我们将一位女士称为莎莉，她住在一个德克萨斯州丘陵地带深处的小镇里，那里是一片长长的、波纹状的土地，湿润的溪流和高大的橡树直接从水中生长出来。这里主要是中产阶级，主要是基督徒，是那种你不需要锁门的地方，因为你已经认识了所有爱管闲事的邻居。她和丈夫住在一起，孩子们都已长大。
有一天，她的丈夫带她出去骑摩托车兜风。当他们加速时，她从后座上被甩了出去。莎莉在空中飞舞，双腿张开，落在了臀部上。急诊室的医生告诉她，她的脊椎压缩了几节椎间盘，尾骨骨折，手腕断成了三截。“是啊，我把自己弄得够呛，”她说。
在经历了一系列的 surgery、药物治疗和物理治疗后，她的脊椎开始愈合。情况看起来好转了。她膀胱有些问题——“感觉好像总想小便”——但医生正在处理这个问题。
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然后，它发生了。
莎莉变得非常、非常淫荡。
但她并不想这样。虽然她当时并不知道，但莎莉患有持续性性唤起综合征 (ReGS)，这是一种最近发现的神秘疾病，导致全世界成千上万的男女感到疯狂的性唤起。这不是性成瘾。它与有意识的欲望几乎无关。尽管它会导致心理痛苦——许多患者变得有自杀倾向的抑郁——但 ReGS 是一种周围神经布线问题。
由身体创伤、药物和荷尔蒙变化等因素共同触发，盆腔神经向大脑发送不必要的和令人不安的信号波。例如，您可能会感到需要连续手淫 12 个小时。您可能会感到下体持续的嗡嗡声、刺痛感。您可能会因为牛仔裤在超市里擦过您而达到性高潮。您可能会开始避开牛仔裤和超市。很快，您的生活将变得几乎无法管理。
著名的性学家桑德拉·R·莱布鲁姆 (Sandra R. Leiblum) 最初在 2001 年发现了 ReGS。尽管大多数科学家认为这种疾病相当罕见，但该领域的临床医生表示，诊断率正在上升，至少部分原因是它变得越来越为人所知。圣地亚哥阿尔瓦拉多医院性医学主任欧文·戈尔茨坦 (Irwin Goldstein) 在他的实践中见过数百名 ReGS 患者。在全国会议上，他会站在讲台上询问有多少临床医生相信他们见过 ReGS 患者，三分之二的听众会举手。伦敦圣玛丽医院的性学家大卫·戈尔德迈尔 (David Goldmeier) 在一家性功能障碍步入式诊所进行了一项调查，发现有三分之一的女性患有某种自发性或持续性生殖器唤起。但是，他的受试者中只有极少数人完全符合 ReGS 诊断，而且这些微小的样本都无法告诉我们到底有多少人真正患有这种疾病。
像许多性功能障碍患者一样，莎莉发现自己身处美国腹地，并意识到一个惊人的事实：她“在那方面并不完全做主”。但性行为不是一个自上而下的系统。大脑不会仅仅决定变得性兴奋，然后向适当的部位发送信号。大脑和周围神经系统共同构建了个人的性行为——当两者意见不一致时，他们之间的快速对话可能会变得棘手。
寻找诊断
莎莉称她的丈夫为“忠诚的战士”。一开始，他非常支持，即使他的妻子在疯狂的荡妇和退缩的抑郁症患者之间交替，即使他并不真正——不可能真正——理解。他开车带她去看了一位又一位医生，尽管开车是最糟糕的。汽车座椅的低频振动对她来说已经变得难以忍受。
世界上基本上有四个地方的医生最了解 ReGS 的最新情况：加利福尼亚州、新泽西州、英国和荷兰。莎莉不住在这些地方中的任何一个。尽管最终她会发现这个新兴领域的所有顶尖人物，但她最初认识的唯一医生是她的泌尿科医生。她仍然感觉好像总想小便。
像许多患有 ReGS 的人一样，莎莉用电的隐喻来描述她的症状——“电击”、“嗡嗡声”或“噼啪声”，那种感觉就像在性高潮的边缘，痒痒的、喘不过气的之前。然而，这并不愉快。这很痛苦——而且一旦开始，就不会停止。它像潮水一样袭来，有时每天持续数小时。如果莎莉达到性高潮，情况只会好转一两分钟，然后疼痛又会回来。“我想不出还有什么比这更糟糕的事情会发生在人身上，”戈尔茨坦说。“处于高度唤起的状态，几乎任何事情都会把你推入其中，[那个]短暂的不应期让你希望能够得到一些喘息的机会，但你没有，它会立刻回来。”
