对于黑人和棕色人种肾病患者，护理之路更加坎坷

大卫·怀特在2011年首次接受肾移植评估，但四年后才接到通知，轮到他了。在这期间，他接受各种形式的透析来代替肾脏的功能，并参加医疗预约以确保他的身体足够健康，能够承受四到六小时的手术。怀特忙于阅读、锻炼，甚至尝试学习一门新语言， чтобы 让自己不去想肾脏衰竭的事实。

在最初的评估中，当时49岁的他咨询了社工，并完成了一项测量心脏功能的测试。尽管怀特的高血压和肾衰竭已经对他的健康造成了损害，但他表示，他轻松通过了身体健康检查。

甚至在乔治·华盛顿大学医院与财务规划师的会面似乎也进行得很顺利。在医院将怀特列入移植名单之前，他们需要确保他能够负担得起昂贵的抗排异药物，这是他余生都需要服用的。虽然怀特和他的妻子一直以来都面临着维持生计的挑战——甚至在他因肾衰竭而开始领取残疾补助金之前——这对华盛顿特区郊区的夫妇已经算过账，他们确信可以找到办法支付移植手术和相关的药物费用。

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本系列是Undark和《大众科学》的联合制作，并由国家医疗保健管理基金会的报道资助支持。

然后，在2015年的一次评估中，他的移植团队告诉他，他还需要完成一些早就应该做的牙科手术，医院才会将他列入肾移植名单。用于确保移植成功的免疫抑制剂会使他容易受到感染，而口腔中隐藏的细菌窝是造成问题的主要原因。如果怀特不做牙科手术，他口腔中的微生物可能会增殖并可能导致死亡。但这对他来说是一个难以逾越的障碍，怀特说他根本负担不起这项手术，他估计费用在1500美元到2000美元之间。

“我当时真的没有经济能力，”他说。

通往这个障碍的道路是漫长的。怀特直到2009年才知道自己的肾脏衰竭，当时体重减轻和他认为的感冒症状最终促使他的妻子坚持要他去急诊室。他很快被转入重症监护室，并在医院住了三个星期。入院几天后，他停止了排尿，并且在六年内没有再次排尿。在住院期间，他也开始了透析，医生告诉他，他必须终生透析——或者直到他接受移植。

在透析近六年，终于如此接近获得新肾脏的时候，他却被牙科手术所阻碍。他当时信用不好，即使他知道一些肾病患者通过募款和其他社区支持的方式维持生计，但他并不习惯这样做。即使他自己的家人想帮忙，怀特说，他也不确定他们是否能够做到。

器官移植仍然是美国最昂贵的医疗程序之一。国际精算和咨询公司 Milliman 估计，2020年肾移植的平均可报销成本为 442,500 美元。如果怀特没有所谓的 Medigap 健康保险计划——一种旨在支付其他保险计划不涵盖的费用的私人保险产品——他可能需要承担大部分费用。但即使拥有顶级的保险，移植接受者可能仍然需要支付数千美元的相关费用，包括交通、食物、住宿和工资损失。此外，还有持续的抗排异药物费用，Medicare 在移植后的头三年只报销 80%。

“如果你没有钱，你就无法进入等待名单，”克莱夫·卡伦德说，他是一位移植外科医生，于 1973 年创立了霍华德大学医院移植中心。

高昂的价格是低收入肾衰竭患者（他们绝大多数是黑人或西班牙裔）移植之路更加艰难的原因之一。尽管像美国肾脏基金会这样的组织可以帮助低收入家庭支付部分肾脏疾病和移植护理的费用，并且2014 年的政策变更减少了长期以来在已故捐献者肾脏分配中对已在等待名单上的患者的偏见，但黑人和西班牙裔患者首先仍然不太可能被转诊进行移植，并且当他们进入等待名单时，他们已经透析了很长时间。虽然他们患肾衰竭的可能性是白人美国人的四倍，但像怀特这样的黑人患者平均也要多等待 2.5 个月才能获得移植，并且根据《肾脏国际》杂志（国际肾脏病学会的期刊）2016 年的一项研究，他们的身体在移植后五年内排斥新肾脏的可能性也显着更高。

