约瑟芬·卡瓦赫走出了埃博拉治疗中心，小心翼翼地托着她怀孕的肚子。在 2014 年 8 月，两周前，她蹒跚地走进利比里亚蒙罗维亚的白色帐篷，膝盖灼痛，每走四步就感觉要跪下。约瑟芬的母亲在这个中心去世了。她的遗体被装在一个白色的尸袋里运走，护士们在袋子上整齐地写上了她的名字。她的父亲、姑姑和叔叔也死于埃博拉。但是约瑟芬，尽管她也感染了病毒，却活了下来。她和她未出生的孩子是幸存者，与 2014-2016 年非洲埃博拉疫情中 40% 的患者不同。约瑟芬决定给这个孩子取名为奇迹。
然后噩梦开始了。回到她在利比里亚首都以东一小时车程的斯梅尔诺泰斯特村的家中，约瑟芬梦见了她因埃博拉而失去的家人以及治疗中心的恐怖景象。剧烈的头痛打断了她的梦境，当她试图重新入睡时，她的臀部和膝盖酸痛。白天，她帮助姐姐在市场上卖肥皂。但她的右眼灼痛，左眼看世界一片模糊，仿佛相机镜头上沾满了露珠。在货币兑换点的摊位上，她拿着错误的零钱走了，记不清离开家时钱包里有多少利比里亚元。
约瑟芬是利比里亚 1500 名埃博拉幸存者之一。像约瑟芬一样，今天许多人患有记忆力丧失、关节疼痛、肌肉酸痛和眼部问题。这些不是孤立的轶事和模糊的报告。2016 年 2 月，利比里亚流行病学家莫索卡·法拉在波士顿的一次会议上报告了有史以来规模最大的埃博拉幸存者研究的发现，他说，超过一半的急性发作幸存者后来报告有肌肉和关节问题。三分之二的人有神经系统问题，60% 的人在感染埃博拉病毒后约一年报告有眼部问题。尽管世界卫生组织于 2016 年 3 月宣布公共卫生紧急事件结束，但现在人们正生活在医生们所说的埃博拉后综合征之中。
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埃博拉后综合征以前也曾被发现。在过去 20 年中东非和中非爆发小规模病毒疫情后，幸存者遭受了关节疼痛、肌肉酸痛和眼部问题，这些问题严重到足以阻止许多人工作。
但这些都是有限的疾病发作和少量幸存者。2014-2016 年西非埃博拉疫情使 17,000 名幸存者面临埃博拉后综合征的风险。像约瑟芬一样，他们走出了治疗中心，进入了一个不确定的未来。专家和患者都知道一件事：埃博拉还没有结束。
埃博拉的幽灵
法拉的办公室位于蒙罗维亚约翰·F·肯尼迪医疗中心一条长走廊的尽头。他是一位在利比里亚最大的贫民窟之一长大的哈佛大学培训的流行病学家，他是最初埃博拉应对团队中测试治疗方法和疫苗的成员之一。他对幸存者的研究就是从这项工作中发展而来的。
美国国家卫生研究院和利比里亚卫生和社会福利部于 2014 年成立了一个名为利比里亚埃博拉疫苗研究伙伴关系 (PREVAIL) 的联盟。然而，当最初的疫苗安全性测试完成时，利比里亚的疫情正在放缓。感染埃博拉病毒的人数远低于预期，因此第一项研究 PREVAIL I 被缩减规模，仅测试疫苗的安全性和免疫反应，而不是疫苗预防埃博拉的能力。相反，PREVAIL 科学家将资源转移到埃博拉的后遗症上。来自西非各地的报告表明，患者在埃博拉疾病中幸存下来，但遭受了身体和心理问题。法拉被任命为利比里亚研究的首席研究员，并将他的重点从埃博拉应对转向埃博拉幸存者。
圣诞节前两天的一个星期三下午，法拉在肯尼迪医疗中心翻阅一份患者档案。他监督了该大楼二楼的翻新工程，使其包括研究埃博拉幸存者所需的空间和设备。在他的办公室外面和走廊上，男女老少坐在靠墙排列的椅子上，等待医务人员的诊治。
图片来源：Shizuka Aoki
