艾琳·萨克斯是南加州大学的法学教授、马歇尔学者和耶鲁大学法学院的毕业生。她还患有精神分裂症——许多人认为这种疾病使她令人印象深刻的履历变得不可能。2007年，她出版了一部广受好评的关于她与该疾病作斗争的回忆录《中心无法维持》。她的书坦诚而感人地描绘了精神分裂症的体验，同时也呼吁更高的期望——恳求我们允许精神分裂症患者找到自己的极限。她说，如果说有什么帮助的话，那就是她作为学者的工作帮助她应对了这种疾病。9月，她被授予麦克阿瑟基金会“天才”奖。她与《Mind Matters》编辑加雷思·库克进行了交谈。
库克：您能描述一下您第一次患精神分裂症的经历吗？我记得您说过您当时只有 8 岁？
萨克斯：我不认为我会像儿童精神分裂症患者那样被诊断出来，但可能有一些早期预警信号。例如，我曾经历过精神紊乱时期，感觉我的大脑要崩溃了：没有中心来接收事物、将它们组合在一起并使它们有意义。因此，我效仿叶芝，将我的书命名为《中心无法维持》。
关于支持科学新闻
如果您喜欢这篇文章，请考虑通过以下方式支持我们屡获殊荣的新闻事业： 订阅。通过购买订阅，您正在帮助确保未来能够继续讲述关于塑造我们当今世界的发现和思想的具有影响力的故事。
第一次明显的精神病发作发生在我 16 岁左右，我突然在一天中午开始从学校走回家。我开始觉得房子变得很奇怪；它们在向我发送信息：“你很特别。你特别糟糕。现在走。哭泣和耳语。”大学时也有一些预警信号，但我直到在牛津大学读研究生时才真正“正式”崩溃。
库克： 您能否总结一下崩溃的主观体验，以便人们能够理解精神分裂症患者正在经历什么？
萨克斯：主观上，我能做的最好的比较是清醒的噩梦。你拥有噩梦中所有的恐惧、困惑和奇异的图像和想法。然后在噩梦中，你会因极度恐惧而从床上直挺挺地坐起来。只有在噩梦中你才会醒来，而在精神病中，你不能只是睁开眼睛就让这一切消失。
这是主观上的。客观上，我有妄想（非理性信念，例如我认为我已经用我的思想杀死了成千上万的人）；不常见的幻觉（例如看到一只巨大的蜘蛛爬上我的墙壁）；以及思维混乱和困惑（例如，所谓的“松散联想”，例如“我的案例副本已被渗透。我们必须侦察一下这个地方。我不相信关节，但它们确实能将你的身体连接在一起”）。这些被称为精神分裂症的“阳性症状”。除了我在牛津大学的头两年，我幸免于所谓的“阴性症状”：冷漠、退缩、无法工作或交朋友。
库克：您每天或每周都会出现症状吗？症状是什么？
萨克斯：正如我丈夫喜欢说的那样，精神病不像开关，而像调光器。在光谱的一端，我会出现短暂的疯狂想法（例如，我已经杀人了），我立即将其识别为我的疾病症状而不是真实的。在光谱的稍远处，我可能会有三到四天被我无法摆脱的疯狂想法所支配。而在最远端，我正蹲在角落里颤抖和呻吟。
短暂的精神病性想法我可能一天会有几次。持续数天的发作通常是对压力的反应，可能每年发生三到四次。蹲在角落里的经历已经很多年没有发生了。
库克：您何时第一次感觉到您的学术工作帮助您应对病情？
萨克斯：除了我在牛津大学的头两年，以及严重发作期间断断续续的时候，我一直都能工作。事实上，对我来说，工作是最后一件放弃的事情。我想我一直感觉到，保持智力活跃对我的支持很大，也是幸福感的重要来源。事实上，当我清楚地意识到每天最糟糕的时候总是晚上——这段时间我没有工作的结构来约束我并帮助我保持思想条理时，我才真正注意到工作对我的稳定有多么重要。
库克：今天它如何帮助您？您是否曾对自己说——我想我现在需要做一些工作，因为我觉得自己快要崩溃了？相反，工作压力是否有时会加剧您的精神分裂症？