事实上，种族和经济差距渗透到肾脏疾病的方方面面，从诊断到移植结果。贫困和工薪阶层的美国人，以及来自种族和族裔少数群体的人，更有可能患有糖尿病和高血压——这是美国导致肾衰竭的两大主要原因。他们在开始透析前不太可能去看肾脏科医生，并且他们从肾脏疾病发展到肾衰竭的速度更快。

差距也蔓延到活体捐献者肾脏，即捐献者提供他们两个健康肾脏中的一个，以帮助患病的家人或社区成员。虽然来自美国卫生与公众服务部器官获取和移植网络 (OPTN) 的国家数据显示，按人均计算，黑人美国人比白人美国人更可能成为已故捐献者，但成本、教育和潜在活体捐献者更高的其他医疗问题发生率的障碍意味着，黑人肾病患者比白人同胞更不可能找到合适的捐献者——并且《美国医学会杂志》2018 年 1 月的一项分析表明，这种差距也在扩大。根据这项研究，黑人患者在进入等待名单两年后接受活体捐献者移植的比率从 1995 年的 3.4% 下降到 2014 年的 2.9%。对于白人患者，这一比率在此期间从 7% 上升到 11.4%。

甚至一些传统上为现代肾衰竭诊断提供依据的基础科学，一些专家现在表示，也是建立在早期、低质量的研究之上，这些研究对黑人身体机能做出了有缺陷的假设。这意味着，即使在 компетентных 医生的护理下，白人患者也可能更有可能被发现尚未确诊的肾脏问题，并且他们在疾病的早期阶段就会被转诊接受治疗。

所有这一切都意味着，对于像怀特这样的少数族裔患者来说，肾脏疾病的挑战——从诊断到透析，再从捐献到移植——通常充满了障碍，而其他患者，由于收入较高，或者正如许多批评家指出的那样，肤色较浅，则不太可能面临这些障碍。

“制度化的种族主义是房间里未被解决的大象，”卡伦德说。

他补充说：“这是我们所做一切事情的障碍，我们为此付出了代价。”

肾衰竭的差距在两个拳头大小的器官开始衰退之前很久就开始了。在美国，导致肾脏疾病的最主要两个原因是糖尿病和高血压。这两种疾病都会损害肾脏近 12 英里肾小球中微小而脆弱的血管，这些血管负责过滤血液中的废物。随着时间的推移，肾脏越来越无法完成它们的工作。如果损害足够严重，肾脏就会完全停止工作。

根据美国卫生与公众服务部少数族裔健康办公室的数据，黑人美国人患高血压（也称为高血压）的可能性比白人美国人高 40%，被诊断出患有糖尿病的可能性高 60%。那些自认为是西班牙裔或拉丁裔的人患糖尿病的可能性也是 1.7 倍。这已经使黑人和棕色人种身体的人面临更高的患肾脏问题的风险。虽然科学家们发现黑人患者早期肾脏疾病的发病率与白人患者相似甚至更低，但多项研究表明，黑人美国人更有可能发展为肾衰竭，并且他们发展为肾衰竭的速度比白人同胞更快。

根据2018 年美国肾脏数据系统年度报告（这是可获得详细信息的最新年份）的数据，黑人美国人肾衰竭的患病率是白人美国人的 3.7 倍。

费城德雷塞尔大学的移植肾脏科医生米拉·哈海说，她的许多患者报告说，他们只有在到达急诊室并被告知他们急需透析才能生存时，才知道自己患有肾脏疾病。根据美国国家肾脏基金会的信息，在一个人出现明显的肾衰竭之前，症状通常是无声的。这就是为什么只有 31.1% 的肾衰竭患者在开始透析前接受了 12 个月的肾脏科医生治疗，根据《JAMA Network Open》杂志 8 月份发表的数据分析。与白人患者相比，黑人和西班牙裔患者接受这种护理的可能性更低。

