当凯瑟琳·丰塞卡自愿成为一名卵子捐赠者时,登记表上询问了她的SAT成绩。
表格没有询问她是否了解刺激卵巢产生大量卵子以供提取并转交给不孕夫妇的长期健康影响。
这不是诊所的疏忽。没有人知道卵子捐赠者的长期风险——如果真的存在任何风险的话。有传闻称,一些女性——包括丰塞卡在内——表示她们在捐赠后经历了一系列健康问题,包括卵巢囊肿和子宫内膜异位症,这是一种可能导致不孕的痛苦的炎症性疾病。
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但是,关于卵子捐赠者的长期结果的研究很少,这些捐赠者通常在大学校园里被招募,如果她们具有特别理想的特征,例如绿色的眼睛、高水平的网球技能或常春藤盟校的学位,就会被承诺支付数万美元的报酬。
“最重要的是,我们根本不确定任何事情,因为没有人系统地跟踪这些女性,”纽约大学医学院的博士后研究员琳达·卡恩说。
美国疾病控制与预防中心去年开始要求生育诊所报告关于卵子捐赠者的丰富信息,包括她们的年龄、身高、体重、种族以及之前的捐赠史。
疾控中心已经收集了关于卵子捐赠短期并发症的数据。扩大的数据集将使官员们更深入地了解这些问题,包括关于多次捐赠卵子是否会增加女性患卵巢过度刺激综合征风险的首批数据,这种综合征可能导致疼痛症状,在极少数情况下可能是致命的。
但这仍然无法解决长期风险。
大多数关于卵子刺激和提取的研究都集中在接受体外受精(IVF)的女性身上。这与卵子捐赠是相同的程序。但是人群不同。大多数女性接受体外受精是因为她们不孕。通常,不孕症是其他健康问题的症状。
相比之下,捐赠者之所以被选择,正是因为她们没有这些健康问题。
“我认为可以公平地说,她们不是同一人群,”美国生殖医学学会主席、南加州大学凯克医学院专家理查德·J·保尔森博士说。“我认为,我们没有非常好的长期跟踪随访,这是一个有效的观点,”他说。
唯一一项关于卵子捐赠者的研究是2005年对80名早在二十年前就捐赠过卵子的女性进行的调查。其中13人表示,她们仍然经历着她们归因于捐赠的身体影响——比如卵巢囊肿、肌瘤和晚年出现的不孕问题。但这是一个小型且不科学的样本,没有医疗记录来支持这些女性的说法。
缺乏可靠的数据让温迪·查夫金博士感到沮丧和愤怒,她是哥伦比亚大学梅尔曼公共卫生学院的公共卫生、妇产科教授,也是生殖健康倡导组织“全球医生选择联盟”的联合创始人。
“以如此广泛的方式推广和使用这些程序违反了公共卫生政策的方方面面。”
温迪·查夫金博士
根据发表在《美国医学会杂志》上的一项 研究,从2000年到2010年,卵子捐赠数量几乎翻了一番,当时美国有超过18,000个捐赠周期。 疾控中心报告称,2014年的捐赠周期数量为20,481个,这是有数据可查的最近年份。专家预测,随着更多女性在晚年决定生育孩子,这个数字将继续上升。
查夫金认为,在没有更多数据的情况下进行如此多的手术是不负责任的。
“以如此广泛的方式推广和使用这些程序违反了公共卫生政策的方方面面。你应该有疗效证明、伦理证明、没有其他途径的证明,”她说。“也许捐赠是伟大的,是一大福音,而且后果微乎其微。但我们不知道。”
腹部肿胀和心脏怦怦直跳
那是2014年二月一个寒冷的早晨,凯瑟琳·丰塞卡走进了新泽西州生殖医学协会。她是来做卵子捐赠的最后一步——取卵过程的。几周以来,丰塞卡一直在给自己注射激素,以促使她的卵巢产生更多卵子。当用充满激素的针头扎她的胃部第10天时,她的腹部肿胀得太大了,她都穿不上裤子了。
大多数捐赠者产生大约10到25个卵子,然后用通过阴道插入的空心针从输卵管中吸出。丰塞卡的卵巢产生了不少于59个卵子。
这些卵子中的每一个都将成为葡萄牙夫妇的财产,他们选择丰塞卡作为捐赠者,是因为她有光泽的黑色头发、又大又亮的棕色眼睛和优雅、富有表现力的眉毛——所有这些都是葡萄牙血统常见的特征。
许多女性为了钱而捐赠卵子;报酬通常在5,000美元到10,000美元左右,但对于那些具有最理想特征的人来说,报酬可能会更高。现年26岁的丰塞卡,部分动机是出于利他主义。她喜欢帮助一对夫妇受孕的想法;她在捐赠时正在护理学校学习,并且还在骨髓登记处注册。
尽管如此,当她在那天早上前往诊所时,她已经准备好让肿胀和注射结束了。
结果证明,她还有很长的路要走。护士在取卵后给了她泰诺林加可待因,然后让她回家,但几个小时后她就进了急诊室。她的腰围,通常是28英寸,现在测量为41英寸。典型的卵巢大约有核桃大小。她的卵巢肿胀到葡萄柚大小,挤压了她的其他器官。
