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2012年夏天，理查德·加德纳不得不关闭他在弗吉尼亚州费尔法克斯的律师事务所。作为一名60岁的健康人士，他发起了高烧，并经历了有生以来最严重的寒战。他卧床不起，度过了一个痛苦的夏天，伴随着疼痛和令人衰弱的疲劳。
大约在同一时间，在蒙大拿州博兹曼，12岁的诺埃尔·弗里伯格（她的母亲形容她是一个“像马一样健康”的青少年，喜欢跳舞、游泳和滑雪）开始发烧、头晕，每次试图运动都会因胃痛而弯腰。
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在美国的不同角落，这位中年男子和这名初中女生开始了同样的令人沮丧和代价高昂的旅程。他们都花了几个月的时间才弄清楚他们的健康状况为何会恶化。他们是北美不断扩大的莱姆病流行病前沿的患者。
不到四十年前，科学家们确认了一种由微小的硬壳蜱叮咬传播的螺旋形细菌是康涅狄格州南部儿童关节炎爆发的原因。自那时起，莱姆病从默默无闻发展成为美国主要的媒介传播疾病。2013年向联邦卫生当局报告的27203例新确诊病例，比上一年增加了近25%。
虽然该疾病在全国各地都有报告，但它高度集中在东海岸，范围向北扩展到加拿大，向南穿过弗吉尼亚州。据美国疾病控制和预防中心称，传播的原因尚未完全了解，但包括郊区化和黑腿蜱适宜栖息地的增长。疾控中心认为气候变化可能是一个因素，今年春天，美国环境保护署将莱姆病添加到其气候变化指标列表中。
疾控中心估计，根据实验室测试数据，感染人数可能比报告的要高出10倍，每年近30万例新病例。耶鲁大学的研究人员表示，新英格兰南部地区10%的人口有既往莱姆病感染的证据。
由于未知因素太多，该疾病的各个方面——其传播、诊断和治疗——都陷入了争议，患者倡导团体常常与医生、医疗保险行业和公共卫生部门对立。各方都认为预防是关键，但如何阻止该疾病的传播尚不清楚，尤其是在自然似乎正在将天平向这种难以捉摸的病原体的传播倾斜时，这对健康造成了巨大的代价。
“它对个人生活的影响非常有害，特别是对那些未确诊的儿童，他们一生都在遭受巨大的、挥之不去的痛苦，”康涅狄格州参议员理查德·布卢门撒尔说。作为该州的总检察长，他曾为制定更好的治疗指南而战，现在他正在领导一项扩大联邦资金以应对莱姆病的行动。“它在根本和深刻的程度上改变了生活。”
诺埃尔·弗里伯格在六年级三月份生病后开始经常旷课。在七年级，她因病缺席了49天。到了八年级，她去了开学的第一天，“就到此为止了，”她的母亲丹妮尔说。“她的一天就是起床，如果可以就吃点东西，然后爬回床上。”
医生们始终无法确定她症状的原因，这些症状经常变化，有时会消退。“她有高峰和低谷，”丹妮尔回忆说。“她会发烧头晕，几天后就会消失，所以我们认为可能是病毒性的。然后她的膝盖疼，关节剧烈疼痛。”
一位医生说，像诺埃尔这样的病例，血液检查没有显示潜在问题，家人应该考虑可能的情绪问题。“我理解这一点，但这种情况不仅在学年期间持续，而且在整个夏天都持续，”丹妮尔说。“压力可以解释头痛和胃痛，但不能解释发烧。”
家人带她去看了一位整体健康医生，这位医生问诺埃尔在博兹曼的医生是否考虑过莱姆病。“'我们这个地区没有莱姆病'——这是这里儿科医生的统一说法，”丹妮尔说。“甚至没有人问，'你旅行过吗？'”事实上，丹妮尔认为她的女儿是在蒙大拿州被感染的蜱虫叮咬的；她回忆起她 2 岁时被蜱虫叮咬后发高烧。
但是蒙大拿州卫生部自 2006 年记录了第一例病例以来，每年都会向联邦当局报告少量莱姆病病例，他们坚持认为所有确诊的莱姆病病例都是在州外感染的。2013 年，蒙大拿州报告的莱姆病病例数量跃升至 16 例，是过去六年平均水平的三倍以上。
