“我也被安排了几个月徒劳无功的日子，漫长而疲惫的痛苦夜晚。当我上床睡觉时，我会想，‘什么时候天亮？’但夜晚在拖延，我翻来覆去直到黎明...抑郁困扰着我的日子。我疲惫的夜晚充满了痛苦，仿佛有什么东西在无情地啃噬着我的骨头。”
约伯遭受了严重的痛苦。许多人认为他旧约中的苦难是对纤维肌痛最早的描述之一，这是一种令人痛苦、费解的疾病，至今仍令专家们争论不休，令患者感到沮丧，无法得到缓解。《圣经》并不完全是医学准确性的典范，但约伯的疾病听起来确实很像现代对纤维肌痛的解释。典型的弥漫性疼痛、酸痛和不适感只是冰山一角；抑郁、疲劳、僵硬、失眠和普遍感觉不佳也很常见。纤维肌痛患者——占人口的 2% 到 8%——也经历了数十年的驳斥，认为这一切都是他们自己想象的——一种身心疾病、体质上的失败。
对纤维肌痛的怀疑部分源于难以捉摸的有机解释。症状似乎凭空出现，这对于有实证思想的医生来说没有任何意义。但过去二十年来，研究使临床医生更接近于破译这种神秘的疼痛状态，曾经被认为是肌肉性质的，现在已知是神经性的。基于这项最近的研究，慢性疼痛专家丹尼尔·克劳医生在《美国医学会杂志》上发表的一篇新文章，让我们及时了解了 2014 年左右对纤维肌痛的理解、诊断和管理。鉴于这种情况令人困惑的名声，患者的前景比你想象的要乐观。
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关于慢性疼痛状态和风湿性疾病（影响关节或结缔组织的疾病）的记载可以追溯到很久以前。希波克拉底描述了痛风，公元 2 世纪的阿育吠陀医生诊断出听起来像类风湿性关节炎的疾病，中世纪的欧洲临床医生，以及后来的法国医生吉约姆·德·拜卢，将关节和肌肉疾病归因于“风湿病”——“rheum”，希腊语意为“河流”或“流动”——即不良体液流入受影响的区域。最终，治疗师开始区分影响关节的关节风湿病和肌肉风湿病。在这种广义的肌肉病理学观点中，出现了与现代纤维肌痛观点接近的描述。但并不那么接近。
关于肌肉风湿病病因的理论在演讲厅里回荡了近一个世纪——肌肉痉挛是病因，或者神经功能障碍，可能是肌肉老茧——直到一种理论占据了主导地位，即该病是由于肌肉中纤维或结缔组织的炎症引起的。因此，在二十世纪的大部分时间里，肌肉风湿病被称为“纤维组织炎”。尽管这种描述被广泛接受，但诊断仍然模糊；病理学发现不一致或不存在。很快，另一种理论加剧了混乱：纤维组织炎的根源在于心理。1880 年，一位美国神经学家将后来被称为纤维组织炎的原因归咎于现代生活的压力和焦虑。但直到二战期间，当这种诊断在住院士兵中很常见，通常与抑郁和战争压力有关时，心理学理论才找到了立足点。一组人建议将纤维组织炎称为“精神性风湿病”；另一组人声称它“独立于严重的解剖疾病而产生……”
到 20 世纪下半叶，对纤维组织炎的描述更好地整合了身体和心理症状。1968 年，一位伊利诺伊州的医生将这种疾病定义为一种由全身僵硬、头痛、不适和压痛点组成的综合征，这种综合征几乎只发生在那些往往“杞人忧天”的女性身上。他的症状描述相对来说站得住脚；仅限女性的想法，正如我们稍后将看到的以及受折磨的二战士兵所表明的那样，并非如此。不幸的是，正是这样的定义可能导致了随后的、往往是带有性别歧视的对纤维组织炎的解释——认为它是几乎总是女性大脑中不顾一切的情绪的副产品。
在 20 世纪 70 年代后期，纤维肌痛取代了纤维组织炎，因为炎症已经退居病因学的次要地位，而休·史密斯医生的工作则完善了诊断。史密斯被认为是纤维肌痛的先驱，他更好地确定了常见的压痛点。他与同事哈维·莫尔多夫斯基一起，使用脑电图证实了该疾病相关的睡眠障碍。他还提出了关于患者体验的疼痛是如何被传递的，或在除产生疼痛的区域之外的区域被感知的理论。1981 年，第一项研究证实了该诊断与对照组的可靠性。最后，在 1990 年，美国风湿病学会发布了第一个官方的纤维肌痛诊断标准；要进行诊断，需要有广泛疼痛的病史以及在 18 个特定压痛点中的至少 11 个压痛点的疼痛。
