现在是纽约市中央公园动物园八月上午 11:30，是海狮的早餐时间。当驯兽师让动物们表演各种动作时，欢乐的人群发出“哦”和“啊”的惊叹声：在半空中接住抛出的鱼，用鳍击掌，喷水并在水池中快速游动。在喧闹的人群中，九个小孩睁大眼睛沉默地观看。当一只海狮以惊人的速度飞驰而过时，他们没有加入到欢乐的尖叫声中。这些孩子中的一些人正在与营地辅导员轻声交谈。另一些人则表情忧虑地坐着，这与眼前的景象似乎格格不入。
这九个孩子，年龄在三到六岁之间，都因一种叫做选择性缄默症的焦虑障碍而显得沉默寡言，这种情况看起来和感觉起来常常像是非常痛苦的害羞，但又有所不同。这些孩子通常会说话——有些人会在公众视线之外和自己舒适的家中滔滔不绝地聊天。但在某些场合，最典型的是在学校，他们会 shut down 并保持沉默。
这次动物园郊游是纽约大学儿童研究中心提供的为期四天的“勇气营”项目的一部分。它是为患有选择性缄默症的儿童举办的六个夏令营项目的典范。这种障碍曾经被认为极为罕见，但现在据信影响了 0.5% 到 0.8% 的儿童——这意味着大多数小学中至少有一个这样的孩子。
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这些孩子是在课堂上从不说话，或只在操场上对一两个知己低语的孩子。他们是幼儿园的孩子，他们会尿裤子，或更糟，因为他们太羞于请求允许使用洗手间。勇气营的一个孩子在学校的手工艺项目中不小心锤到了自己的拇指，但什么也没说；一位老师最终在注意到血迹后才帮助了他。
儿科医生经常对这种通常在孩子开始上学前班或幼儿园时出现的疾病不以为然，认为这是一种会自行消退的暂时性阶段。与此同时，父母养成了替孩子说话的习惯，要求其他人接受耸肩和手势作为交流，并向困惑的老师和邻居解释他们孩子的“害羞”。但选择性缄默症并不总是会消失。儿童心理学家理查德·加拉格尔（Richard Gallagher）表示，调查结果和临床经验表明，许多受影响的儿童会持续挣扎五年以上，他是纽约大学选择性缄默症项目的负责人。一小部分儿童在高中时仍然保持沉默。
熟悉选择性缄默症的心理学家和教育工作者现在认为，干预以打破沉默行为模式非常重要，这样它就不会损害孩子的学业、社交和心理发展。这种信念与更广泛的趋势相符，即对其他影响学习和社交的儿童期疾病进行早期干预，例如注意力缺陷/多动障碍、沟通障碍和自闭症。然而，选择性缄默症的认知度较低，许多本应从治疗中受益的孩子要么接受了错误的治疗，要么根本没有接受治疗。直到最近几年，严谨的研究才验证了一种治疗选择性缄默症的方法。与此同时，科学家们开始探索这种曾经默默无闻的疾病的神秘——在某些情况下，令人惊讶的——根源。
为沉默命名
在患有选择性缄默症的孩子身边待上几天，你就会开始怀疑他们是否有一个隐藏的开关。在勇气营召开的宽敞明亮的教室里，我看到一个孩子在一位不熟悉的治疗师试图加入时，立即停止了谈话。相反，一个整天大部分时间都沉默寡言的男孩在接孩子放学时和他的母亲一起进了电梯，并开始了一段关于她把车停在哪里的非常普通的聊天。
由于这些孩子有正常说话的能力，他们的沉默行为可能看起来是故意的。1877 年，当德国医生阿道夫·库斯莫尔（Adolph Kussmaul）写下可能是最早对选择性缄默症的描述时，他将其命名为aphasia voluntaria（拉丁语，意为“自愿性失语症”）。为了与孩子选择了沉默的想法保持一致，精神科医生在 1980 年首次出现在《精神疾病诊断与统计手册》（DSM）中时，将这种疾病称为选择性缄默症。在 1994 年版中，名称发生了变化，此前研究和临床经验表明，选择性缄默症更多是由焦虑而非反抗驱动的。当前版本（DSM-5），于 2013 年出版，将选择性缄默症归类为一种独特的儿童期焦虑障碍，其特征是在某些场合无法说话，而这无法用沟通或语言障碍来解释。
大多数接受选择性缄默症治疗的儿童也被诊断出患有其他焦虑障碍。通常是社交焦虑症，它包括在社交场合的严重痛苦，以及经常对犯社交错误产生令人瘫痪的恐惧。虽然大多数患有社交焦虑症的孩子是退缩的但并非缄默，但超过一半甚至可能多达十分之九的选择性缄默症儿童也患有社交焦虑症。许多临床医生将选择性缄默症视为这种疾病的一个亚型。