激素使她的雌激素水平飙升,进而她的毛细血管渗漏到她的腹部。所有这些都使她的血液变得粘稠,使她处于血栓的高风险中,并使她的心脏超负荷运转。
丰塞卡正在经历卵巢过度刺激综合征,或OHSS。每100名注射激素刺激卵巢的女性中,有一到两名可能会经历这种情况。有时,这需要一个简单的引流手术。极少数情况下,女性会因此死亡。
对于丰塞卡来说,花了六个月的时间她才开始感觉恢复正常,但她说在OHSS之后,她开始经历其他以前不是问题的医疗问题:卵巢囊肿、宫颈肿瘤、体重超重25磅。最近,她被诊断出患有子宫内膜异位症。
丰塞卡和其他卵子捐赠者被警告说,过度刺激是一种短期风险。她们通常也被告知捐赠遗传物质的直接心理影响,美国生殖医学学会将其描述为“复杂的”。这些注意事项在捐赠者签署的知情同意书中都有明确说明。
但是,这些文件中没有关于潜在长期风险的信息,因为研究非常稀少。
2011年一项对25,000名荷兰女性进行了15年跟踪研究发现,接受体外受精的不孕女性比未接受该手术的不孕女性晚年患卵巢癌的可能性高出四倍,尽管这种可能性仍然非常低。
但查夫金说,不孕症已经使女性容易患上许多健康风险。她说,来自体外受精研究的数据不能用于得出关于所有卵子捐赠者风险的结论。“[两组之间]只有一个共同点,那就是最初的刺激和取卵。在那之后,一旦胚胎植入,体外受精接受者将经历许多其他激素变化,包括怀孕,”她说。
卡恩说,根本没有长期的健康信息可以提供给卵子捐赠者:“她们签署的是知情同意书,但是如果我们没有这些信息,你的同意书能有多知情呢?”
她和查夫金说,没有人有动力去研究卵子捐赠者的健康风险,因为目前的系统看起来像是三赢:生育诊所获得了业务,卵子捐赠者获得了丰厚的报酬,而不孕夫妇有更好的机会怀上孩子。
“一家营利性企业已经找到了一群愿意的消费者和卖家,并以此为契机发展壮大,”查夫金说。
卡恩补充说:“没有人渴望发现任何问题。”
“卵子捐赠做的最糟糕的事情是吓到我了。我感觉自己被利用了。”
凯瑟琳·丰塞卡
生育专家表示,研究没有进行的原因是,在30多年前体外受精开始时,人们最初对卵子捐赠者的看法。当时大多数的关注点都集中在寻求怀孕的不孕夫妇身上。
美国生殖医学学会的保尔森说:“卵子捐赠者有点像背景人物。”
亚特兰大内分泌学家、SART临床主任吉姆·托纳博士说:“捐赠者在正常意义上并不是真正的病人。”“因此,[疾控中心]没有建立一个允许报告捐赠者自身周期的系统。”
一位多次捐赠者发现自己不孕
25岁的扬克·帕里什已经捐赠了三次卵子。
或者至少,她尝试过。
她的前两次捐赠都很顺利。第一次她收到了4,500美元的报酬。第二次,她只接受了医疗费用的报销,因为她在英国捐赠,英国不允许女性接受医疗费用以外的报酬。
第三次,当她正在进行准备性的血液测试时,她受到了打击。“他们打电话告诉我,我的激素水平低于对接受我的卵子感兴趣的女性,”她回忆说。她不孕了。
帕里什并没有将她的过早绝经归咎于她的两次捐赠周期。但她承认这很奇怪——她的母亲在38岁时怀孕,而且她的家族中没有不孕症的病例。“一方面,我从未打算要孩子,但我不想让生物学强迫我这样做,”她说。
现在是苹果公司的数据分析师,帕里什并不后悔捐赠了她的卵子。她仍然记得那则广告,正是这则广告促使她第一次考虑捐赠,当时她是一名哲学和宗教学专业的本科生。这对夫妇正在寻找身高5英尺7英寸,棕色头发和棕色眼睛的人。“那是我,”帕里什说。“因为那个女人看起来像我,所以我把自己放在她的位置上。我没有理由不能做,所以我认为我会改变别人的生活。”
帕里什说,如果可以的话,她会再次捐赠,但她确实希望对卵子捐赠者的风险进行更多研究。
“我认为应该对长期影响进行更多研究,但我也理解这样做的难度,考虑到匿名性以及这项技术在时间上相当新,”她说。“当不知道潜在的后果是什么时,很难做出明智的决定。”
“当不知道潜在的后果是什么时,很难做出明智的决定。”
扬克·帕里什
帕里什和丰塞卡都表示,她们依靠像 我们是卵子捐赠者这样的倡导团体与其他经历过该手术的女性联系。
丰塞卡最终在该团体的留言板上找到了一些安慰。丰塞卡说,最持久的创伤是心理压力——另一个研究稀少的领域。“卵子捐赠做的最糟糕的事情是吓到我了,”她说,她的声音充满了感情。“我感觉自己被利用了。”
丰塞卡一直无法得知获得她59个卵子的夫妇是否成功怀孕。当她接受手术时,她同意不与这对夫妇联系。但她忍不住想知道那些让她付出如此代价的卵子的命运。
“我只是想知道,”她说,“这一切是否值得。”