消费者 DNA 检测否定精子库捐赠者的匿名性

23andMe 和 Ancestry.com 等公司已使精子库无法对其捐赠者的身份保密

几代人以来,捐赠精子的一项基本原则是:诊所可以永久保护其客户的身份。

但是,捐赠者的匿名性正日益消亡。

消费者基因检测的兴起——它使人们能够与他们从未认识的亲戚联系,包括一些从一开始就不想被找到的人——正迫使精子捐赠诊所面对这样一个事实:现在实际上不可能保证其客户的匿名性。相反,像 23andMe 和 Ancestry.com 这样的网站正在为客户提供他们需要的基因线索,以便他们自行识别生物学父母。


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诊所和外部专家表示,这迫使该行业进行反思。许多诊所表示,他们已经修改了政策——不是为了取消“匿名”捐赠,而是为了明确该术语仅意味着他们不会分享捐赠者的信息。其他诊所正转向“开放身份”捐赠者系统,在该系统中,捐赠者被告知,如果双方都同意,后代可以在他们年满 18 岁或更早时与他们联系。

至少在一个案例中,一家诊所试图划清界限,命令一位妇女停止努力联系一位很久以前的捐赠者,这位妇女在使用 23andMe 后识别出了这位捐赠者。

西雅图精子库的高管 Fredrik Andreasson 说:“如果你告诉潜在的精子捐赠者他可以匿名,毫无疑问,这更容易招募到他们。”该精子库已经修改了自己的合同。“但匿名性是不存在的。”

捐赠者的匿名性对于卵子捐赠者来说也是一个问题,但程度较轻。从女性身上采集卵子通常以更公开的方式进行,接受者从一开始就被告知捐赠者的身份信息,或者在孩子年满 18 岁时告知。

自精子捐赠概念诞生以来,匿名性的概念就一直被灌输到这种模式中。有记录的第一次使用捐赠者精液进行人工授精发生在 1884 年;这位女性甚至从未被告知使用了另一个男人的精液。显然,恐惧是心理上的——人们认为这可能会对婚姻和孩子造成“不可弥补的伤害”

多年来,不孕不育都带有污名,即使在今天仍然如此,尤其是在男性中——尽管他们在全球约一半的不孕不育病例中都有责任。因此,近一个世纪以来,精子捐赠一直笼罩在神秘之中,甚至被人视为耻辱。

从 20 世纪 80 年代开始,随着生育治疗的进步,这些态度开始发生变化。精子库客户的人口结构也变得更加多样化,包括单身女性和女同性恋夫妇,她们鼓励与孩子更公开地谈论他们的受孕。

位于俄亥俄州哥伦布市的精子库 Cryobio 的首席法律顾问 Robin Baird 说:“我认为,随着不同类型家庭的知名度和接受度的提高,使用捐赠精子的群体也发生了变化。”“这让我们变得更加开放。”

尽管如此,匿名捐赠一直是该行业的主要支柱。

关于精子库行业以及匿名捐赠的百分比,可靠的数据很少。研究人员发现很难追踪有多少男性捐赠了精液,每个人的捐赠产生了多少孩子,以及在购买和销售精子上花费了多少钱。

美国大约有二十几家精子库;每家精子库都独立运营,政府监管极少。Andreasson 说,其中一些精子库正在制定关于匿名性的新政策,而另一些精子库仍然“停留在过去”。

去年圣诞节,俄勒冈州波特兰市的母亲 Danielle Teuscher 为她的全家注册了 23andMe。他们看过广告,并且很好奇地想了解家人的起源——尤其是她女儿 Zoe 的起源。

Zoe 大约在六年前受孕,使用的是从该地区西北冷冻银行购买的配子。

当 Teuscher 查看女儿的测试结果时,她震惊了:23andMe 将她与女儿生物学父亲的母亲联系起来。

她感到一阵兴奋,向这位女士发送了一条消息,询问她是否愿意联系。

她得到了简短的回应。然后,两周后,Teuscher 收到了西北冷冻银行的停止律师函——以及可能高达 20,000 美元的费用威胁。该信函称 Teuscher 的行为“公然违反”了她的合同,合同规定她不得努力寻找或联系捐赠者。

它还撤销了她获得同一捐赠者另外四管精子的权利。31 岁的 Teuscher 已经购买了这些精子,希望给 Zoe 生个兄弟姐妹。在 Teuscher 通过 23andMe 联系捐赠者的母亲后,冷冻银行将捐赠指定为匿名捐赠,并将其从流通中移除。(该捐赠是在“开放身份”系统下进行的,但捐赠者从未同意联系。)

“我当时感到非常沮丧,并且感到非常孤独。我没有意识到他们认为我所做的事情是多么可怕,”Teuscher 说,她表示自己从未在口头上接受过关于捐赠者保密具体细节的咨询。

她现在正在起诉西北冷冻银行,要求其归还她合法购买的配子并寻求赔偿。

该诊所拒绝具体讨论此案。但一位发言人表示,客户对他们认为自己是匿名的捐赠者进行的任何不请自来的联系,都可能出于多种原因扰乱捐赠者的家庭。例如,捐赠者可能对其他亲戚隐瞒了他们的决定,而这些亲戚可能会通过 23andMe 或其他此类服务联系到捐赠者。

发言人 Scott Brown 说:“我认为试图找到一位未知的捐赠者是一种非常自私的行为。”“尤其是当他慷慨无私地帮助你获得了世界上最伟大的礼物:你的孩子时。”