公认的看法是，ReGS 涉及阴部神经复合体的一些故障。阴部神经连接到脊柱底部，是一束粗大的纤维，分支出来支配下盆腔。一个分支控制肛门括约肌，另一个分支控制尿道括约肌，第三个背侧分支延伸到男性阴茎末端和女性阴蒂的脂肪团。它通常是周围神经系统中受欢迎的一部分。
在海牙的哈加医院，神经精神科医生马塞尔·D·瓦尔丁格 (Marcel D. Waldinger) 经营着世界上为数不多的 ReGS 专科诊所之一。他在 2008 年注意到，ReGS 症状往往与膀胱过度活动症和不宁腿综合征同时发生——持续的、神经质的冲动，想要抽搐腿部，因为它们感觉“奇怪”或“刺痛”。考虑到骶骨是盆腔和腿部神经中枢的方式，瓦尔丁格意识到这些疾病本质上可能是相同的问题：骶骨周围的慢性异常神经活动，只是指向不同的部位——坐骨神经针对不宁腿，阴部神经复合体针对不安分的生殖器或膀胱过度活动症。莎莉符合这种情况：她的膀胱问题首先让她去看泌尿科医生。
这样的学术讨论固然很好，但坐骨神经不会像阴部神经那样挑战女性的自我价值。在德克萨斯州的一个安静的夜晚，莎莉还不知道自己出了什么问题。她开始独自在家喝酒，因为这似乎能让她稍微麻木一些。她还服用安眠药。她记得在电话里和姐姐说话，从瓶子里喝酒，吃了一些药，然后又喝了更多酒，吃了更多药。她的姐姐告诉她停下来，坚持下去，不值得这样做。她想死吗？也许？也许吧。他们及时找到了她。
幸运的是，莎莉的泌尿科医生最近参加了一次会议，她在会上听到了戈尔茨坦关于 ReGS 研究的演讲。莎莉多年来第一次看到了希望的曙光。现在她得到了一个她认为正确的诊断——“我没有疯。这是真的。一件真实的事情，”她说。最后，她可以为她真正患有的疾病找到医生：不是她的膀胱，而是她的神经系统。至于为什么她的身体会失灵，事故并不是唯一的原因。这可能还与她的子宫有关：莎莉没有子宫。
血清素的多重生命
莎莉在事故发生前的许多年里一直处于人工绝经期。她在 27 岁时做了子宫切除术，此后几乎没有接受激素治疗。男性和女性体内都含有多种性激素——雌激素、雄激素和孕激素——处于性别典型的平衡状态。在女性中，这种平衡会随着更年期而改变。被诊断出患有 ReGS 的女性人数远远多于男性，其中绝经期妇女是 ReGS 病例的最大组成部分。而莎莉的身体处于一种极端的更年期状态，因为她既没有子宫也没有卵巢。
雌激素在体内的众多作用之一是它们对血清素的影响，血清素是一种神经递质，除其他职责外，还有助于调节血液流动。血管舒缩对于性功能至关重要。正如它使男性勃起一样，女性盆腔血管的扩张会使阴道内和周围的组织膨胀，并刺激润滑粘液的产生。生殖器神经变得格外敏感，整个区域都为性交做好准备。部分是通过它们对血清素的作用，雌激素——尤其是雌二醇——通常会促进这一过程。在育龄妇女中，雌二醇的血液水平与血清素水平呈正相关。随着雌二醇在更年期减少，生殖器可能会变得性反应迟钝——不是因为任何心理上的预先决定，而是因为本质上是管道问题。
然而，更年期并不是唯一可以控制血清素水平的方法。最流行的抗抑郁药，选择性血清素再摄取抑制剂 (SSRIs)，也以血清素为靶点。这些药物同样可以减少盆腔的血液流动，从而削弱性反应能力。勃起功能障碍及其在女性中的类似物是 SSRIs 常见的副作用，以至于一些医生现在习惯于开出抗抑郁药和伟哥的混合处方。
许多 ReGS 患者将 SSRIs 与他们症状的开始联系起来。戈尔德迈尔和莱布鲁姆在 2008 年发表了一篇关于 SSRIs 与 ReGS 之间联系的论文；此后又发表了更多论文。在大多数情况下，症状似乎在减少剂量或停止使用 SSRIs 后开始出现。人们早就知道，停用这些药物可能会引起负面副作用，包括情绪问题、头晕、头痛、消化问题和性功能障碍。1996 年，礼来公司——最近因百忧解而财源广进——就这些问题举行了一次研讨会。一项研究发现，高达 80% 的患者患有戒断症状，尽管在研讨会之后，这些症状被称为“停药综合征”。