尽管临床上很清晰，但医学仍然缺乏对纤维肌痛的身体解释，这导致许多专家将病因归咎于大脑。接下来的 20 年的研究证实了他们的怀疑，最终形成了今天对该疾病的理解，即一种“中枢性疼痛”状态，正如克劳医生的综述所讨论的那样。“中枢性”指的是中枢神经系统——大脑和脊髓——疼痛的起源或放大。正如克劳指出的那样，纤维肌痛患者的中枢神经系统似乎既增强了对疼痛刺激的反应，又将通常无痛的刺激感知为疼痛。这里的一个主要含义是，纤维肌痛以及可能相关的状态，如慢性疲劳综合征，在起源上与其他风湿病诊所常见的疾病（如骨关节炎和类风湿性关节炎）截然不同，这两种疾病都会导致明显的组织损伤。
神经影像学研究支持以下理论：患有纤维肌痛的大脑对良性刺激表现出增强的感官反应。但导致这种中枢性疼痛状态的原因是什么？纤维肌痛的强烈家族关联表明遗传起着重要作用。此外，许多环境影响因素都可能触发纤维肌痛，包括感染、身体疼痛和心理创伤。被部署到战争仍然被认为是主要风险因素。而且似乎该疾病确实可能存在明显的心理或行为因素。纤维肌痛患者更容易患上抑郁症、焦虑症和创伤后应激障碍，在许多情况下，克劳推测，这可能是由常见的触发因素引起的。无论是什么诱发因素，促进疼痛传递的神经递质的水平和活性发生改变最终都可能导致纤维肌痛的症状。这些中枢性紊乱也可能 是纤维肌痛非疼痛症状的根源，因为同样的神经递质也参与睡眠、记忆和情绪。
纤维肌痛的科学研究显然取得了进展。但也许最令患者鼓舞的是临床而非实验室的进步。使用 1990 年的 ACR 诊断标准，几乎所有符合条件的患者都是女性，这让人想起了早期误解的时代。然而，根据更新的、似乎更准确的指南——该指南考虑了广泛的症状并取消了压痛点计数——女性与男性的比例为 2:1，与其他慢性疼痛疾病相似。尽管存在挥之不去的污名，但克劳向患者保证，获得正确的纤维肌痛诊断通常对患者来说是一种巨大的解脱：减少了就医次数、检查次数和账单。
对于纤维肌痛患者来说，更好的是现在相对来说可以治疗了。几种调节神经递质的药物和药物类别似乎有效，包括一些止痛药和抗抑郁药。其中，目前有三种治疗方法获得 FDA 批准。根据目前的证据，可能更有效的方法是运动、认知行为疗法——一种基于改变消极想法和行为的心理治疗形式——以及简单的患者教育。克劳强调，虽然药物可以帮助缓解症状，但如果不采取自我管理方法（如减轻压力、保证高质量睡眠和运动），患者很少能看到明显的症状改善。
正如许多疾病一样，也有无数种替代性的纤维肌痛疗法，从瑜伽到甘草再到针灸。尽管支持证据极少，但克劳说，只要这些疗法不会造成任何伤害，就可以尝试。“……证据表明，这些疗法让患者对自己的疾病有更强的控制感……通过激活身体的内在镇痛机制，让患者选择疗法可能会提高安慰剂效应的可能性，”他写道。对于草药爱好者来说，最近的一份国家疼痛基金会报告表明，大麻在治疗纤维肌痛方面的效果可能比大多数可用的药物疗法更好。
纤维肌痛到底是什么，以及是什么原因引起的，可能还会争论一段时间——仍然有很多网络怀疑论者，包括临床医生，认为这是患者装病或“歇斯底里”的捏造。但克劳及其同事已经提高了医学界对该疾病的理解，最终形成了一个相对统一、更准确的定义。中枢性或增强性疼痛的观点反映了大脑中大约 850 亿个神经元错综复杂的网络对身体有多大的影响——身体的感觉可以被中枢神经系统的解释强烈地染色。这也表明，纤维肌痛的治疗可能应该针对神经网络和神经递质，而不是关节、肌肉或错误的体液。考虑到这一点，在 2014 年，很明显纤维肌痛是真实存在的，对于许多人来说它是可以治疗的，而且希望更有效的治疗方法即将出现——当你确切地知道在哪里寻找时，医学突破就会容易得多。
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