内幕交易:Facebook将对器官捐赠产生什么影响?

人们正在转向社交媒体,以弥合需要拯救生命的器官的人和能够提供帮助的人之间的鸿沟。这带来了希望,但也带来了风险


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自从2004年2月推出以来,Facebook 已被证明在为普通网络用户创造机会以发起能够触及大众受众的活动方面非常有效。最近,这种机会已扩展到 器官捐赠,这个领域可以从社交网络的关注中受益——尽管最近的首次公开募股备受争议,但 Facebook 的会员人数已超过 9 亿并且还在增长。

的确,随着 全球对用于移植的健康器官的需求 不断增长,Facebook 已经成为人们寻求肾脏、肝脏和其他可能挽救生命的器官的流行渠道。本月早些时候,这家社交网络 开始允许会员 在他们的 Facebook 页面上将自己标识为器官捐赠者,并查找州器官捐赠登记处,如果他们想成为捐赠者的话。

去年 10 月,洛约拉大学医学中心的一个研究小组开始追踪 Facebook 如何被用作 将潜在捐赠者与需要器官的人联系起来的工具。研究人员特别关注肾脏募捐,并研究了 91 个 Facebook 页面,这些页面为年龄在 2 岁到 69 岁之间的患者寻求肾脏捐赠。研究人员最近在美国 国家肾脏基金会 的一次会议上报告说,在研究的 Facebook 页面中,12% 的页面报告已收到肾脏移植,30% 的页面报告说,潜在捐赠者已主动站出来接受测试,以确定他们是否匹配。一个页面报告说,超过 600 人接受了作为一名幼童的潜在捐赠者的测试。

人们披露的个人信息范围很广。一些 Facebook 页面只是要求人们捐赠,没有提供任何其他信息。其他页面提供了关于需要肾脏的患者的详细信息,包括明确的病史和家庭照片,以及关于住院、急诊室就诊、财务问题以及靠透析生活的困难的情感叙述,据由 芝加哥洛约拉大学斯特里奇医学院 肾脏病研究员亚历山大·张领导的研究人员称。

研究结果也引发了伦理方面的担忧:3% 的页面收到了出售肾脏的提议,主要来自第三世界国家的人。潜在捐赠者通常索要 30,000 美元到 40,000 美元,即使 在大多数国家/地区出售器官是违法的。此外,只有 5% 的页面提到了 肾脏捐赠的风险(例如手术可能导致的内出血和/或感染),只有 11% 的页面提到了相关费用。

大众科学 采访了张,以了解更多关于他的团队检查 Facebook 作为肾脏捐赠请求手段的原因、社交网络可能对器官捐赠短缺产生的潜在影响,以及使用 Facebook 将需要器官移植的人与潜在捐赠者进行匹配可能造成的危险。

[以下是采访的编辑稿。]


是什么启发您研究社交媒体——特别是 Facebook——作为请求活体肾脏捐赠者的方式?
作为一名 肾脏病学 研究员,我开始对这个问题感兴趣,因为移植等待名单持续增长,并且超过了捐赠者库(来自已故和活体肾脏)。捐赠者库中唯一真正增长的部分最近来自与接受肾脏的患者无关的捐赠者,在我看来,社交媒体一定是人们搜索肾脏捐赠者的极其简便的方式,因为人们通过 Facebook 与大量的亲朋好友和熟人联系,他们通常不会亲自互动,甚至不会通过电话或电子邮件互动。由于我找不到关于这个主题的研究,我认为重要的是描述人们目前正在做什么以及他们是如何做的。

您和您的同事是否也在关注通过 Facebook 征集其他器官(例如肝脏)?
我们专门研究了肾脏捐赠者,因为这是我作为肾脏科医生的兴趣所在,但也因为肾脏捐赠的问题非常独特,因为活体肝脏捐赠并不经常发生(并且给捐赠者带来更多风险),而骨髓捐赠通常对捐赠者几乎没有风险。

