编者注：以下文章经许可转载自The Conversation，这是一个涵盖最新研究的在线出版物。
未来，我们可以将个人数据捐赠给慈善事业。当我们过着日常生活时，会记录下各种关于我们的数据——我们买什么、去哪里、给谁打电话以及我们如何使用互联网。我们可能将解放这些数据以支持公益事业的时候即将到来。考虑到许多人已经为整个社会的利益捐赠了宝贵的资源，例如金钱甚至血液，这一步可能离我们不远。
捐赠的数据如何帮助我们的社会？数据是人们习惯的丰富来源——例如，来自会员卡的购物数据可以反映我们的饮食。如果人们捐赠他们的个人数据用于研究，对这些数据进行分析可以为改善从对糖尿病的饮食前兆的理解到生活方式对心脏病的影响的各种方面提供范围。
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但是，围绕个人数据的收集和使用存在一些必须解决的重要问题。捐赠基于信任：人们是否会在知道研究人员会检查他们的个人数据（即使是匿名）的情况下捐赠数据？他们是否希望其他人仔细检查他们的饮食或购物习惯？即使他们选择捐赠以帮助医学研究，人们是否会觉得他们的隐私被侵犯了？
谁会向研究捐赠数据？
我们最近的研究发现，大约 60% 的人愿意为有益于公众的用途捐赠他们的数据。在某些方面，这并不令人惊讶。正如先前的研究所表明的那样，人们会帮助他人并参加各种亲社会活动。人们自愿为造福社会而付出：他们向慈善机构捐款，或者参加马拉松比赛来筹集资金，而不知道究竟谁会受益；他们捐献血液，骨髓，甚至器官。他们这样做通常是出于对他人的福利的关心，或者在其他情况下是出于更自私的原因，例如提高他们的声誉、专业利益，或者只是为了感觉良好。
能否避免陷阱？
当然，有 40% 的人即使数据用于公共利益也不愿意捐赠，并且重要的是要了解他们的理由。我们的研究发现，对许多人来说，捐赠数据的决定取决于数据的用途，以及对数据存储安全性的保证。鉴于已经有如此多关于个人数据丢失或滥用的报道，有些人不愿捐赠他们的个人数据也就不足为奇了。信任是关键。
相比之下，我们研究中的许多受访者表示，许多公司很可能已经在出于各种目的使用他们的数据，那么为什么不也将其用于公共利益呢？或许从中得出的最重要的一点是，对于收集和分析个人数据的研究人员来说，确保最高的道德标准至关重要，这要确保参与者能够给予知情同意，并随后跟踪和控制他们数据的使用情况。
充分利用捐赠的数据
个人数据是否真的有助于更好地理解疾病的病因，如果是，这是否对未来保持人们健康有用？这种大数据分析常常被误解。它主要是一种假设生成研究工具，而不是为直接的因果关系提供证据。通过寻找数据中的模式，或使用它来检验假设，可以得出常常出乎意料的见解。这些然后成为进一步科学研究和测试的基础，例如临床试验。
捐赠数据当然与捐赠金钱或血液不同——捐赠数据对我们来说几乎没有任何明显的成本。与血液或金钱不同，数据是我们大多数人没有用的东西，而且对于我们这些生成数据的人来说，它没有任何实际的货币价值，但是当与其他人的数据结合时，它会变得有价值。
目前，公司利用个人数据来赚钱，因为它为他们提供了对消费者行为的深入了解，他们可以从中获利。但是，难道我们的数据不应该也使我们受益吗？
关于人们对他们数据的态度，仍然存在许多未解答的问题。人们是否希望控制自己的个人数据？我们是否想决定如何处理它？并且它到底值多少钱？目前，记录我们个人数据的公司也是这些数据的所有者。但是，这些数据可以告诉我们很多关于我们自己的信息，并且可以帮助社会解决实际问题。现在是我们有权决定如何使用我们的个人数据，并最终从中获得见解的时候了。
作者不为任何会从此文中受益的公司或组织工作、咨询、持有股份或接受资助。他们也没有任何相关的附属关系。
本文最初发表于The Conversation。阅读原文。