如果你的命运掌握在计算机的“手中”，你会有什么感觉？这个想法可能不像你想象的那么牵强：美国国立卫生研究院 (NIH) 的一项新研究表明，计算机可以使用数学公式，像家人或密友一样准确（甚至更好）地确定丧失行为能力患者的意愿。
“我们认为，对于替代决策，那是我们能得到的最好的结果吗？我们是否就只能接受它呢？” NIH 生物伦理学家大卫·温德勒说，他是本周发表在《PLoS Medicine》杂志上的这项研究的合著者。“或者我们可以做得更好吗？所以我们开始研究哪些替代方案可能会更好。”
在这项研究中，温德勒和他的同事提出了以下情景：一位 70 岁的美国原住民男性，拥有博士学位，患有严重的阿尔茨海默病，并发展为危及生命的感染。如果患者的治疗或不治疗偏好未知，医生通常会求助于他指定的近亲代理人以获得指导。但在温德勒的计划下，一个名为“基于人口的治疗指标”的拟议计算机软件程序将通过定位相似患者的个人资料（在年龄、种族、教育程度、疾病和其他因素方面）来做出选择，并将该群体最流行的治疗选择与当前患者的选择之一进行匹配。
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研究人员分析了近 20,000 个代理人和患者的决策，发现代理人并非患者可能意愿的完美预测者，其正确率仅约为三分之二。温德勒说，拟议的治疗指标可以为该过程增加一层准确性。
但是，计算机程序做出关乎生死的决定这一想法至少是具有争议性的。它不仅引发了伦理问题，例如数学公式是否可以替代人类的情感联系，而且批评者表示，编译制作如此重大决定所需的信息数据库将是一项艰巨（即使不是不可能）的任务。
“仅仅因为计算机算法是一个更好的预测器，并不意味着我们就应该使用它，”哈佛医学院医学伦理主任丹·布罗克说。他补充说，人类代理决策者还有许多其他理由，例如，许多患者希望他们的家人在他们一生中可能最重要的决定中拥有发言权，而不管准确性如何。换句话说，患者信任家人（或密友）做出正确的决定。
温德勒和他的同事围绕一个简单的变量构建了一个初步的“基于人口的治疗指标”：通过汇总对癌症患者进行的调查统计数据，他们发现，如果至少有 1% 的机会可以将他们带到可接受的健康状态（被认为是推理、记忆和交流能力），大多数美国人会选择挽救生命的治疗。相反，他们了解到，如果他们有超过 99% 的机会可能存活下来，但无法达到由推理、记忆和交流定义的健康状态，人们将拒绝挽救生命的治疗。
美国国立卫生研究院的研究人员使用这个初步的治疗指标来预测患者的意愿，并将其准确性与代理决策者的准确性进行了比较。他们的发现：两者都略高于 78% 的时间是准确的。
但这只是基于一个单一因素，温德勒说，能够为无限数量的个体量身定制预测的数据库将不得不考虑一系列其他因素，如宗教、性别、年龄、血统以及其他在生死攸关的决定中起作用的因素。“一位 95 岁的严重糖尿病患者可能会对侵入性治疗后有 2% 的康复机会说‘不’，而一位 20 岁的年轻人可能会对 1% 的康复机会说‘是’，”他指出。
但他认为，如果研究人员能够基于单一变量实现 78% 的准确率，那么如果数据库中包含更多个人详细信息（通过数千次公共调查收集），准确率将大幅提高。
但批评者表示，软件工具根本不可能捕捉到影响此类决定的所有因素和微妙之处。更重要的是，他们说，这样的系统还会面临政治障碍。例如：2005 年特里·夏沃案引发的争议，41 岁的夏沃的父母起诉阻止夏沃的丈夫撤除他妻子的生命维持系统，佛罗里达州法院认定夏沃处于持续植物人状态。[见下方注释。] 最高法院最终做出了有利于丈夫的裁决，但这仅在州长和国会试图阻止这一举动之后。
“在夏沃案之后，[许多代理决策者] 由于宗教和哲学原因开始拒绝死亡，”俄亥俄州阿克伦市 Summa Health System 家庭医学中心副主任威廉·斯穆克说。“人们的思想会改变”，他指出，想知道数据库是否可以不断变化以反映此类可能改变决策的问题。
还有计算机超越家人的问题。“问题是，如果夏沃的丈夫不在身边做决定，夏沃会想要什么，”明尼苏达大学医学和生物伦理学教授史蒂文·迈尔斯说。“我无法想象任何人会用‘HAL 9000’来对抗她的父母。”
但温德勒认为，计算机与其说是替代品，不如说是人类代理决策者的指南。
“这种治疗指标是与家人讨论的良好起点，”斯穆克医生说。“大多数人都是第一次做出这个决定，而且他们通常不知道该怎么办。这给出了一些正常的参数，我可以这样说，‘嗯，大多数在这种情况下的人选择了治疗 X。’ 这可能会给他们一些安慰。”
[编者注：本文先前版本错误地指出特里·夏沃已脑死亡。乔治·格里尔法官裁定特里·夏沃处于持续植物人状态。夏沃的父母不同意他的裁决。]