SSRIs 通过阻止神经元在神经递质完成其工作后收集剩余的血清素，从而提高突触（神经元之间的连接点）处的血清素水平。身体可能会通过降低对血清素的整体敏感性来适应过量。在患者停止或降低 SSRI 的剂量后，神经元可以迅速吸收自由漂浮的分子，导致血清素水平下降，即使神经系统可能仍然对血清素不太敏感——双重打击。在继续发展为 ReGS 的患者中，这种变化可能导致血管系统在适当的情况下既不能充分收缩也不能充分扩张。盆腔神经也可能出现故障，变得长期过度刺激。对于某些人来说，ReGS 会在一个月或两个月后神秘地消失。对于另一些人，例如莎莉，这种疾病会逐渐恶化。更令人费解的是，一些患者在症状发作时服用 SSRI 会得到缓解。
正如瓦尔丁格所描述的那样，ReGS 是一种总括性诊断：许多不同的事情都可能导致与 ReGS 相关的神经元错误放电。没有人确切知道莎莉为什么会患上这种疾病，但她有风险因素。莎莉曾经服用过 SSRIs 来治疗抑郁症，但当她的 ReGS 症状出现时，她并没有服用这些药物；然而，她经历了子宫切除术后剧烈的荷尔蒙变化，当然，她还遭受了严重的盆腔创伤。
寻找代码
莎莉新近获得了对自己疾病的命名，但她不确定该怎么办。但她不能无所作为。她厌倦了感觉自己像“带电的电线”。
莎莉已经辞去了工作。许多 ReGS 患者都失去了工作。正如她所说，“你只是无法正常工作。” 不幸的是，他们也不太可能在美国获得残疾福利。尽管 ReGS 现在在科学文献中得到了充分的记录，但该疾病尚未在当前的《精神疾病诊断与统计手册》（DSM-5）或《国际疾病分类》中命名。这两本医学诊断圣经——一本针对精神疾病，一本针对更一般的流行病学——是美国医疗保险和保险公司生成理赔“代码”的主要参考点。
在DSM-5中，一种称为“物质/药物引起的性功能障碍”的疾病提到了 SSRI 氟西汀，但该诊断指的是性欲减退的问题，例如勃起功能障碍，而不是猖獗的、危及生命的性感觉。而且，当然，ReGS 并不总是由药物引起的。
像任何圣经一样，DSM 的改变也很缓慢。这本书在 1973 年仍然将同性恋列为病态的“性变态”。基于身体神经痛的疾病的进展速度稍快一些，但关于性功能障碍的辩论往往会在心理和生理之间的一座奇怪的桥梁上徘徊，这可能会使 ReGS 在一段时间内无法获得官方认可。结果：保险公司不会承保。相反，一些患者被诊断为间质性膀胱炎——膀胱发炎，产生疼痛和持续的排尿需求。
瓦尔丁格对像莎莉这样的患者总是感觉自己处于性高潮边缘的原因有一个新颖的理论。他认为，性信号沿背侧神经向下脊柱的传递可能是默认开启的，而不是关闭的。家用灯的工作方式就是这样：一旦灯的电源线插上，电流就会始终在墙壁和灯之间流动。开关只是允许能量到达灯泡的灯丝。按照这种思路，您的背侧神经可能在正常情况下始终准备好向您的脊柱发送信号，说“嘿，性高潮即将到来”。然而，由于神经周围复杂的抑制系统，我们只在适当的时候“听到”该信号。
人类神经系统的很大一部分依赖于兴奋和抑制的复杂排列。哥伦比亚大学埃里克·R·坎德尔实验室的一位神经科学家估计，大脑中大约 20% 的神经元是抑制性的。对于一些 ReGS 患者，瓦尔丁格怀疑一种特定的神经病变——背侧神经周围小纤维的问题——会中断抑制系统，使开关卡在开启状态。
无论神经错误放电的潜在机制是什么，减弱或干扰该信号都是莎莉等患者可用的每种治疗方法的目标。每位知情的临床医生都会开出心理疗法来应对疼痛和尴尬，激素或神经递质药物疗法来处理神经，有时还会进行机械干预。一些患者接受麻醉性神经阻滞以使背侧神经或整个阴部神经复合体静音，但这些阻滞往往会随着时间的推移而消失，而且注射可能会非常痛苦。
瓦尔丁格的诊所在 TENS 设备方面取得了一些成功，TENS 设备是小型盒子，可以通过皮肤向下神经发送电信号——在这种情况下，像蒸汽朋克杂志中的东西一样连接女性的生殖器。（“TENS”代表经皮神经电刺激。）戈尔茨坦将他的一些患者送到密歇根州的一家医院进行一项耗资 6 万美元以上的 surgery，在该 surgery 中，一种起搏器被安装在臀部附近，向下骶骨发送受控的电脉冲。这两种干预措施都旨在干扰并因此阻止错误的神经信号。在其他疗法中，患者可能会尝试肉毒杆菌毒素、电休克疗法或 surgery 来抽吸和密封下脊柱中的囊肿——罗格斯大学的行为神经科学家巴里·科米萨鲁克 (Barry Komisaruk) 最近将这种情况与 ReGS 联系起来。
