遗传咨询师在罗诉韦德案后仓促行动,以提供常规妊娠服务,避免被指控犯罪

最高法院推翻罗诉韦德案的裁决意味着给患者的产前建议可能会受到影响,咨询师可能面临诉讼和刑事指控

Pedigree chart of the inheritance of an autosomal recessive disorder.

系谱图追踪遗传咨询师使用的遗传模式。

6月24日,最高法院推翻罗诉韦德案的裁决对遗传咨询师造成了直接影响。遗传咨询师是医疗专业人员,他们的任务通常是在超声波或其他产前检查表明孕妇自身或未来孩子的健康受到威胁时,为准父母提供建议和安慰。在怀孕期间因健康问题寻求堕胎的人,在所有寻求堕胎者中只占很小的比例,但他们受新一轮限制的影响尤为严重,因为检测和确诊产前诊断需要时间。堕胎药米非司酮仅获得美国食品和药物管理局批准,可在妊娠10周内使用,而此时患者远未收到基因检测或解剖结构扫描的结果。患者也可能因各州对堕胎妊娠期的限制而陷入困境。

产前咨询师现在必须设法解决患者需要到外州进行堕胎护理的问题,并尽力帮助没有经济能力进行这些旅行的患者。医疗服务获取机会的差距可能会加剧与贫困和怀孕相关的现有健康风险。“我非常担心孕产妇死亡率,”遗传咨询师香农·巴林杰说。她已经在阿肯色州工作了25年,该州于6月24日生效的触发法案规定,即使在胎儿预计无法存活的情况下,堕胎也是非法的。巴林杰还担心,新的立法可能会使她更难提供这种帮助。“我知道[立法者]已经在与国家组织合作起草措辞,这些措辞可能会干预医疗服务提供者向外州转诊的能力,”她说。

事实上,现有和拟议的限制堕胎法律已经变得如此极端,以至于它们可能会影响所有产前患者,而不仅仅是那些需要堕胎的患者。在莎拉劳伦斯学院的两名研究生最近进行的一系列访谈中,在对堕胎持敌对态度的州执业的产前遗传咨询师表示,如果患者需要堕胎,就必须将他们送到外州,这造成了时间压力,影响了产前护理的许多方面。(本文作者在莎拉劳伦斯学院任教。)一些咨询师报告说,他们正在重新安排通常在妊娠20至22周之间进行的详细解剖结构扫描,提前到18周甚至16周进行,尽管有证据表明,较早的扫描会遗漏一些胎儿异常,并且在其他异常方面提供的信息也不那么明确。


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在德克萨斯州,可以更全面地了解对遗传咨询的影响,自2021年9月一项法律生效以来,那里的服务实际上已在“后罗诉韦德案”世界中运作,该法律规定,除最早期的堕胎外,所有堕胎均为非法。同一法律还允许任何有意愿的公民起诉任何“协助或教唆”非法堕胎的人,索赔金额高达1万美元。虽然这些治安维持者诉讼很少进入法院,但该法律已成功营造出一种恐惧和怀疑的气氛。事实上,大众科学为本文采访的来自德克萨斯州的四位遗传咨询师都表示,他们的机构要求他们匿名发言。“自从法律通过以来,我一直有意识地努力使咨询过程成为人们可以安心倾诉的地方,”一位在休斯顿工作的咨询师说。“但另一方面,我想知道我和我的遗传咨询同事是否会让自己面临潜在的诉讼。”

患者最佳护理和自我保护之间的这种紧张关系不太可能在短期内得到改善。新的提案直接针对卫生专业人员向患者提供指导的能力。最近在南卡罗来纳州立法机构提出的一项法案将把向任何试图堕胎的人提供信息(即使只是引导该人访问网站)定为重罪,并处以强制性监禁。由于存在法律风险的威胁,一些遗传咨询师可能会因害怕被认为是在提出患者是否想要终止妊娠的选择而不敢进行例行对话,而这些对话有助于确定哪些类型的产前检查最适合个体患者。

对责任的担忧也引发了关于是否限制医疗记录中信息的问题。“我们已经讨论过这个问题,”另一位休斯顿咨询师说。“我们部门的某些人强烈认为,州外合法手术的记录应记录在病历中,以便患者获得最佳的护理,而其他医生会说……‘为什么不避免使用这种措辞,而只是用比较“抽象”的方式来描述呢?’”

