黛博拉·拉克斯想要答案。1974年，她向一位顶尖的医学遗传学家询问 HeLa 细胞。HeLa 细胞是一种组织培养细胞系，来源于 1951 年夺走她母亲海瑞塔生命的癌症。这位研究人员当时正在采集拉克斯家族的血液以绘制 HeLa 基因图谱，他在一本自己撰写的医学教科书上签名，并说她想知道的一切都在这本厚厚的书页中。
家人又过了 30 多年才得到更好的解释。
现在，美国国立卫生研究院 (NIH) 院长弗朗西斯·柯林斯正试图弥补数十年的怠慢。在过去的四个月里，他会见了拉克斯家族成员，回答问题，并讨论如何处理他们家族女长辈细胞系的基因组数据。
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“我们想更好地了解关于海瑞塔的信息会公开哪些，以及关于我们的信息会公开哪些，”海瑞塔的孙子小大卫·拉克斯说（黛博拉·拉克斯于 2009 年去世）。8 月 7 日，柯林斯宣布，该家族已同意在个案基础上发布信息，但须经一个委员会批准，该委员会将包括家族成员（见第 141 页）。
记者丽贝卡·思科洛特在她 2010 年出版的著作《海瑞塔·拉克斯的不朽人生》中讲述了黛博拉·拉克斯与研究人员之间的场景，她说，这种协商一致的方式与过去那种漠视的态度截然不同。“在 HeLa 细胞漫长的历史中，这是科学家们第一次坐下来，全神贯注地向家人解释事情的来龙去脉，”她说（见“拉克斯的遗产”）。
该协议允许发布美国政府资助的 HeLa 基因组序列，以及重新发布因家人担忧而在三月份发表后不久撤回公开访问的数据。《自然》杂志新闻团队上个月获悉了谈判，但同意推迟报道，以免妨碍会谈。该协议是在马里兰州巴尔的摩市约翰·霍普金斯大学医学院的会议期间达成的，正值 NIH 正在更新此类规则之际，该协议重新引发了关于组织及其研究产生的数据的知情同意和所有权的辩论。
HeLa 细胞系于 1951 年建立，来源于海瑞塔·拉克斯的宫颈肿瘤活检组织，海瑞塔·拉克斯是一位居住在巴尔的摩附近的非裔美国工人阶级女性。这些细胞是在她或她的家人不知情或未经许可的情况下采集的，它们成为第一种在实验室中生长良好的培养细胞。它们为脊髓灰质炎疫苗的开发、人类端粒酶的发现以及无数其他进展做出了贡献。在 PubMed 上搜索“HeLa”可以找到超过 75,000 篇论文。“我的实验室今天还在培养 HeLa 细胞，”柯林斯在马里兰州贝塞斯达 NIH 园区接受《自然》杂志采访时说。“我们正在将它们用于各种基因表达实验，几乎每个分子生物学实验室都是如此。”
3 月 11 日，在柯林斯首次驱车前往巴尔的摩会见拉克斯家族的几周前，德国海德堡欧洲分子生物学实验室 (EMBL) 由拉斯·斯坦梅茨领导的团队发表了一篇论文，题为“HeLa 细胞系的基因组和转录组图谱”（J. J. M. Landry et al. Genes Genomes Genet. http://dx.doi.org/10.1534/g3.113.005777；2013 年）。新闻报道（见 go.nature.com/inxzuw）指出了与海瑞塔·拉克斯的联系，但没有提及隐私问题。
思科洛特在后来为《纽约时报》撰写的一篇文章中明确指出，家人们对他们再次未被咨询感到不满。“我认为这是私人信息，”海瑞塔的孙女杰里·拉克斯-怀伊告诉《自然》杂志。“我认为这就像是我祖母的医疗记录，就这样公之于众，让全世界都能看到。”EMBL 团队撤回了公开访问的数据，并希望能够达成解决方案。
正如华盛顿大学西雅图分校的基因组科学家、资深作者杰伊·申杜尔所说，在争议爆发时，《自然》杂志正准备发表 HeLa 基因组的更详细序列。他的团队由 NIH 资助，于 2011 年开始解码 HeLa DNA，这是开发新的测序技术工作的一部分。他们也希望该基因组对其他研究人员有用，这也是 EMBL 团队的共同动机。他们在 2012 年 11 月向《自然》杂志提交了论文。
申杜尔说，论文的审稿人在推荐发表之前没有提出隐私问题；《自然》杂志也没有。他曾考虑在发表前联系拉克斯家族并限制访问。“当事态发展超出我们控制时，弄清楚如何联系到家人确实摆上了桌面。”
