“我仍然不信任我父母喂养我的能力,”索菲亚在被我问到她最焦虑的事情时坦白道,当时她即将从住院饮食失调病房出院,我在那里担任精神病住院医师。这位 14 岁的女孩被她的父母带到儿科医生那里,父母担心她的饮食。他们了解到索菲亚(化名以保护她的隐私)在三个月内体重减轻了 30 磅——在入院前的几周里,她每天只吃一个水果。她几乎无法从学校走回家,月经停止,头发成团脱落,心率危险地减慢。
但索菲亚并不是人们通常想象中患有饮食失调症的病人。她的家人说西班牙语,从秘鲁移民而来。她的坦白既包含了她对失去饮食控制的恐惧,也包含了对出院后生活的真正担忧。
她非常爱她的家人,但在住院治疗期间的家庭治疗 sessions 中遇到了困难,这既是因为需要口译员,也因为住院期间规定的饮食与家中通常吃的饭菜不同,而且他们也不好意思向医疗团队提问。虽然索菲亚在出院时成功恢复到了健康体重,但找到合适的门诊治疗又是一个挑战。基于家庭的治疗是一种标准化的门诊治疗,旨在在父母的支持下帮助青少年患者恢复健康体重;该疗法包括三个阶段,父母首先承担大部分喂养责任,随着患者营养恢复,他们逐渐获得更多自主权。它是青少年门诊治疗的黄金标准。然而,医疗补助计划并没有完全覆盖大多数此类项目,而且找到一位说西班牙语的治疗师更是罕见。尽管社工做出了努力,索菲亚还是被列入了一个提供滑动比例付费的西班牙语服务提供商的家庭治疗项目的等候名单。
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索菲亚的案例突显了饮食失调症患者与热门电视剧和电影(如《十三个原因》和《黑天鹅》)中描绘的刻板印象之间的脱节。媒体助长的关于饮食失调症主要影响白人、富裕、年轻女性的误解导致了以下差异:诊断不足、缺乏治疗机会以及对饮食失调症的理解有限,从而导致较差的治疗结果。
饮食失调症包括神经性厌食症、神经性贪食症、暴食症和回避/限制性食物摄入障碍。这些疾病会造成严重的身体后果,如心律失常,以及精神后果,如抑郁症和自杀倾向。它们也呈上升趋势,可能与新冠肺炎疫情后的社会隔离和社交媒体使用增加有关。神经性厌食症的死亡率高达 5%,是世界上最致命的精神疾病之一。从泰勒·斯威夫特到戴安娜王妃再到简·方达,饮食失调症并不是一种新现象。
尽管人们可能这样认为,但饮食失调症在不同社会经济地位、种族和族裔群体中同样普遍,约影响9% 的女性和 4% 的男性。新兴数据甚至表明,具有多重边缘化身份的个体可能面临更高的风险。在一项针对超过 12 万人的研究中,与高收入人群相比,低收入人群患饮食失调症的可能性高出 27%。这项研究还发现,在拉丁裔血统且社会经济地位较低的双性恋男性和女同性恋女性中,有 52% 的人饮食失调症筛查呈阳性。
我们与食物的关系是复杂的。同样,种族、文化同化的压力、西方审美标准、种族歧视和创伤也影响着饮食失调症的患病率。
低收入患者和有色人种患者也更有可能被漏诊,并且无法获得治疗。在加州医疗补助计划投保青年的全州研究中,饮食失调症的年患病率为 0.2%,而全国患病率估计为 5%。这突显了饮食失调症的严重诊断不足和公共资金治疗的有限性。此外,与全国饮食失调症患病率相比,医疗保健专业人员漏诊了约 50% 的黑人青少年。诊断偏差可能是这种诊断不足的根本原因:在出现相同的饮食失调症状时,临床医生更有可能诊断白人患者,而不是黑人患者。诊断和治疗是密不可分的;正确识别患者是有效治疗的第一步。此外,对非精神卫生保健提供者进行饮食失调症培训至关重要;如果儿科医生或社工不知道警告信号,他们就不会注意到。
与准确诊断一样,医疗保健的可及性决定了治疗。在美国,治疗的可及性与您有多少钱、您住在哪里、谁担任政治职位、污名化和公然歧视密不可分。2018 年发表的一项研究发现,与非拉丁裔青年相比,患有饮食失调症的拉丁裔青年不太可能使用精神卫生服务。富裕程度与了解治疗需求(可能性高 52%)和接受治疗(可能性高 89%)直接相关,而低收入学生则不然。总而言之,专科服务似乎不太容易为低收入患者所用。例如,饮食失调症专科服务集中在较富裕的地区,许多服务只提供给拥有私人医疗保健的人。门诊行为健康服务通常拒绝医疗补助患者,正如索菲亚无法获得基于家庭的治疗所表明的那样。鉴于这些诊断和治疗方面的不公平现象,疾病结果的差异是不可避免的。早期诊断和治疗是康复和减少疾病和死亡的最佳指标。
那么我们如何才能改变这些不公平现象呢?从根本上说,我们无法了解我们没有研究的东西。缺乏包容性的研究会加剧刻板印象并助长诊断偏差。在大多数饮食失调症研究中,关于社会经济地位的信息不一致,而且缺乏对性取向的报告。尽管越来越多的研究报告了种族和族裔数据,但资金和招募往往是限制因素。收集数据与寻找积极招募多样化、有代表性的参与者的方法之间存在巨大的差异。大多数被纳入饮食失调症研究的人仍然是白人女性。很少有男性、有色人种,甚至更少的性别多元化个体被研究。
最终,研究的多样化将实现更好的治疗。在医疗保健领域,更多的证据证明了增加投资的合理性,这种引导效应有助于解释为什么饮食失调症的治疗仍然严重资金不足。具有多重少数族裔身份的患者的风险增加,需要进行调查,包括具有多重身份和面临歧视的交叉经历如何影响疾病。
我感激我工作的机构提供完全免费的体重恢复治疗,并且不需要依赖保险公司,否则索菲亚很可能会在体重远低于出院标准的情况下被转到门诊治疗。然而,在美国,免费的专科护理很少见。即使有高质量的住院治疗,我还是希望有更多的门诊治疗选择可以提供给索菲亚,并且不禁感到系统以及我们作为系统的延伸,在出院时让她失望了。饮食失调症会影响任何人,改变这种说法对于争取更公平的治疗至关重要。为了确保像索菲亚这样的人得到平等的治疗,我们必须提高人们对受饮食失调症影响的各类人群的认识,并解决研究、资金和患者护理中的这些偏见。
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