“这真的是一个关于拥有和没有的问题，”哈海说。“健康和社会中存在的这些差距在我们的疾病过程中被放大了，因为很多事情都取决于早期诊断和治疗，所以你真的会看到什么时候进展顺利，什么时候进展不顺利，而且差异非常明显。”

对于埃默里大学罗林斯公共卫生学院的流行病学家劳拉·普兰廷加来说，亚特兰大地区许多透析诊所中等待移植的患者的种族差距是显而易见的。“你走进那里，情况就非常清楚了，”她说。“老实说，你很少看到白人。”

对于像她这样的专业人士来说，理解他们面临的众多障碍并不总是容易的。“我们生活在一个与很多这些患者不同的世界，”普兰廷加说。

肾移植的第一步早在患者被推进手术室之前就开始了。对于前狱警帕特里克·吉伊来说，这些步骤是从他穿着人字拖走向肾脏科医生办公室时开始的。与许多肾脏衰竭的人不同，吉伊不是在急诊室被诊断出来的。相反，他在 2013 年 4 月与内分泌科医生预约进行糖尿病管理时，首次意识到他的肾脏功能只有正常功能的 35% 左右。医生将吉伊转诊给肾脏科医生，肾脏科医生建议监测他的肾脏功能，并减少食用某些食物，如乳制品、坚果和巧克力。“但最终，”吉伊回忆起肾脏科医生告诉他的话，“你将需要进行透析。”

到 11 月，吉伊的体重已膨胀到 378 磅。当他和妻子蒂娜走进肾脏科医生的办公室时，吉伊唯一能穿的衣服是他的凉鞋、白色袜子、一条黑色运动裤和一件白色 T 恤。

“我没有鞋子可穿，甚至没有足够大的外套来穿。情况变得如此糟糕，以至于我晚上甚至无法躺在床上睡觉。我不得不坐在椅子上睡觉，”吉伊说。

在预约时，吉伊的妻子向肾脏科医生询问了透析，这对夫妇选择了家庭治疗，称为腹膜透析，它使用腹腔内膜和一种称为透析液的清洁液来过滤体内的血液。吉伊于 2013 年 12 月开始透析。当时没有讨论移植；吉伊直到 2016 年 2 月才进入等待名单。

普兰廷加说，许多患者因必须开始透析而感到震惊，以至于他们无法开始考虑移植，但医生有责任继续提出这个话题。先发制人的移植——在患者开始透析之前进行——可以提高患者的生存率和生活质量。

约翰·霍普金斯大学彭博公共卫生学院的流行病学家玛拉·麦克亚当斯-德马科说，由于政府——通过医疗保险——支付了如此多的肾衰竭治疗费用，因此非常有必要弄清楚哪种治疗方法对哪些患者最有效，特别是当他们中的许多人还患有其他慢性病时。“我真的把肾脏科患者看作是弱势群体，”她说。“相对于美国肾脏疾病的负担，你看不到美国国立卫生研究院的支持水平或公众知识或公众意识的程度。”

事实上，器官获取和移植网络建议在慢性肾脏病 5 期（当肾脏受到严重损害但尚未衰竭，因此一个人尚未进行透析时）之前进行移植转诊，而不是在他们开始透析时进行。但先发制人的移植要求患者在肾脏完全衰竭之前去看专科医生，但这对于 23% 到 38% “突然”开始透析的患者来说是不会发生的，他们几乎没有或根本没有肾脏科医生的事先护理。这一群体（如怀特）绝大多数是低收入少数族裔，他们没有保险或保险不足。因此，根据《移植》杂志的一项研究，接受先发制人移植治疗的终末期肾病患者中，黑人或西班牙裔患者的比例明显较低，仅占 2.5%。

丹佛健康中心的内科住院医师莉莉娅·塞万提斯说，除了潜在的语言障碍外，许多低收入西班牙裔患者过于专注于他们认为更紧迫的优先事项——支付账单、支付房租——这使得他们很难正确地引导自己走向肾移植——即使在最好的护理条件下也是如此。“这些是你醒来时想到，睡觉时也想到的事情，”塞万提斯说。“因此，他们可能甚至无法考虑除了餐桌上有食物之外的任何事情。”对于许多无证患者来说，挑战可能更加难以克服。塞万提斯说，在没有医疗保险的情况下，这些患者可能无法“支付药物和手术费用，[或] 任何接受肾移植的人都需要的后续预约费用”。