尽管选择性缄默症有时症状很明显，但它常常被忽视。2002 年，加州大学洛杉矶分校的儿童心理学家 R. 林赛·伯格曼（R. Lindsey Bergman）在一所大型加州学区的 2,256 名幼儿园、一年级和二年级学生中研究了这种疾病的患病率。她注意到，大多数符合 DSM 疾病标准（基于来自他们老师的详细输入）的儿童此前未被识别出来。“老师们只是认为这些孩子非常非常害羞，”伯格曼说。“在这个年龄段，老师更担心的是那些表现出异常行为，并且不安分守己的孩子。”
另一个常见问题是误诊。在她的临床实践中，伯格曼已经看到患有选择性缄默症的年轻人被错误地诊断为言语和语言问题或自闭症谱系障碍。选择性缄默症基金会联合主任苏·纽曼（Sue Newman）说，她经常听到关于被误诊的儿童被安置在为患有自闭症或言语障碍的儿童设计的教育环境中，这些环境不仅未能解决他们的缄默症，反而可能让他们感到更加不自在和焦虑。
即使问题得到正确诊断，找到帮助（以及接受健康保险的合格治疗师）也是一项挑战。勇气营的纽约大学儿童心理学家之一布列塔尼·罗斯林（Britanny Roslin）说，“许多临床医生不想与这些孩子合作，因为他们不知道该怎么做。你可能会和一个孩子对坐多年，但他一句话也不说。”
他们为什么保持沉默
孩子的沉默行为可能会让人震惊。苏珊
* 仍然对她儿子幼儿园第三天发生的事情感到情绪激动，当时一位老师在接孩子放学时走到她的配偶面前，兴高采烈地问道：“那么，他打算开始说话了吗？”埃文* 在家里活泼健谈，并且在三年的学前班期间一直很健谈。“我们都惊呆了，”她回忆道。“我们俩都整夜没睡。”事后他们才看到警告信号：埃文拒绝向服务员、商店店员和成年邻居问好。这对住在纽约市的夫妇从网上对选择性缄默症的描述中认出了他们儿子的症状，并迅速与纽约大学的项目取得了联系。
与患有这种障碍的儿童一起工作的临床医生表示，父母经常形容他们的孩子从小就很谨慎和社交退缩。这些特征——心理学家称之为行为抑制型气质——在 15% 到 20% 的婴儿和幼儿中很典型。“他们不愿与同龄人互动——他们会从社交场合退缩，并且高度警惕，”马里兰大学的发育心理学家内森·福克斯（Nathan Fox）说。虽然大多数人最终都会完全康复，但行为抑制型儿童患焦虑症的风险增加了 30%，尤其是社交焦虑症。
与大多数精神疾病一样，选择性缄默症的病因尚不清楚，但遗传成分似乎很有可能。研究发现，各种类型的焦虑症往往在受影响儿童的家庭中遗传。伯格曼说，“当我看到患有选择性缄默症的孩子的父母时，大约 75% 的情况下，我可以问，‘你们中哪一位小时候是这样的？’，其中一位会说他们要么在课堂上不说话，要么坐在那里害怕被点名。”
2011 年一项涉及 106 名患有该疾病的儿童的研究为它的遗传起源提供了一个线索。加州大学圣地亚哥分校的精神病学家默里·斯坦（Murray Stein）和他的同事发现了初步证据，表明一种名为 CNTNAP2 的基因的变异增加了患该疾病的风险。该研究还发现，同一种基因变异与 1,028 名年轻成年人组的社交焦虑症状有关。CNTNAP2 基因编码一种在大脑发育皮层中产生的蛋白质，并在脑细胞连接中发挥作用。有趣的是，该基因的变异与自闭症和某些语言障碍有关——这些发现表明该基因可能在各种社交和沟通障碍中发挥作用。
以色列的一个研究小组发现证据表明，许多患有选择性缄默症的儿童存在听力异常，这会影响他们感知自己声音的方式。在 2004 年至 2013 年间发表的一系列小型研究中，共涉及 75 名选择性缄默症受试者，特拉维夫大学的心理学家亚伊尔·巴尔-海姆（Yair Bar-Haim）和他的合作者发现，大约 50% 的受影响儿童的“传出”听觉系统存在某种问题。这个系统——涉及中耳、脑干和大脑皮层——通常会减弱自己声音的声音，正如巴尔-海姆所说，否则，这种声音会很大声地“通过骨骼直接传导到我们自己的大脑中”。降低我们声音的音量有助于我们在说话时专注于我们的环境。巴尔-海姆的发现可能有助于解释为什么一些患有这种疾病的孩子抱怨他们的声音听起来很有趣或很大声。如果他是正确的，那么仅靠治疗焦虑不足以应对许多选择性缄默症病例。
事实上，许多因素都可能导致对说话的焦虑。根据整骨医师埃莉萨·希彭-布鲁姆（Elisa Shipon-Blum）的说法，她是宾夕法尼亚州简金敦的选择性缄默症焦虑研究和治疗中心的主任，发育迟缓、学习障碍、言语和语言问题以及感觉处理挑战都可能导致孩子在嘈杂、过度刺激的教室里 shut down。“我们可能会看到他们在叙事技巧方面的缺陷——他们讲述故事的能力，告诉你他们在书里读到了什么，或者一部电影是关于什么的，”希彭-布鲁姆说。