他说,如果一位捐赠者因为有人通过 DNA 检测服务联系他而感到害怕,这可能会影响他与他的其他后代的关系。

Brown 说:“当人们自行其是时,很多事情都处于危险之中。”

成为精子捐赠者非常困难。

冷冻银行往往只接受约 1% 的申请者,在筛选病史、疾病基因、教育程度,甚至身高和发色等问题后。(某些疾病的携带者不会被自动拒绝——但通常会建议患者在接受任何捐赠者精液管之前进行相同的携带者筛查。)

对于许多捐赠者,尤其是那些在十多年前与冷冻银行合作的捐赠者来说,匿名性的承诺具有重要意义。他们捐赠精子时通常在大学或研究生院。很少有人能预料到消费者 DNA 检测会在全球范围内如此迅速地普及——或者对其以后的生活产生影响。

新泽西州罗格斯大学医学院生殖内分泌学和不孕不育教授 Peter McGovern 博士说:“15 年前,没有人能预料到有人会发现——因为他们的一个堂兄弟姐妹做了 23andMe 测试——他们是西雅图某个精子捐赠者的后代。”

匿名性也使得诊所更容易找到愿意捐赠的捐赠者,至少在美国是这样。匿名捐赠在包括澳大利亚、新西兰和英国在内的几个国家/地区已不再合法——在这些国家/地区,通常缺乏愿意捐赠的捐赠者,并且供应短缺。

在哈佛大学法学院生物伦理学教授 I. Glenn Cohen 进行的2016 年一项研究中,约 29% 的潜在精子捐赠者表示,如果他们的名字被列入登记册,他们将拒绝捐赠。该研究表明,禁止匿名精子捐赠将导致捐赠者人数减少,并且那些愿意被识别身份的人可能会要求更高的报酬。

事实上,许多精子库已经对所谓的匿名精子和开放身份精子采用了不同的定价结构。后者往往更贵:毕竟,找到愿意被其潜在后代联系的捐赠者需要更多时间。

加州大学洛杉矶分校研究男性不育症的泌尿科医生 Sriram Eleswarapu 博士说,随着 DNA 检测服务的普及,以及“人们意识到匿名性现在确实是一种幻想,我们可能会看到捐赠率下降”。

对于愿意被识别身份的捐赠者来说,开放身份系统可能是一个有吸引力的选择。有些人说,这种方法具有互惠互利的好处。

一位捐赠者在匿名的情况下告诉 STAT:“我知道人们会对自己的血统非常好奇,尤其是在一个联系未知的情况下,所以我不想剥夺孩子们了解真相的选择。” “我也只是单纯地好奇想看看这个小小的努力会产生什么结果。我认为这有点像一个时间胶囊,可能会在我的中年危机时期打开。”

他说,由于合同明确规定他不是法律上的父亲,并且对后代没有任何权利或义务,因此他不会因为他的后代可能在 18 岁时与他联系而感到受到威胁。

2017 年的一项研究中,加州大学戴维斯分校的研究人员估计,约 10% 的精子捐赠计划有开放身份计划。2006 年,这一比率跃升至三分之一的计划。2015 年,这一比率超过 50%。

加州大学戴维斯分校研究与生殖技术相关的心理社会问题的心理学教授 Joanna Scheib 表示,她预计这个数字还会增长。

Scheib 说:“精子库已经慢慢意识到,这一代孩子非常精通技术:如果他们想知道他们的捐赠者是谁,他们会找到答案的。” “如果你不认为信息正变得越来越容易获得,那你就是鸵鸟心态。”

一些伦理学家和其他人一开始就反对捐赠者匿名性的想法,称这剥夺了后代了解对其自身身份形成至关重要的问题的机会。

常驻英国的家谱学家 Debbie Kennett 广泛谈论了捐赠者匿名性,她说:“从伦理上讲,精子库为什么要鼓励父母对孩子撒谎,这其中存在伦理问题。”

Wendy Kramer 使用了加州冷冻银行的捐赠精子怀了她的儿子 Ryan。2005 年,Ryan 是第一个独立联系他的生物学父亲的人,他主要依靠互联网搜索工具来缩小可能性范围。他找到了并建立了联系,从那时起,他与捐赠者建立了友好的关系——并且还见到了他的几个同父异母的兄弟姐妹。

Wendy 和 Ryan 现在经营着捐赠者兄弟姐妹登记处,这是一个总部位于科罗拉多州的组织,旨在帮助捐赠受孕的同父异母兄弟姐妹建立联系。多年来,Wendy Kramer 与捐赠受孕的孩子及其家人合作,她对精子库的运作感到幻灭。她认为匿名捐赠是一种谬论,并且可能弊大于利——对家庭和帮助他们的捐赠者都是如此。

Kramer 说:“我的捐赠者被承诺不超过 10 个孩子,而我们上周刚刚达到了 20 个。” “捐赠者开始意识到他们被骗了。”

Kramer 强调,孩子们不知道自己的生物学起源,这可能会造成心理上的创伤。她说,捐赠者匿名性只会使已经与不孕不育相关的污名永久化——精子库应该抛弃那些“空洞的承诺”。

Kramer 说:“这不像他们在工厂里制造小部件……这是一个创造人类的行业,所以你可能会认为应该有更多的问责制和伦理道德。” “缺乏监管和监督已产生了实际的影响。”

经 STAT 许可转载。STAT。这篇文章最初发表于 2019 年 9 月 11 日

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