哈海说，像吉伊和怀特这样的黑人患者在被诊断出患有肾衰竭时面临着额外的挑战。肾脏的工作是通过构成肾小球的血管从血液中过滤废物。一个人的肾小球滤过率 (GFR) 无法直接轻松测量，但通常使用测量肌酐（一种由肌肉在日常活动中产生并由肾脏过滤的化合物）的血液测试作为替代指标。1999 年，来自全国各地的一个专家团队试图改进 GFR 估算。研究人员使用了一组 1,628 名患有慢性肾脏疾病的患者，他们是“肾脏疾病饮食改良”研究的一部分，该研究提供了对这些个体肾功能的详细测量。由此产生的数学公式根据包括年龄和性别在内的多种因素计算估计 GFR (eGFR)。它还使用所谓的“种族系数”，该系数根据黑人患者肌肉质量更多的假设来调整黑人患者的 eGFR。虽然研究人员在 2009 年开发了一个改进的公式，但种族仍然是一个因素。

在 2020 年 10 月美国肾脏病学会 (ASN) 肾脏周期间的一次演讲中，宾夕法尼亚大学肾脏科医生恩瓦马卡·埃内安亚说，种族系数是 1970 年代至 1990 年代之间发表的三项小型、有缺陷的研究的遗留产物。她说，开发 eGFR 的科学家未能质疑这些发现，而改进此公式的研究人员以及继续使用它的医生也未能质疑这些发现。

哈海认为，这种误算的下游影响并非学术性的。她说，黑人患者和白人患者可能具有完全相同的血清肌酐水平，但由于种族系数，黑人患者将被视为具有更高的肾功能。这可能意味着白人患者有资格被列入移植名单，而黑人患者则没有资格。

《普通内科杂志》2020 年 10 月的一项研究量化了这种影响。当布莱根妇女医院的肾脏科医生萨尔曼·艾哈迈德及其同事从他们为 2,225 名在一个医疗保健系统中患有慢性肾脏疾病的非裔美国人患者计算的 eGFR 中删除种族乘数时，他们发现三分之一的患者将被重新分配到更严重的疾病阶段。事实上，调整后的 eGFR 值足以将多达 3.1% 的非裔美国人患者提升到捐献者等待名单的更靠前的位置。

虽然一些医疗系统已经取消了种族系数，并且虽然 ASN 和国家肾脏基金会已经成立了一个联合工作组来审查它——最终报告计划于 2021 年春季发布——但目前它仍然被广泛使用。

批评人士说，公式中包含种族是黑人肾脏病患者护理延误的众多原因之一。事实上，根据一项对 1990 年至 2009 年数据的分析，黑人患者等待肾移植的时间平均比白人患者长 2.5 个月。虽然这种差距在最近几年有所缩小，但专家认为，像这样的研究甚至没有捕捉到全貌，因为在 2014 年之前，等待名单上的时间是根据一个人正式被认为有资格接受移植的时间来衡量的，而不是根据他们的肾脏衰竭的时间来衡量的。其他分析也经常表明，少数族裔在被转诊进行移植之前，在透析方面等待的时间要长得多。

2014 年 12 月，器官获取和移植网络正式更改了肾脏分配系统规则，开始将等待名单上的时间标记为患者开始透析的日期，而不是患者获得移植资格的日期。新规则的主要目标是减少肾移植中的种族差异，虽然多项研究发现这一改变确实做到了这一点，但《美国肾脏病杂志》2019 年发表的一篇论文表明，新规则可能造成了其他问题。

无论如何，正如像怀特这样的患者所发现的那样，要进入移植名单，患者仍然需要克服许多障碍。

回顾他在 2009 年透析的头六个月，怀特不得不承认，他看起来并不像一个理想的肾移植候选人。他很难找到往返透析中心的交通工具，而且他经常错过预约。怀特还发现很难适应透析中心营养师为他开出的严格的饮食和液体限制。然后是他每天必须服用的大量药物。怀特发现很难负担得起这些药物，也难以按时补充处方。