在大多数情况下，患有选择性缄默症的儿童太小，无法解释自己的行为，但对犯语言或社交错误的先占观念似乎对许多人来说至关重要。丹妮卡·科托夫（Danica Cotov）是新泽西州一位最近毕业的大学生，她与缄默症抗争了 16 年，她这样描述：“我一直生活在害怕被同龄人评判的恐惧中，我确信他们会对我有负面看法。我的脑海中不断涌现出想法和担忧。”经过多年的沉默，她害怕如果她开口说话会引起轰动。
寻求帮助
在勇气营，九个孩子中的每个孩子都在朝着一个特定的目标努力。对于辛迪，
* 一个长着大大的棕色眼睛和蜜色辫子的小精灵般的女孩，她的目标是使用她的“完整声音”而不是耳语。埃文正在努力让除加拉格尔以外的任何人听到他的声音，他和加拉格尔轻松地交谈。营员们通过参加需要简单、可预测的言语（“你有斑马吗？”）的群体游戏（如 Go Fish）来赚取积分。每天结束时，他们可以根据他们积累的积分选择大小不同的奖品。
纽约大学和其他地方的心理学家通常使用针对其他焦虑症和恐惧症的有效疗法的修改版本来治疗选择性缄默症。首先，他们鼓励孩子们在临床环境中与父母交谈，最终与治疗师交谈。他们与老师密切合作，逐步引导孩子完成一系列行为——从非语言交流到口型发声再到耳语，然后在他们通常会保持沉默的情况下使用完整的声音。他们还努力扩大孩子愿意与之交谈的人的圈子。例如，在学校，老师可能会被指导允许无声点头，然后是简单的、有限选择的问题（例如“答案是 5 还是 7？”）提示的单字回答。一路上，孩子们因开口说话而获得奖励。其理念是，逐渐接触说话会消除他们的恐惧。
2013 年，伯格曼和她的同事发表了一项关于这种治疗的研究。她将 21 名患有选择性缄默症的儿童（年龄在四到八岁之间）分为两组。一组被列入 12 周的等候名单。另一组接受了 24 周的干预，其中包括 20 次每小时的私人治疗课程和旨在逐步增加孩子在害怕的场合（主要是学校）说话机会的任务。治疗师与老师和家长密切合作，老师和家长被教会如何在实验结束后继续帮助孩子。不知道哪些孩子接受了干预的独立评估员对他们的进展进行了评估。
12 周后，接受治疗的儿童中有四分之一表现出重大改善，而等候名单上的儿童则没有改善。完成完整的 24 周治疗后，75% 的接受治疗的儿童在他们的说话行为方面取得了进展，其中三分之二不再符合选择性缄默症的标准。三个月后，他们被发现保持了他们的进步。除了 1994 年发表的一项小规模药物研究外，伯格曼的研究似乎是首个针对该病症疗法的随机对照研究。
获得成果
根据加拉格尔的经验，对治疗反应最快的孩子是那些尽管患有这种疾病但仍然具有社交能力的孩子。“他们看起来想与其他孩子交往，”他说。“他们玩耍，他们使用大量手势，他们有朋友。”更具挑战性的是那些具有自闭症特征并且缺乏与他人交往动机的孩子，以及那些患有更广泛的社交焦虑症症状，即使在玩耍时也显得痛苦或不舒服的年轻人。多项研究表明，一些儿童在服用选择性血清素再摄取抑制剂（如百忧解）后病情有所改善，这种抑制剂可以减轻焦虑。添加认知行为疗法的要素可以帮助年龄较大的孩子学会运用理性来使他们的恐惧看起来更易于控制。
去年秋天开学时，辛迪的父母对她的进步感到满意。“她正在主动与她的老师交谈，”她的母亲说。“去年没有发生这种情况。”对于埃文来说，进展较慢。“当我们走进学校时，他对孩子们说‘嘿，大家好’，并且表现出他活泼、随和的个性，”苏珊报告说。“然后当我们说‘再见，祝你今天过得愉快，爱你’时，他就停止说话了。他错过了很多学校生活，[他的老师]也错过了很多他。”
很少有研究追踪患有选择性缄默症的儿童在整个童年和青春期的状况，因此没有人可以权威地说出这种疾病通常持续多久，有多少百分比的人会保持社交焦虑，或者哪些特征预示着良好的结果。有一点似乎很清楚：培训教师、特殊教育人员以及言语和语言专家更好地识别选择性缄默症并更有效地进行干预可以帮助许多儿童。一旦他们开始说话，大多数人仍然很胆怯，但对于另一些人来说，伯格曼说，“这几乎就像他们得了流感。他们继续成为最外向的人，你可以想象多年以后他们的家人会说，‘哦，我的天哪，还记得玛丽不说话的时候吗？’”