最近,法学教授凯特·斯佩克特-巴格达迪和米歇尔·梅洛在JAMA Health Forum上发表的一篇社论有力地论证了医疗服务提供者应意识到,不仅医疗记录,而且他们自己的电子邮件也可能被执法官员用于起诉堕胎。感到恐惧的不仅是医生。巴林杰说,由于目前的不确定性,患者不希望过去怀孕的细节被记录下来,或者不向她提供这些信息。巴林杰补充说,她理解患者的担忧,但担心缺乏病史“可能会干扰在未来怀孕中提供最安全的护理”。

巴林杰说,目前已经有患者担心分享使用药物流产的信息(无论是否处方),因为阿肯色州法律将危害胎儿定为犯罪。新的堕胎限制包括确立“胎儿权利”或“胎儿人格”的措辞,这将加剧对公开沟通的现有抑制。加州大学尔湾分校法学教授米歇尔·古德温在她2020年出版的著作《子宫执法》中认为,任何孕妇,特别是那些历史上一直是检察机关过度执法目标的有色人种孕妇,都面临着越来越大的危险。由于遗传咨询师和患者都担心什么可以说、什么不可以说才是安全的,因此比以往任何时候都更难建立信任的氛围,而信任的氛围是良好医疗的基石。

“根据传闻,”一位德克萨斯州的遗传咨询师说,“我已经注意到一些患者不想填写怀孕的摄入表格。而且我遇到过人们口头分享一些他们不想写在文件上的事情。”没有这些信息会阻碍她完成工作。这可能意味着不了解可能影响胎儿发育的药物(合法或非法)暴露情况。这可能意味着不了解与胎儿健康相关的先前流产或堕胎,因此无法解决问题再次发生的风险。

另一位遗传咨询师提到,在最近的一个案例中,一位超声波检查结果异常的产前患者开始相信,这些问题可能是由于她未在病史中披露的堕胎造成的。只有在该患者感到足够舒适并向她倾诉后,咨询师才能纠正这位女性的误解并解决她的情感需求。“她想知道是否是她造成的,”咨询师说。“她感到非常羞愧和内疚。”

随着对堕胎机会的攻击日益增多,遗传咨询师担心产前检查本身可能变得更难获得。无创产前检测(NIPT)等检查会检查在孕妇血液中漂浮的胎儿DNA片段,以查找缺失或添加的DNA,这种检测在患者中非常受欢迎。但它们可能被视为堕胎的垫脚石。2012年,共和党总统候选人里克·桑托勒姆说,医疗保险公司不应被要求支付羊膜穿刺术的费用,因为它经常被用来“鼓励堕胎”,但他的言论在当时并未受到广泛重视。十年后,桑托勒姆的立场虽然极端,但现在必须认真对待。“我可以看到这可能会成为一个问题,”巴林杰说,并指出阿肯色州与许多其他州一样,已经禁止保险公司提供涵盖终止妊娠的保单。

限制只有那些能够自掏腰包支付费用的患者才能使用昂贵的产前基因检测,实际上会对居住在对堕胎持敌对态度的州的患者实施较低标准的产前护理。有些人将失去避免生育患有遗传疾病的孩子的机会。另一些人(本不会终止妊娠的人)则失去了为生育有特殊需要的孩子做准备的机会,并失去了避免在出生后出现问题迹象时进行漫长而艰苦的诊断搜索的机会。

即使对于那些负担得起的人来说,产前遗传咨询也可能变得越来越难找到。来自德克萨斯州的四位遗传咨询师都动情地谈到他们有义务为患者服务,以及在他们无法像过去那样帮助患者的环境中工作的压力。在发给大众科学的一封电子邮件中,一位来自达拉斯的咨询师写道,她担心了好几天,因为没有向一位询问如何在外州寻找堕胎诊所的患者提供信息,然后才决定分享她所谓的“少量信息”。然后,她又担心了好几天,担心“我所说的话是否会被解释为协助或教唆”。

遗传咨询是一种有限的资源。在一个快速发展的领域,需求持续超过供应。展望未来,可能很难找到职位候选人,因为职位的“额外福利”包括额外的精神负担和潜在的法律责任。巴林杰正在思考可能会限制她像过去25年那样为患者提供咨询的法律,她不情愿地考虑着离开她热爱的工作意味着什么。“这让我思考,‘如果这种情况真的在这里发生,我不知道在道德上,我是否还能继续做下去。’如果我不能帮助我的患者度过他们可能经历的一些最糟糕的事情……,我真的不知道我会做什么。”

劳拉·赫彻是一位遗传咨询师,也是莎拉劳伦斯学院琼·H·马克斯人类遗传学研究生项目的学生研究主任。她广泛撰写了关于与遗传医学相关的伦理、法律和社会问题的文章。赫彻是The Beagle Has Landed的主持人,这是一个面向临床遗传学界和其他对科学好奇的个人的播客。

更多作者:劳拉·赫彻
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