丹妮尔说，在她的家人开始带她去华盛顿特区一家专门研究莱姆病病例的诊所后，诺埃尔才开始恢复健康。这是一项代价高昂的努力，不仅包括前往东海岸的旅行，还包括一些保险不报销的 8,000 美元血液检测费用、他们的专家开出的长期抗生素治疗方案的费用（也不报销）、营养补充剂和其他建议的治疗方法，如用于排毒的红外桑拿浴。她现在还需要一位眼科医生来解决莱姆病引起的视力问题。
丹妮尔说，最大的困难之一是抑郁和焦虑，特别是诺埃尔担心其他学生会想知道为什么她不能来上学，需要一位家庭教师来家里。“困难的是诺埃尔看起来不像生病了，”丹妮尔说。“她真的很瘦，但她看起来很好，即使她感觉像垃圾一样。所以她不会出门购物——如果有人在那里看到她怎么办？孩子们很难理解像这样的长期疾病及其周期性。”
诺埃尔的案例远非个例。全国各地的莱姆病患者倡导团体因一系列问题而联合起来：卫生专业人员未能诊断出该疾病、对那些有持续症状的人进行长期抗生素治疗、需要进行更多研究。患者团体具有一定的道德权威，因为该疾病在 1970 年代后期才被发现，这是由于康涅狄格州母亲们的积极行动，她们坚持要求州卫生官员调查在老莱姆镇周围的儿童关节炎模式。
尽管莱姆病细菌与结缔组织具有亲和力——这是关节和神经系统症状常见的原因——但它会导致身体多个系统的疾病，症状通常会随着时间而变化。在过去的一年中，疾控中心发布了报告，证实莱姆病可能是致命的；这种细菌可以侵入心脏，在极少数情况下，会引发三度房室传导阻滞。
对于许多患者来说，他们常常在不知情的情况下最终患上该疾病的晚期，最困难的影响是精神功能的损害。
凯瑟琳·费什曼在 1985 年生病之前在芝加哥商业交易所的期货行业工作，她当时认为自己患上了严重的流感。在那之后，她的生活甚至她的性格都发生了巨大的变化。“我以前对数字非常敏感。我可以记住不同商品在过去几年中的表现，”她回忆说。“但现在，我甚至无法平衡支票簿。”
“短期记忆消失了，我会在情绪层面上做出更快更不理智的反应。我的挫败感非常低。最轻微的事情都会把我逼到崩溃的边缘，”费什曼说。“我会非常生气和沮丧，因为我的大脑无法正常运转。”
费什曼在出现症状的情况下生活了 20 多年，始终不知道病因。最终，她的丈夫是一位专门研究慢性疲劳的医生，他了解到莱姆病和其他蜱传疾病是许多此类病例的根源。他建议她接受检查。
今天，疾控中心表示，95% 的确诊莱姆病病例来自东海岸和中西部上部的 14 个州。但是，病例的模式表明，作为主要疾病载体的蜱虫Ixodes scapularis（俗称鹿蜱或黑腿蜱）的地理范围正在东海岸扩大。而加利福尼亚州公共卫生部上个月发布的最新研究表明，在西海岸传播莱姆病的蜱虫物种Ixodes pacificus（西部黑腿蜱）的活跃时间比之前认识的要长得多，在加利福尼亚州西北部构成了全年的风险。
疾控中心媒介传播疾病部门的细菌性疾病部门负责人 C. Ben Beard 说：“关于莱姆病的故事是，它在过去 15 年里得到了极大的扩展。” “随着气候变化，你可能会看到一些向北的扩张，这可能正在加拿大和美国的北部地区发生。但令我们感到困惑的是，莱姆病同时也在向南扩张，”特拉华州、马里兰州和弗吉尼亚州的病例大幅增加。
“很难说这是什么原因造成的，还有很多研究需要深入探讨，”Beard 补充说。一种解释可能是郊区向森林边缘扩张，为鹿和白足鼠创造了树木稀疏的栖息地——它们是重要的蜱虫宿主和传播者。
变暖的相关性不太清楚。携带莱姆病的黑腿蜱的生命周期为两年，与温度无关。但是，基于加拿大研究人员的工作的一种理论是，变暖会导致蜱虫的生命周期加速，从而使更多的蜱虫存活和繁殖。