萨克斯：即使我感到症状，当我在工作时，它们通常也会消退——它们会变成次要的而不是最重要的。工作使我的思想集中，并提供一种自尊感。
另一方面，我工作的一些部分压力很大——例如课堂教学。我很幸运能在一家法学院工作，他们愿意在教学方面迁就我。旅行和演讲也让我感到压力很大；我通常在演讲后的晚上会失代偿，在精神病状态中停留几个小时。这就是我基本上停止接受演讲邀请的主要原因。不过，在大多数情况下，我的工作涉及思考和写作，而这些对我来说是非常令人欣慰的。
库克：您是否曾被违背意愿接受治疗？如果是，您能解释一下情况以及这对您的影响吗？
萨克斯：我曾多次遭受强制措施。第一次，我违背自己的意愿被送进了医院。他们说我对自己和对他人都有危险。他们还说我“严重丧失能力”，给出的理由是我无法完成耶鲁大学法学院的作业！
有时我也被强制用药，尽管我通常意识到我实际上别无选择，只能服药。
最痛苦的经历是被机械束缚。在住院的最初几天，我每天可能被束缚二十个小时。然后在三个星期里，我每天可能被束缚四到十五个小时。然后我转到另一家医院，即使我的行为没有改变，我也不再被束缚了。这些束缚事件非常痛苦。被束缚和被长期束缚是很可怕的，会引起屈辱感和无助感，而且持续十个小时以上会非常痛苦。这是我经历过的最严重的创伤。我为此做了多年的噩梦。
除了我遭受强制措施的经历外，我还经历了失去任何隐私。例如，一开始，我有时在淋浴和上厕所时会被监视。在一家医院的五到六周时间里，我在谈话中没有任何隐私——每次谈话都有工作人员在场，包括与我父母的谈话。
强制措施可能做的一件事——并且在某一方面对我做了——是阻止人们再次寻求治疗。自从我上次住院以来，有些时候住院可能对我来说是最好的，但考虑到我的记忆，我无法想象我会同意这样做。我很幸运，我的分析师都愿意为我冒险，并帮助我在医院外独自管理病情。
我的底线是什么？我喜欢说我非常支持精神病学，但非常反对强制措施。
库克：您能否详细说明您对精神疾病患者权利的立场？
萨克斯：我非常关注患者自主权。也许我只是非常容易感到羞愧，但是，正如我所指出的，我经历过的使用强制措施的经历非常痛苦和羞辱。与此同时，我认为有时人们缺乏做出自己决定的能力（我的大部分研究都集中在如何理解和衡量这种能力上）。在这种情况下，应该由一位仁慈的他人为他们做决定。
我与这种标准说法不同之处在于允许我称之为“一次免费机会”的做法，我将其应用于民事拘留、门诊拘留和强制用药。基本上，我会放宽对首次出现急性精神病的人施加这些措施的标准。例如，如果有人第一次出现严重精神病，我不会要求他们具有危险性才能住院。我的理由是，许多人对强制治疗表示感激，如果他们感激，我们应该将其视为一个好的结果。一旦他们在“一次免费机会”下接受治疗，就应该鼓励他们签署一份预先指示，说明如果他们再次发作，他们希望如何接受治疗。那时，他们将体验到疾病的摧残和治疗的可能益处，并且处于决定他们未来想要什么的最佳位置。
我还将更加严格地监管机械束缚的使用，部分原因也是为了尊重人们的自主权利益。
库克：您能否举例说明您的学术工作和兴趣是如何受到您的疾病影响的？
萨克斯：我的领域是法律和精神病学，显然我在这方面有很多个人经验。我最初专注于多重人格障碍（现在称为分离性身份障碍），因为我想研究一些离家不太近的东西，而且我认为这种障碍引发的哲学问题非常有趣。
随着时间的推移，我开始写一些更贴近我内心的事情，比如强制治疗。我的第三本书（《拒绝治疗：强制治疗和精神病患者的权利》）探讨了诸如民事拘留和拒绝治疗的权利等问题。我想，我自己围绕使用武力的创伤真的促使我研究这个问题。
