自2020年发表在JAMA Internal Medicine上的一项研究：近40%的人患有五种或更多种慢性疾病，如心脏病或肺病。据信，近30%的人患有“可能的痴呆症”。77%的人在至少一项日常任务（如洗澡或穿衣）方面有困难。
近40%的人独自生活。
这种“独自一人”的状态放大了这些个体已经相当大的脆弱性，这在covid-19爆发期间变得尤为明显，当时患病和残疾的老年人被限制在家中的人数增加了一倍。
约翰·霍普金斯大学护理学院老龄化公平中心主任凯瑟琳·奥恩斯坦说：“像其他重病患者一样，居家养老的人在很多方面都依赖于其他人。”“如果他们身边没有人，他们就有可能面临没有食物、无法获得医疗保健、生活在不安全环境中的风险。”
研究表明，与其他老年人相比，居家养老的老年人不太可能接受定期初级保健。他们也更有可能因医疗危机而最终住院，如果有人一直在照顾他们，这些危机本可以避免。
为了更好地了解这些老年人的经历，我陪同格利亚托在纽约市进行了一些家访。西奈山访问医生项目成立于1995年，是美国历史最悠久的项目之一。只有12%的很少或从不离家的美国老年人能够获得这种家庭初级保健服务。
格利亚托和他的员工——七名兼职医生、三名执业护士、两名注册护士、两名社会工作者和三名行政人员——每年为曼哈顿约1000名患者提供服务。
这些患者的需求复杂，需要高水平的帮助。近年来，随着西奈山减少对该项目的财政捐助，格利亚托不得不裁减员工。该项目不盈利，因为服务报销低，费用高。
首先，格利亚托顺道拜访了79岁的桑德拉·佩特韦，她从未结婚，也没有孩子，在哈莱姆区一套两居室的公寓里独自生活了30年。
佩特韦患有严重的脊柱问题和背痛，以及2型糖尿病和抑郁症。她行动困难，很少离开她的公寓。“自从疫情以来，一直非常孤独，”她告诉我。
当我问谁会关心她时，佩特韦提到了她的隔壁邻居。她没有定期见其他人。
佩特韦告诉医生，她越来越担心即将到来的脊柱手术。他向她保证，医疗保险将涵盖家庭护理、助手和物理治疗服务。
“至少有六周会有人陪伴你，”他说。未说出口的是：之后，她将独自一人。（格利亚托后来报告说，四月份的手术进行得很顺利。）
医生仔细倾听着佩特韦谈论她的记忆力衰退。
她说：“我能记住我一岁的时候的事情，但我记不住10分钟前的事情。”他告诉她，他认为她管理得很好，但如果进一步证明有认知能力下降的迹象，他会安排测试。他说，目前，他并不特别担心她的独立生活能力。
在几个街区外，格利亚托拜访了住在哈莱姆区一套一居室公寓里31年的狄更斯。狄更斯告诉我，自从过去帮助她的姐姐中风后，她就没有定期见过其他人。她认识的大部分邻居都去世了。她唯一的其他近亲是住在布朗克斯区的一个侄女，她大约每月见一次面。
狄更斯在纽约市的公立学校工作了几十年，教特殊教育学生。现在她靠微薄的养老金和社会保障金生活——太多了，不符合医疗补助的资格。（医疗补助是为低收入人群提供的项目，将支付家庭助手的费用。医疗保险涵盖65岁以上的人，但不支付。）像佩特韦一样，她只有少量固定收入，所以她负担不起家庭帮助。
每个星期五，“上帝的爱，我们来送餐”组织会为病人准备医疗定制餐，送来一周的冷冻早餐和晚餐，狄更斯用微波炉加热。她几乎从不出门。当她有精力时，她会尝试做一点清洁。
如果没有格利亚托的持续关注，狄更斯不知道她会怎么办。“不得不起床出门，你知道，穿上衣服，这都是一项任务，”她说。“而且我害怕摔倒。”
第二天，格利亚托拜访了73岁的玛丽安·格鲁克·莫里森，她曾是纽约市人事部门的调查研究员，住在她位于格林威治村的凌乱的公寓里。莫里森没有兄弟姐妹或孩子，2010年丧偶，此后一直独居。
莫里森说，在过去的几周里，她一直感到头晕，格利亚托给她做了一次基本的神经系统检查，让她用眼睛跟随他的手指，并用手指触摸鼻子。
“我认为你的问题出在耳朵上，而不是大脑上，”他告诉她，描述了眩晕的症状。
由于她的脚上有与2型糖尿病相关的严重伤口，莫里森通过医疗保险获得了几周的家庭医疗保健。但这些服务——来自助手、护士和物理治疗师的帮助——将在两周后到期。
“我不知道到那时该怎么办，可能只是花大量时间躺在床上，”莫里森告诉我。她的其他疾病包括：充血性心力衰竭、骨关节炎、心律不齐、慢性肾病和抑郁症。
自从2023年11月从住院和康复中心住了几个月回家后，莫里森就没有离开过她的公寓。爬上通往她的公寓楼的三级台阶实在太难了。
“大部分时间都独自一人很难受。很孤独，”她告诉我。“我希望有人能在家中看到我。但目前，由于杂乱无章，我做不到。”
当我问莫里森她觉得自己可以依靠谁时，她列举了格利亚托和亨利街 settlement 社区服务机构的一位心理健康治疗师。她有一个亲密的朋友，她几乎每天晚上都和她通电话。
“问题是我在过去的15年里失去了八到九个朋友，”她重重地叹了口气。“他们去世了或搬走了。”
约翰·霍普金斯大学医学院变革性老年医学研究中心主任布鲁斯·莱夫是家庭医疗保健的主要倡导者。“当我问他关于独自居家养老的老年人时，他说：“人们找到生存之道真是令人惊讶。”“存在相当程度的虚弱和脆弱性，但也存在相当大的韧性。”
随着未来几年老龄人口的快速扩张，莱夫确信，更多的护理类型将转移到家庭中，从康复服务到姑息治疗，再到医院级别的服务，应有尽有。
他说：“仅仅建造足够的医院和医疗设施来满足老龄化人口的需求是不可能的。”
但这对于独自居家养老的老年人来说将是一个挑战。如果没有现场家庭护理人员，可能没有人来帮助管理这种家庭护理。
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