他们的研究着眼于预测的气候变化和蜱虫的繁殖，发现气温升高导致加拿大蜱虫的繁殖增加了两到五倍，而美国则高达两倍，相比其他因素（如菌株、地理、宿主密度和流行病）的变化。该研究发表在今年的《环境健康展望》杂志上。
正是由于这样的科学研究，美国环保署(EPA)将莱姆病添加到其气候变化指标列表中，该报告旨在帮助公众理解全球变暖带来的有据可查的影响。美国环保署引用了美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据，显示自1991年以来，美国莱姆病的发病率增加了一倍以上，从每10万人中报告的3.74例增加到2013年每10万人中报告的8.6例。
这个发病率可能被低估了。美国疾病控制与预防中心在五月份发布的新估计表明，根据研究人员从全国各地的检测实验室收集的结果，新感染人数可能比报告的要高出十倍，每年约有30万例新的莱姆病病例。报告病例和实际情况之间的巨大差异导致一些患者权益倡导者质疑莱姆病是否真的在地理上蔓延。
“我坚信它一直都在那里，而且已经存在很长时间了，”国家首都莱姆病协会的负责人蒙特·斯卡尔说，她本人在20多年前在弗吉尼亚州感染了莱姆病。“他们说它正在蔓延，但这只是因为这么多年来，人们被拒之门外，没有得到治疗，遭受了巨大的痛苦。我每天都和他们交谈。”
一个关键问题是，检测莱姆病的血液测试并不可靠，尤其是在蜱虫叮咬后的早期阶段。它们只检测免疫系统反应，而不是细菌本身。这意味着在治疗最有效的时刻，血液测试最不可靠。
来自华盛顿特区西南部的弗吉尼亚州费尔法克斯的律师理查德·加德纳深有体会。当他最初患上似乎是严重的流感时，他的医生对他进行了各种检查，包括莱姆病，但结果都是阴性。
他的病情持续恶化。他的疲劳感加剧了。
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“我真的感到很累，而且一直躺着，”他说。“我可以在电话上交谈或在电脑上做些事情，但仅此而已。它也会改变情绪。我不想说我感到沮丧，但我确实感到情绪低落。幸运的是，我的妻子是一个乐观主义者，她说，‘你会好起来的。’”
在第一次生病几个月后，加德纳得知一位邻居最近从莱姆病中康复，病情非常严重，她曾住院治疗。她建议加德纳去看她的医生。“他问我的第一个问题是我是否住在有鹿的地方。我说，‘是的，很多。’他问我是否曾经在户外工作。我说，‘每个周末都去。’他说，‘很有可能是莱姆病。’他还说没有任何好的血液测试，但他会给我开对莱姆病有效的抗生素。”
这远非一蹴而就的治疗。加德纳对他尝试的第一个抗生素反应不良，不得不换用另一种抗生素。经过大约一个月的治疗，“我稍有好转，但并没有明显的好转，”加德纳说。医生建议他继续服用抗生素，但解释说健康保险不会承担这笔费用。“他是一位传统的传染病专家，但他说，‘我必须告诉你，我们对莱姆病了解不多。我们就像二十五年前对艾滋病（引起艾滋病的病毒）的认识一样。’”
最终，加德纳接受了静脉注射抗生素治疗，需要护士每周上门检查和清洁敷料。治疗费用高达数百美元。“幸运的是，费用并不高昂，”他说。“经济上最糟糕的是，我几乎有三个月无法工作，之后也只能兼职。我可能损失了四分之一年的收入。”
到2013年5月，加德纳终于感觉好些了——这是在他第一次被莱姆病击倒后的15个月。
莱姆病最受争议的问题之一是，像加德纳接受的那种长期抗生素治疗，对于一部分患者（可能多达20%）在典型的三到四周的抗生素治疗方案后仍然出现挥之不去的症状，是否有效。联邦卫生官员认为，长期抗生素治疗无效，可能有害。