在思科洛特关于 EMBL 论文的文章于 3 月发表后，柯林斯了解了申杜尔的 NIH 资助项目。他看到了一个机会。他已经在着手改革管理人体受试者研究的规则。“看起来这是一个让大家坐在一起的好时机，”他说。
因此，在 4 月 8 日的晚上，柯林斯在约翰·霍普金斯大学校园与一群海瑞塔·拉克斯的子女和孙辈共进晚餐并进行了讨论。与柯林斯同行的还有他的首席顾问和两位来自大学的调解员。思科洛特电话连线参加了会议，这是三次会议中的第一次。
柯林斯说，家人们告诉他，在拉克斯去世几十年后才得知 HeLa 细胞的存在，这让他们感到不安。他们向柯林斯提出了许多关于基因测序以及拉克斯细胞如何被使用的问题。“我觉得我像是在上‘生物学 101’，”拉克斯-怀伊说。柯林斯告诉他们，申杜尔的团队可能已经确定了导致他们祖母的肿瘤如此具有侵略性以及 HeLa 细胞如此高产的基因变化。NIH 后来让家人联系了临床遗传学专家，专家们告诉他们可以从基因组中获得哪些健康信息，并且 NIH 表示愿意帮助家人对他们自己的基因组进行测序和解读。
柯林斯说，他没有迫使家人同意发布 HeLa 基因组数据；他愿意将 NIH 资助的研究成果保持未发表状态。但他告诉家人，不可能将数据永远封锁起来。NIH 研究人员计算出，相当于 400 个基因组的 HeLa 数据已经以零散的形式公开提供——例如 DNA 元素百科全书等项目的部分内容——并且世界各地数千个实验室的科学家可以轻松且廉价地自行测序该细胞系。
柯林斯说，一些拉克斯家族成员提出了经济赔偿的可能性。直接向家人付款不在讨论范围内，但他和他的顾问试图考虑其他可以使家人受益的方式，例如为基于 HeLa 细胞突变的癌症基因检测申请专利。他们想不出任何办法。但他们至少可以向家人保证，其他人不会从他们祖母的基因组中快速牟利，因为美国最高法院今年已裁定，未经修饰的基因不能获得专利。拉克斯-怀伊说，家人不想纠缠于金钱——而且她的父亲经常说，他“因知道自己的母亲为世界所做的事情而感到欣慰”。
最终，家人决定希望数据在类似于 NIH dbGaP 数据库的限制访问系统下可用，该数据库将个人的基因构成与特征和疾病联系起来。研究人员将申请许可获取数据，并同意仅将其用于生物医学研究，并且不会联系拉克斯家族成员。一个包括家族成员的委员会将处理请求，并且使用数据的论文将承认海瑞塔·拉克斯及其亲属。这些论文中的第一篇，即 NIH 资助的论文，发表在本期中（见第 207 页）。
在讨论 HeLa 细胞以及与家人达成的协议时，柯林斯和其他人经常使用“独特”一词。在普遍性、恶名或名人效应方面，没有其他人类样本能与该细胞系相提并论（奥普拉·温弗瑞正在制作一部基于这个故事的电影）。NIH 并不认为与该家族达成的协议可以作为处理其他人类样本的指南。“这不会成为先例，”柯林斯的首席顾问凯西·哈德逊说。
但她补充说，这可能会为其他案例提供参考。美国政府正在重新起草管理联邦资助的研究人员和参与者之间关系的规则。新规则旨在让受试者在如何使用他们的组织和个人数据方面拥有更大的发言权。“展望未来，我非常认为，尊重他人的最恰当方式是询问，”柯林斯说。“询问人们，‘您是否愿意让此样本用于未来针对广泛生物医学应用的基因组研究？’——如果他们说不，那么不就是不。”
至于其他未经同意获得的无数组织，柯林斯说，禁止使用它们会大大减缓科学发展。NIH 的政策官员劳拉·罗德里格斯负责基因组测序指南，她说，此类样本的捐赠者被识别的风险很低。但在 1 月份，从事基因组学项目的研究人员表明，通过将匿名参与者的基因组与家谱 DNA 数据库进行交叉比对，有可能识别出匿名参与者及其家人。
斯坦福大学加利福尼亚分校的生物技术律师汉克·格里利曾为 EMBL 团队提供咨询，他说 HeLa 协议是一个“很好的解决方案”，但将其应用于其他未经同意的细胞系和数据将是笨拙且不切实际的。“我们真正应该做的一件事是确保我们从现在到未来收集的一切都是可以接受的。”
拉克斯-怀伊也有类似的建议。她说，研究人员可以在取得重大突破的同时，仍然尊重患者及其家人的意愿。“让他们参与进来，”她说。“这不仅适用于 HeLa 序列，也适用于任何参与研究的人。”