“我就像透析诊所里的叛逆者，”怀特谈到他的行为时说。但在叛逆和漠不关心的表面之下，隐藏着一场激烈的内心挣扎。怀特被诊断出患有肾衰竭，这让他的生活天翻地覆。虽然他在确诊前已经退休，但当他的肾脏衰竭时，他正在再次找工作。像怀特这样的透析患者面临的身体健康挑战常常会导致精神健康问题以及经济问题。因此，透析治疗的最初几个月往往侧重于稳定患者并帮助他们适应新的现实，无论是每周三次前往透析中心还是在家透析。普兰廷加说，在所有这些挑战中，关于移植或任何类型的长期治疗的讨论常常被遗忘。“关于移植的对话可能会发生，但它会在几个月后发生，”她说。

哈海说，无论患者是否在开始透析时提出移植的话题，透析服务提供商都有监管要求，要向他们宣传肾移植的潜在益处。有兴趣进行移植的患者必须在移植中心接受评估，评估他们的资格需要考虑许多因素，包括患者的整体健康状况、他们遵守肾脏疾病和糖尿病和高血压等并发症治疗计划的程度、他们按处方服药和按时进行透析的能力，以及他们的保险范围，从移植本身到抗排异药物，无所不包。哈海说，如果患者有持续错过透析治疗或选择不服药的记录，移植医生可能会担心他们照顾移植器官的能力，因为在移植后，错过药物可能会导致器官排斥。

“有一些主观因素真的很难衡量。他们会做出关于谁是合适的候选人的决定，而这些决定往往是在幕后进行的，”普兰廷加说。

根据哈海的经验，经济资源较少的患者在努力获得最佳医疗保健时肯定会遇到更大的障碍，她说。“‘遵守’透析治疗意味着参加所有治疗（通常每周至少三次，每次四小时的治疗）、限制液体摄入、避免某些食物以及服用大量药物，”哈海在一封后续电子邮件中解释道。同样，“遵守”移植意味着能够定期参加诊所预约并服用药物，其中一些药物具有令人烦恼的副作用或需要高昂的自付费用，即使有保险覆盖也是如此。

“你可以想象，如果患者的支持系统或经济资源有限，这些挑战会更加难以承受，”哈海写道，并补充说，当她的患者获得充分的支持时，他们的情况会很好。

一份来自交通合作研究计划的报告显示，缺乏可靠的往返透析诊所的交通工具是患者面临的主要问题。费森尤斯医疗保健公司（美国两大领先透析服务提供商之一）的研究人员发现，根据《美国肾脏病学会杂志》2014 年一项研究，错过透析预约的患者更有可能是非白人。饮食和药物治疗方案的依从性也因种族而异，并且研究 表明，非白人肾衰竭患者在这些方面有更大的困难。《临床肾脏病学》杂志的一篇论文也表明，健康素养率低对社会经济地位较低和非白人的人群的影响尤为严重，这一篇《临床肾脏病学》论文 表明，这会影响肾脏疾病管理的关键指标。

哈赫伊表示她不清楚内隐偏见在评估移植候选人中起到的作用，但Plantinga 在 2018 年的一项研究 表明，护士主管和其他医护人员对移植等待名单中的种族和族裔差异知之甚少，尤其是在美国南部以及白人员工中。McAdams-DeMarco 在2015 年进行的一项焦点小组研究 中发现，黑人患者报告了对药物、对器官排斥的恐惧以及缺乏关于移植信息的担忧。同年，由波士顿布莱根妇女医院的 Melissa Wachterman 领导的另一项研究发现，对移植风险的误解以及对供体肾脏质量的担忧似乎削弱了许多黑人透析患者对移植的热情。