但一些医疗服务提供者坚持认为，长期抗生素治疗对持续出现莱姆病症状的患者有所帮助。科学尚未完全解答挥之不去的莱姆病症状是由于该疾病造成的组织损伤还是由于持续感染引起的。
今年早些时候发表的一项由美国国立卫生研究院资助的研究确实表明，在小鼠身上，莱姆病细菌虽然以改变的形式存在，但在抗生素治疗后几个月仍会复发。目前尚不清楚这对人类的意义是什么，但细菌已经进化出复杂的“免疫逃避和持续”机制，加州大学戴维斯分校的作者之一斯蒂芬·巴特霍尔德说。“感染的持续阶段是最后一个巨大的领域，我们确实需要了解。”
联邦政府在莱姆病研究上的支出相对于其他疾病来说是有限的。美国国立卫生研究院本财政年度的莱姆病研究预算约为2100万美元，仅为用于研究疟疾的1.86亿美元的一小部分，疟疾当然是全球健康的威胁，但在1951年在美国被根除。
缺乏疫苗一直是莱姆病研究中最令人沮丧的死胡同之一。在20世纪90年代末，食品和药物管理局批准了一种莱姆病疫苗，认为其安全有效，但制造商葛兰素史克公司因面临诉讼并声称销量缓慢，于2002年停止生产该疫苗。
为了回应患者对莱姆病日益增长的担忧，美国众议院在本月初通过了一项立法，要求加强机构间在莱姆病研究方面的协调，并为患者权益倡导团体及其医生建立咨询角色。该法案没有为疾病研究或预防授权新的资金。
该法案现在已提交参议院，参议院由布卢门撒尔和邻近的纽约州民主党同事柯尔斯滕·吉利布兰德提出了不同的立法。布卢门撒尔的办公室表示正在审查众议院的措施。布卢门撒尔对围绕莱姆病的所有争议感到“困惑”。他说：“毫无疑问，需要更多的资金和支持来改善诊断和治疗。”
一些州和地方当局一直在尽其所能地自行解决莱姆病发病率日益增长的问题。弗吉尼亚州去年颁布了一项立法，要求在该州接受莱姆病检测的任何患者，都要被告知阴性检测结果并不意味着他们没有患上这种疾病。医生团体弗吉尼亚医学会曾游说反对这项措施，认为其干涉了医患关系。但两党的立法者表示，这是阻止日益增长的健康威胁的必要步骤，该威胁正在改变这个古老州的生活。
“我有四个孩子，我们后院有一条小溪，”来自费尔法克斯县的共和党代表蒂莫西·雨果在关于该立法的辩论中说。“几年前，两个大孩子可以在小溪里玩。两个小孩子永远都不能这样做了，因为每天晚上我们睡觉前，都必须给孩子们做一次从头到脚的蜱虫检查，就像我们所有的邻居一样。”
“如果你沿着我的街道走——我每个邻居——他们家里都有人得过莱姆病，”他说。公共卫生当局一直在努力提出预防莱姆病的计划，除了提醒人们进行蜱虫检查之外，就像霍顿和他在费尔法克斯县的邻居一样。
美国疾病控制与预防中心的比尔德说，一个重要的目标是制定一项全国性的莱姆病预防计划，该计划基于“经验证的预防方法和控制方法”——由于缺乏疫苗而阻碍了这一努力。
比尔德补充说：“我们可以杀死蜱虫，但是杀死你后院的蜱虫并不意味着你不会在其他地方接触到蜱虫。很多人不喜欢使用合成杀虫剂，很多人不喜欢使用驱蚊剂。控制鹿群是另一种方法，但很多人不喜欢移除鹿。”
比尔德说：“你到处都能遇到阻碍预防莱姆病的障碍。”
加德纳现在已经从莱姆病中完全康复。今年春天，弗吉尼亚州议会任命他填补费尔法克斯县地区法院的空缺。他于六月宣誓就职。
他正在为预防工作尽自己的一份微薄之力：他邀请猎人进入他的土地，用弓箭射杀鹿，这种方式的限制比用枪狩猎少。
去年，约有1000只鹿在费尔法克斯县的管理猎杀计划中被杀死。
“在我们后院看到八九只或十只鹿是很常见的，”加德纳说。“它们直接走到房子旁边，而且喜欢我们种的所有东西。”
“我曾经认为它们很可爱。现在不是了。”
本文最初发表在《每日气候》，这是由环境健康科学（一家非营利性媒体公司）出版的气候变化新闻来源。