自 2015 年 6 月在利比里亚启动幸存者研究以来，该国 1500 名确诊的埃博拉幸存者中，有 1000 多人同意参加。他们的健康状况将在为期五年的半年度体检中进行监测。每位幸存者都被要求带四位朋友或亲戚到研究的三个地点之一。这些人是与患者有密切接触但未感染埃博拉病毒的人。法拉说，他希望招募 6000 名密切接触者作为对照组，以帮助研究人员区分埃博拉后综合征引起的健康问题与利比里亚普通人群经历的健康问题。
当法拉在 2016 年 2 月公布该研究的第一批调查结果时，他得到了一些令人沮丧的数字：研究中约 1000 名病毒幸存者中，60% 的人报告有眼部问题，53% 的人表示他们患有肌肉酸痛和关节疼痛，68% 的人报告有神经系统问题。他的团队深入挖掘，以了解该病毒会对神经系统造成何种损害。在 2016 年 4 月的一次神经科医生会议上，他们报告说，近四分之三的埃博拉幸存者经历过头痛，72% 的人患有抑郁症，超过一半的人患有记忆力丧失和行走困难。
每四到五名幸存者中就有一人眼睛发生变化，影响视力。当法拉的团队更仔细地观察这些幸存者时，他们发现 10% 的人患有葡萄膜炎，即眼壁组织中间层的肿胀。
视力问题在研究早期就引起了他的注意。“随着战争的进行——我的意思是，随着疫情的蔓延——我们看到幸存者出现了不同的表现，这将促使我们进行更深入的子研究，”他说。“很明显，第一个目标应该是眼睛。”
法拉回顾了 20 世纪 90 年代以来对埃博拉幸存者的先前研究，发现许多人在恢复期都描述了眼部问题。在 1995 年刚果民主共和国爆发疫情后，医生检查了 20 名幸存者，其中一些人在感染后两个多月。发现其中四人患有眼痛、对光敏感、视力下降和葡萄膜炎。在另一次疫情爆发后，这次是在 2007 年的乌干达，对 49 名幸存者进行了两年多的随访。除了记忆力丧失、关节疼痛、睡眠障碍和听力丧失外，这些人还报告说视力模糊和眼后疼痛。
最近，一项对在美国医院接受埃博拉治疗的 8 名患者的研究发现，所有人在出院后长达四个月的时间里都表现出埃博拉后综合征的各种症状。六人有心理问题，包括抑郁、焦虑和记忆力丧失，五人有眼部问题，包括视力模糊和疼痛。毫无疑问，这种综合征是真实存在的。但现有数据几乎无法解释病毒如何引起这些问题。
了解损害
这种困惑以前也发生过，与另一种病毒有关：艾滋病毒。早在 20 世纪 80 年代，当研究人员对这种新的病毒威胁感到困惑时，他们试图通过应用他们对其他疾病的了解来理解其影响。美国国立卫生研究院的神经学家兼科学家阿温德拉·纳特说，埃博拉病毒也正在发生同样的过程，他与法拉密切合作。
纳特花了三十多年的时间研究大脑感染。尽管埃博拉病毒不像艾滋病毒那样是逆转录病毒，但纳特认为，多年来对艾滋病毒和身体对感染的反应的研究投入加速了我们对埃博拉病毒如何影响神经系统的理解。“埃博拉病毒受益于艾滋病毒研究。我们许多参与埃博拉病毒研究的人都是通过艾滋病毒研究起家的，因此我们正在迅速调整我们的知识和技术来研究这些患者，”他说。
纳特想知道埃博拉幸存者的神经系统症状是病毒的直接结果，还是由免疫系统对感染的反应引发的。例如，艾滋病毒感染大脑中称为巨噬细胞的免疫细胞，促使细胞因子释放，细胞因子是神经细胞的毒性小蛋白质。猴子研究表明，埃博拉病毒感染巨噬细胞并可能引发大规模的“细胞因子风暴”。（细胞因子是细胞之间的化学信使，会引发炎症。）这可能会导致全身出血，包括大脑出血，这可以解释纳特在埃博拉幸存者身上看到的记忆问题、头痛和运动障碍。