怀特从其他病友那里听到的都是关于移植失败和有人去世的可怕故事。这听起来并不比透析好多少，这让他没什么动力去改变。怀特说，他花了大约六个月的时间才接受自己肾功能衰竭的诊断，直到 2010 年 4 月，透析诊所的临床医生和他的妻子坐下来和他谈话，他才明白肾功能衰竭诊断意味着什么。社工为他提供了申请残疾补助、获得公共交通援助和当地食物救济站所需的必要信息。从那时起，怀特每周去透析三次，虔诚地服药，并努力将饮食中的钠、钾、磷和水的摄入量控制在限制范围内。

“我了解到，我为自己创造更美好生活付出的努力越多，它就越有可能实现，”怀特说。

随着怀特的精神和身体健康状况的改善，他开始对透析给他生活带来的限制感到不满。自从转为夜间透析后，他发现难以入睡，并想“肯定有更好的方法”。2011 年，在他肾功能衰竭两年后，怀特向他的社工询问了移植的事情。但是，当他打电话给他名单上的第一家移植诊所（怀特拒绝透露是哪家）时，接待员说的第一件事就是，除非他能证明自己可以支付移植费用，否则他们不会接诊他。虽然怀特承认所有诊所都希望确保患者能够负担得起手术和后续护理，但他对得到的答复语气感到反感。2018 年发表在《临床移植》杂志上的一项对芝加哥 3200 多名透析患者的分析显示，黑人终末期肾病患者进入移植等待名单的可能性比白人患者低三分之一。伊利诺伊大学芝加哥分校的科学家在 2015 年的一项研究中发现，白人男性完成肾脏移植评估的可能性是黑人男性的两倍。

由于他住在华盛顿特区郊区，怀特可以找到另外三家有移植项目的医院，这对于居住在更偏远地区的人来说是无法实现的。由于怀特没有车，他不仅依靠公共交通往返透析中心，还依靠公共交通去参加无数次为获得移植资格所需的医疗预约。加州大学洛杉矶分校的移植教育工作者 Amy Waterman 说，即使是资源充足、具有健康知识的人也可能难以应对这个令人眼花缭乱的过程。

沃特曼说：“关键是，对于那些渴望进行肾移植但从未了解过、害怕移植、没有完成所有评估过程、没有车去移植中心接受评估、因为本可以改变的事情而被排除在外但从未改变的人来说，问题出在哪里。”

仅仅将患者转诊到移植科可能不足以确保某人获得他们需要的医疗护理。还存在其他障碍。Cervantes 说，讲西班牙语的人可能会发现移植转诊的其他问题，例如接待员不会说西班牙语，或者预约时没有翻译。

一旦他们开始移植过程，患者不仅必须在医学上符合移植资格，还必须在经济上符合资格。Callender 将此称为“绿色筛选”。他说，筛选的目的很简单。为了防止身体排斥新器官，移植接受者必须每天服用免疫抑制药物。他们还需要承担保险不 cover 的相关预约和费用。由于对器官的需求远远超过供应（在美国，目前有近 92,000 人在等待肾脏），移植诊所不希望将器官捐赠给因无法负担药物而面临高风险失去器官的人。

在克服了如此多的障碍之后，怀特知道他必须找到一种方法来完成移植前所需的牙科治疗。让怀特继续透析将使医疗保险在余生每年花费估计 90,000 美元，但如果怀特无法负担 1,500 美元到 2,000 美元来修复牙齿，那么移植就无从谈起。在 2014 年的一个星期五晚上，怀特在新闻上看到一个关于马里兰州哥伦比亚附近一家天主教慈善机构提供免费护理的片段。他花了近 400 美元租了一辆车，第二天开车去了哥伦比亚。

对 Callender 来说，打破这些障碍的能力在很大程度上吸引他在半个多世纪前投身医学。Callender 于 1936 年出生于纽约市，从小就对医学感兴趣，当时他听到一篇关于关爱身体和灵魂的布道。十几岁时，Callender 因肺结核治疗住院 18 个月，他利用这段时间从头到尾阅读了《默克诊疗手册》——一本医学教科书。从医学院毕业后，Callender 从事外科手术。在霍华德大学完成住院医师实习期后，他前往尼日利亚，实现了他成为医疗传教士的梦想。然而，在那里，他体重减轻了 40 磅，并决定返回美国。最终，他在明尼苏达大学完成了移植外科研究员的培训，然后返回霍华德大学，并在那里工作至今。