每位患者的治疗都是一种实验。没有一种单一的干预措施被证明在大多数病例中有效，因此医生必须将 ReGS 的治疗视为反复试验，同时考虑到每个人的特定病史和症状。
莎莉没有太多选择。根据她的泌尿科医生的建议，她开始认为去圣地亚哥拜访戈尔茨坦听起来不错。她只是不确定自己能否负担得起。德克萨斯州离加利福尼亚州很远，戈尔茨坦的诊所也很贵。然而，他的患者对他抱有一种敬畏之情。在所有与 ReGS 合作的科学家和临床医生中，他对治疗结果最为乐观，他的许多患者都看到了某种程度的缓解。然而，在没有保险的情况下，反复试验的治疗会累积大量医疗费用。一位妇女为了负担这一切，在她家申请了第二笔抵押贷款。
“我希望我的妻子也有这个问题”
羞耻感是更全面地临床研究 ReGS 的巨大障碍。莎莉在这个故事中需要被称为“莎莉”，而不是她的真名，因为她住在一个保守的小镇上。其他 ReGS 患者甚至更有动力保持沉默。戈尔茨坦说，人们可能会被解雇：“一位幼儿园老师在她的教室里有性感觉——你能想象吗？” 患有这种疾病的女性常常感到羞愧，不敢向前与她们的（通常是男性）医生交谈。在那些这样做的人中，许多人对他们收到的回应感到沮丧。莎莉咨询过的一位医生告诉她，“天哪，我希望我的妻子也有这个问题。”
也许我们可以原谅那个特别的失态。他的病人是一位中年妇女，人们继续将女性的更年期——她的月经周期停止——与她的性生活结束混为一谈。性欲在许多人群中会随着年龄的增长而自然下降，但没有证据表明它会完全消失。它也不会在女性中特别减弱，尽管许多女性都期望如此。目前尚不清楚这种信念——她们不应该如此频繁地被唤起——是否是女性在 ReGS 患者中远远多于男性的部分原因。也许女性更愿意向医生报告她们的症状。患有这种疾病的男性通常表示，他们感到羞于向医生投诉，因为性欲应该是“男子气概”的。
即使是莎莉的丈夫，他深深地爱着她，也难以将妻子的疾病与关于女性性行为的旧观念调和起来。莎莉说，他担心自己对她来说“不够好”，也许她只是想和其他人睡觉，她没有像妻子应该做的那样照顾他。他们经常吵架。这就是莎莉最终决定去戈尔茨坦诊所寻求治疗的原因之一。
莎莉不确定自己为什么要开车。她有理由——她需要在加利福尼亚州用车，飞机票很贵——但主要是她害怕丈夫会离开她并开走汽车，而她将一无所有。
有时你只是在疯狂中做出一个决定，而这个决定会让你安定下来。对于莎莉来说，这个决定意味着开车去加利福尼亚，坐在加油站的大包冰块上麻木她的阴唇和阴蒂。她在加利福尼亚州有一个姐姐，有一个可以住的地方。开车需要 26 个小时，有两种方式可以走：I-10，它会带你穿过德克萨斯州西部的荒地和白沙导弹靶场，或者向北走 I-40，经过阿尔伯克基和弗拉格斯塔夫，就在大峡谷以南。北部路线需要的时间稍长一些，但它经过更多像样的城镇，而像样的城镇有制冰机。莎莉选择了北部路线。她花了四天时间。
莎莉继续开车。漫长而黑暗的道路咽喉挤压着她的小汽车向前，向前，穿过沙漠，翻越山脉，一个接一个的加油站，只停下来小便，勉强睡觉，她的下体被冰袋麻木，仍然在跳动，仍然在那里，道路的麻醉剂麻痹了她的大脑，她的丈夫在电话里，怒火冲天，莎莉继续开车。也许他会离开她。也许他不会。只是开车。她的姐姐在等她。那位新医生，在等她。只是开车。开车。
今天，莎莉仍然患有 ReGS——或者，正如戈尔茨坦所称，持续性生殖器唤起障碍 (PGAD)，该综合征的最初名称。自从成为戈尔茨坦诊所的患者以来，莎莉尝试了多种治疗方法，包括激素、谈话疗法和神经阻滞，但效果甚微。她最终在密歇根州做了 surgery，这帮助很大。性仍然是一个诱因，但她可以游泳、跳尊巴舞，甚至可以再次开车而不会感到疼痛。改善是否会持续，时间会证明一切。目前，她正在为医疗费用而苦苦挣扎——她的丈夫是养家糊口的人，而且没有多少面包可以分享。