当这位神经科医生从艾滋病毒中寻找埃博拉病毒如何影响大脑的线索时，其他人则转向不同的病毒来理解另一种症状：埃博拉幸存者报告的极度疲劳。研究表明，高达四分之一的登革热患者和近 40% 的 Epstein-Barr 患者在急性疾病后会出现疲劳。炎症细胞因子可能是罪魁祸首。它们可以作用于大脑中的受体，诱导感染后疲劳和食欲不振。
关节疼痛似乎是埃博拉后综合征更常见的症状之一。在对 1995 年刚果疫情幸存者进行的一项研究中，近三分之二的人在感染两年后经历了关节疼痛，而乌干达疫情幸存者中有三分之一在两年后患有关节疼痛。
免疫系统蛋白质团块像臀部或肩部一样位于关节内部，可能会引起刺激和肿胀。免疫系统的其他成分，包括抗体，可以解释甚至充当关节疼痛的替代标志物。在刚果疫情爆发后，抱怨关节疼痛的幸存者被发现比没有报告关节疼痛的幸存者具有更高的抗体水平。另一种蛋白质也可能在导致关节疼痛方面发挥作用：D-二聚体，即从血栓上脱落的小块蛋白质，与从其他感染中恢复的人的关节疼痛有关。报告在感染脑膜炎奈瑟菌后出现关节疼痛的患者血液中 D-二聚体水平升高。尚未对埃博拉幸存者进行寻找 D-二聚体水平变化的研究。
余震：约瑟芬·卡瓦赫在埃博拉病毒感染中幸存下来，但却遭受其他症状的折磨，她站在利比里亚斯梅尔诺泰斯特村的一家商店外。图片来源：Seema Yasmin
藏身之处
至于在许多埃博拉幸存者身上看到的眼部疾病，专家说，这也可能是免疫系统对病毒反应的结果。或者，更不祥的是，病毒可能在血液中清除后很长时间内在眼睛中复制。眼球为病毒提供了一个安全的藏身之处，使其远离免疫系统的检测和干扰。在一个幸存者身上，发现眼球内充满了埃博拉病毒。2014 年 9 月，一位美国医生伊恩·克罗齐尔在塞拉利昂工作时感染了埃博拉病毒。在他从美国医院出院不到两个月后，他感到左眼疼痛，并注意到它的颜色从蓝色变成了绿色。当医生将针头插入克罗齐尔的眼睛时，他们发现他的眼球中的病毒拷贝比他几周前濒临死亡时血液中的病毒拷贝还要多。
眼球不是埃博拉病毒唯一的藏身之处。睾丸、中枢神经系统和关节软骨可以充当包括艾滋病毒在内的多种病原体的庇护所。当免疫系统对外来入侵者发动战争时，这些重要结构面临附带损害的风险。因此，为了保护自己免受炎症反应的影响，它们采用了诸如免疫抑制分子和物理屏障之类的巧妙机制。这些保护措施使它们成为病毒的绝佳藏身之处。隐藏的储存库可以解释为什么从埃博拉病毒中康复的苏格兰护士保琳·卡弗基在她的血液病毒检测呈阴性九个月后又生病了，并且在首次感染一年后再次生病。
如果睾丸藏匿了埃博拉病毒，这就可以解释为什么该病毒在一些幸存者的精液中持续存在数月，即使在他们没有症状后也是如此。在西非疫情爆发之初，世界卫生组织告诫人们，在他们的血液埃博拉病毒检测呈阴性后，至少三个月内要进行安全性行为。该建议是基于 1995 年刚果疫情，当时在症状出现后 82 天，在幸存者的精液中发现了该病毒。
但在西非疫情期间，埃博拉病毒在一些幸存者的精液中存活了更长的时间，超过了急性感染后一年。在波士顿的会议上，法拉重申了这些发现，称在感染 18 个月后，在利比里亚埃博拉幸存者的精液中发现了该病毒。在一些男性中，病毒从精液中消失，然后在一年中重新出现。（世卫组织现在建议男性埃博拉患者进行安全性行为一年，并反复进行精液检测。）
在他在蒙罗维亚的办公室里，法拉有一份患者档案，属于一位儿子于 2015 年 11 月死于埃博拉病毒的妇女。该家庭报告说，没有与任何感染埃博拉病毒或任何幸存者的人接触过，但法拉不这么认为。他认为这位母亲可能与一位幸存者发生了性关系，没有意识到自己感染了埃博拉病毒，并将感染传染给了她的儿子。