Callender 在他数十年的职业生涯中亲身经历了健康差距问题，但其中一个让他耿耿于怀的问题是，很少有黑人注册成为肾脏捐献者。

在一项由霍华德大学医院 500 美元赠款资助的初步研究中，他和同事对 40 名黑人男性和女性进行了访谈，发现许多参与者缺乏对黑人患者器官需求的认识。许多受访者还对捐献器官存在宗教方面的担忧，即使是死后捐献。Callender 发现，通过提供教育和解答问题，他可以让大多数人在访谈结束时注册。

1982 年，霍华德大学医院和国家肾脏基金会利用这项初步研究中收集到的信息，创建了哥伦比亚特区器官捐献项目 (DCODP)。仅仅七年时间，DCODP 就将该市黑人居民签署捐献卡的人数从每月 25 人增加到 750 多人。

在陶氏化学公司的资助下，Callender 将他的项目推广到全国各地，在各个城市宣讲黑人器官捐献者的必要性。Callender 的努力帮助改变了肾脏捐献的种族和族裔格局。在 1990 年至 2008 年间，来自少数族裔的已故捐献者器官的比例从约 18% 增加到 33%，非裔美国人捐献的器官数量几乎翻了两番。根据 Callender 的一项研究，到 2010 年，非裔美国人的器官捐献率超过了白人，并且一直保持至今。2020 年，器官获取和移植网络截至 10 月份的数据显示，近 16% 的已故器官捐献者是非裔美国人，而他们仅占人口的 13.4%。

Callender 说：“我们所看到的也是一个奇迹，那就是人们认为不会捐献的种族群体实际上已成为美利坚合众国排名第一的捐献种族群体。”

尽管器官捐献发生了如此变化，但透析中的黑人患者接受活体肾脏捐献的可能性仍然远低于白人患者。部分原因是人们试图从中寻找捐献者的社交网络的性质。鉴于美国鲜明的种族分歧，美国人往往有更多来自相似种族和族裔背景的朋友。因此，黑人患者倾向于联系黑人家人和朋友。沃特曼说，该人群中肾脏疾病的负担较高，以及高血压、糖尿病和肥胖症等并发症，使得熟人更难符合成为活体捐献者的资格。然后再加上其他负担，例如请假困难、工资损失以及对医疗和人寿保险的担忧，这种差距的存在也就不足为奇了，她总结道。

少数族裔活体肾脏捐献者人数较少也造成了自身的抑制因素，因为考虑捐献的人们并没有将肾脏捐献视为与他们外貌相似的人所从事的活动。这就是沃特曼发起一项运动来分享来自各行各业的人们作为活体肾脏捐献者的故事的原因。潜在的捐献者需要能够设身处地为那些需要移植的人着想，也要为那些愿意提供帮助的人着想。

沃特曼说：“它只需要变得正常化。你可以献血，对吧？你可以捐献一个肾脏。”

2015 年 6 月，在透析近六年之后，怀特接到了他一直在等待的电话。乔治华盛顿大学移植中心有一个肾脏给他。他的肾脏在移植后 10 天才开始发挥作用。他直到尿液开始从他的导尿管中渗漏出来，才意识到自己已经恢复了排尿能力。

“这无法衡量，但不可能闻不到，考虑到所有因素，那是一种非常好的气味，”他说。“我已经将近六年没有排尿了，所以我一点也不介意这种气味。”

与此同时，当吉在 2017 年 4 月最终接受了一个已故捐献者的肾脏时，他对这份礼物感激不尽，此后他将自己的生命奉献给了为黑人肾病社区奔走呼号。除了向公众宣传终末期肾病外，他还向医院和政府部门讲述政策以及肾病患者的真实生活。吉的新目标是活到能看到他最小的孙子（目前刚满 1 岁）高中毕业的那一天。

他说：“我移植后最糟糕的一天，都比透析时最好的一天要好。”