我希望我的经历能帮助我的学术研究变得更好。可以这么说，我曾在药物柜台的各个方面工作过：病人、病人的律师、关于病人的老师、关于病人的作家以及病人的治疗师（我做了一些与我攻读精神分析学博士学位的研究相关的临床工作）。我所持的立场通常是对我没有帮助，但我认为对许多精神疾病患者有帮助的事情。
实际上有一个有趣的故事强调了我如何努力考虑所有观点。我的书《拒绝治疗》所持的立场既不如当前法律父权主义，也比当前法律更父权主义（尽管我个人的观点是重视较少的父权主义和更多的自主权）。这本书在《泰晤士报文学增刊》上发表了评论，作者是一位莫兹利精神病学家，他在评论的结尾说了一段话，大意是“这是一本学术性强、博学多才的书，但作者最好更多地关注那些将成为她的父权主义接受者的人的观点”！
库克：作为一名患者和一名科学家，您是否觉得您的经历可能会提供对精神分裂症患者大脑中正在发生的事情的见解？
萨克斯：我实际上参与了由加州大学圣地亚哥分校和南加州大学的研究人员进行的一项研究。这项研究将把我与另外十个人进行比较，其中一半是健康的对照组，一半是患有精神分裂症的对照组（以及与我相似的人口统计学特征）。我们正在研究三件事：精神病学评估；神经心理学测试；和脑成像（例如，fMRI 和 EEG）。我们试图看看我们是否可以了解任何关于是什么使精神分裂症患者“高功能”的信息，也就是说，能够胜任工作并过上有条理的生活。
我们希望在研究这个问题时，这将需要查看我自己的数据，我们可以找到有用的干预措施。
此外，作为一名精神分裂症患者，我可以尝试让人们了解正在遭受急性精神病折磨的人的思想——这就是我在我的书中试图做的事情——以便其他人可以欣赏它并更多地了解它。我收到了许多电子邮件，来自家庭成员和精神卫生专业人员，感谢我帮助他们了解他们的家人/病人可能正在经历什么。这些电子邮件对我来说非常珍贵。
萨克斯：我认为关于精神分裂症有很多误解。我最希望公众知道的是，归根结底，我们真的和你们一样：我们想要，用西格蒙德·弗洛伊德的话来说，“去爱和去工作”。有很多关于我们做不到这一点的神话，但它们仅仅是神话。精神卫生专业人员应立即停止告诉患者大幅降低他们的期望。有了适当的资源和适当的护理，人们可以发挥他们的潜力。最后，精神分裂症患者比普通公众更危险是一种神话。真正应该害怕的人是药物滥用者，药物滥用与暴力的相关性远高于精神疾病。
库克：您能解释一下您对自己的诊断有何反应，以及从那以后您的想法发生了怎样的变化吗？
萨克斯：当我听到这个消息时，我非常沮丧。我意识到这意味着什么——感觉就像是被判处过着黯淡而痛苦的生活。我还被告知预后“严重”。也就是说，我预计无法独立生活，更不用说工作了。显然，事实并非如此。除了拥有一份很棒的工作外，我还有一个很棒的丈夫和很棒的朋友。
不过，有趣的是，一旦我停止与诊断作斗争，并试图通过在没有药物的情况下成功控制病情来证明我没有生病，我的生活实际上变得好多了。我总是充满热情地进行这些努力，但总是惨败。一旦我接受了疾病以及治疗和药物的必要性，我的生活就好多了。我的疾病实际上对我的定义变得更少了——可以说，它变成了偶然事件，而不是本质。
您是科学家吗？您最近是否阅读过一篇您想撰写的同行评审论文？那么请联系《Mind Matters》的联合编辑加雷思·库克，他是《波士顿环球报》的普利策奖获奖记者，他在那里编辑《周日思想》版块。可以通过 garethideas AT gmail.com 与他联系。