法拉此前曾调查过一起最有可能通过性传播的埃博拉病例。2015 年 3 月，一名死于埃博拉病毒的妇女被发现与一名六个月前从埃博拉治疗中心出院的男子发生过性关系。该男子的血液样本埃博拉病毒检测呈阴性，但精液样本检测呈阳性。
当法拉谈到这位因幸存者感染埃博拉病毒的妇女时，他皱起了眉头。病毒可以在许多症状停止后仍然存在——甚至在患者的血液看起来正常后——这让他感到焦虑，原因有二：如果埃博拉病毒藏匿在看起来健康的人体内，只是从身体深处的隔间重新出现，让他们生病并可能具有传染性，那么它可能会引发更多疫情。
但他补充说，在幸存者的体液中发现病毒基因组或病毒 RNA 片段并不能证明他们具有传染性。真正让法拉担心的是这些新发现给幸存者带来的耻辱。“埃博拉后综合征已经够糟糕了，他们有这些我们无法解释的症状——而且不知道会持续多久，”他说。“幸存者已经够难了。现在想象一下人们害怕他们，因为害怕感染病毒。”
子宫内的悲剧
约瑟芬离开蒙罗维亚埃博拉治疗中心几天后，当她在斯梅尔诺泰斯特的床上睡觉时，她在午夜刚过醒来。这次不是噩梦或头痛；而是腹部痉挛。她起身去洗手间，当她擦拭身体时，她看到纸巾上有血。然后她的羊水破了。“奥菲莉亚！”她喊着她姐姐的名字。他们打电话叫救护车，但被告知没有可用的救护车。于是他们打电话给蒙罗维亚的一个广播电台寻求帮助。没有人来。
约瑟芬在卧室里来回踱步，当她感觉胃部要撕裂时，她停下来用手掌抵住墙壁。凌晨 5 点，她用一条栗色的拉帕（一种传统的利比里亚纱笼状织物）裹住自己，蹒跚地走出房子。如果没人来帮她，她就要到街上寻求帮助。村庄还在沉睡，日出还要一个小时。约瑟芬沿着她的房子走，紧紧抓住墙壁以稳住自己。当她尖叫时，妇女们从她们的房子里走了出来。“帮帮我，请帮帮我，”她哭喊着。但是没有人靠近她，害怕接触到几天前才离开埃博拉治疗中心的妇女。当她到达土路拐角处的房子时，约瑟芬再也走不动了。她倒在地上，背靠着墙，感觉婴儿在她的双腿之间。
五个女人走近，边走边解开她们的拉帕。她们在她周围形成一个半圆形，这样男性旁观者就看不到她分娩了。约瑟芬用力推，尖叫着，奇迹出生了。她心想，多么胖乎乎的男孩啊，她抱起沉默的孩子放在胸前。但是奇迹没有呼吸。
没有人会碰约瑟芬。妇女们凝视着她，看着她摇晃着她的婴儿，对着胸膛哭泣。只有她的兄弟走近她。他从她怀里抱起奇迹，用一条黄色的毛巾裹住婴儿和胎盘，准备埋葬。
约瑟芬的母亲在死于埃博拉病毒之前是一名助产士。“为什么她现在不在这里帮我？”约瑟芬悲叹道。在随后的几周里，出现了更多问题：是埃博拉病毒杀死了奇迹，还是因为没有人愿意帮忙？如果救护车来了，婴儿会活下来吗？病毒是否仍然潜伏在她的体内，它会伤害未来的怀孕吗？
在前往肯尼迪医疗中心进行幸存者研究预约时，约瑟芬向法拉提出了同样的问题。一天下午，她穿着一件豹纹衬衫和配套的头巾坐在他的办公室里，等待他的回答。
法拉担心子宫可能是埃博拉病毒的另一个庇护所，为病毒提供了一个安全的藏身之处，并且仍然会影响身体。也许它会重新出现并感染他人。然后他想，成为埃博拉幸存者的压力是否会导致妇女在街上生下一个死胎，周围有人观看但无人帮助。他想，“当你不能再在市场上卖肥皂，当你不得不把钱裹在纸巾里去买蔬菜，当你的男朋友因为你是埃博拉幸存者而不再爱你时——这对一个人的身体有什么影响？这对未出生的孩子会造成什么影响？”
这就是他脑海中所想的，但当约瑟芬问起时，他说：“我不知道，约瑟芬。我们正在努力找出答案。”