您在 Facebook 上搜索肾脏捐赠者的过程是什么?
我们在 2011 年 10 月 3 日创建了一个搜索,并查找了包括“肾脏捐赠者”、“需要肾脏”、“肾脏捐赠”、“寻求肾脏”、“寻找肾脏”和“肾脏搜索”等术语。我们找到了 131 个英文页面。在这些页面中,只有 78 个页面明确说明了为特定人员寻找肾脏的目的。我们从这 78 个页面中找到了另外 13 个页面,这些页面也有为某人寻找肾脏的目的,使我们的研究页面总数达到 91 个。

您目前可以得出哪些关于 Facebook 的使用在多大程度上促成了成功请求的结论?
由于这些只是 Facebook 上公开访问的页面,当然这只是人们如何使用 Facebook 的一个快照,因为 Facebook 为用户提供了将页面设置为“私密”的选项,人们也可能通过社交网站直接向他们的朋友发送消息。此类消息不会包含在我们的研究中。由于我们只研究了 91 个页面,并且我们的信息仅来自 Facebook 页面向公众分享的内容,因此这项工作应被视为假设生成。

我可以说的是,很明显,社交媒体正在被人们用来寻找肾脏捐赠者,移植医学界需要为此做好准备,并准备好应对其使用可能产生的一些特殊问题。此外,各行各业和各个年龄段的人都在以这种方式使用社交媒体。

根据小样本,该研究发现,成功请求人们接受捐赠测试的患者更有可能是白人,并且收到了访问其页面的人发布的 50 多条消息。社交媒体的使用是否可能影响通常较少获得器官捐赠的社区?
我们知道,在非裔美国人社区中,器官移植的可及性较低,这源于许多问题,包括不同社区的整体健康状况、过去经历(例如 塔斯基吉梅毒研究)造成的对医疗界的自然不信任,以及对器官捐赠的不同看法。我的研究中确定的大多数页面是由个人为 [其他] 非少数族裔个人创建的。但是,从理论上讲,随着越来越多的人开始使用社交媒体,社交媒体可能会对少数族裔社区的器官捐赠产生积极影响。

Facebook 最近的器官捐赠倡议在洛约拉研究人员结束研究的第二天开始。Facebook 的参与可能会对器官捐赠产生什么影响?
这项研究并非旨在鼓励人们请求活体肾脏捐赠者,而仅仅是为了检验社交媒体世界正在发生的事情。我实际上很惊讶很少有人甚至提到人们至少应该注册他们所在州的器官捐赠登记处。因此,当 Facebook 宣布他们的倡议时,我感到非常高兴,因为我认为我们应该首先专注于最大限度地扩大已故捐赠者库。尽管捐赠肾脏的风险很低,但它们确实存在,我认为任何考虑这种选择的人都需要充分了解风险。

您的研究发现,创建 Facebook 页面是为了出售器官,这通常是非法的。使用社交媒体请求器官捐赠是否会引发任何新的伦理问题?
我认为伦理问题很重要;在活体肾脏捐赠请求中使用社交媒体将放大移植界已经面临的问题。例如,要接受匿名捐赠者,有必要确保不存在潜在的动机(即经济或其他方面)。所检查的大多数 Facebook 页面都没有提及捐赠的风险或潜在的经济成本,例如捐赠者可能需要在手术恢复期间休假两周。虽然潜在捐赠者最终在去移植中心时会收到这些信息,但我认为提及这些风险和成本是理所当然的,尤其是在向某人索要如此贵重的礼物时。

任何使用 Facebook 公开请求肾脏的人都可能会发现自己成为想要出售肾脏的个人的目标,这些人通常来自第三世界国家。我认为,如果有人想安全地使用 Facebook 来告知他们的亲人他们需要肾脏移植,他们应该非常小心地分享他们的信息,并确切地知道他们想与谁分享他们的信息。我不鼓励某人公开提出此类请求,因为它可能会吸引那些只想为了经济利益而捐赠肾脏的人。相反,使用社交媒体可能是告知朋友和家人需要肾脏的有效方式,然后可以发起更正式的讨论。

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