被称为慢性疲劳综合征的神秘疾病长期以来一直难以分类,数百万患者表现出各种各样的症状。现在,美国卫生与公众服务部(HHS)委托的一个小组发布了一份报告,这份报告肯定会对该疾病的诊断方式产生重大影响。这个新的定义带有一个新的名称:系统性劳累不耐受疾病(SEID)。
美国医学研究所(IOM)于2月10日发布的这份报告称,新名称更好地反映了该疾病的主要症状——任何劳累后的极度疲惫。报告认为,其他症状,如睡眠不良和认知障碍,是次要的。但一些专家已经开始质疑这个名称和修订后的诊断标准。
芝加哥德保罗大学的心理学家伦纳德·贾森预计,患者权益倡导团体将会对新名称提出异议,他们认为自己没有得到充分的咨询。“作为一名重视公民参与关键决策的社区精神病学家,我认为这是一个战略失误,”他说。
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相比之下,IOM小组的成员表示,新名称可以帮助患有这种疾病的患者,他们的存在长期以来一直受到怀疑甚至嘲笑。“如果我再也听不到有人说‘我也慢性疲劳’,那就太好了,”委员会主席埃伦·赖特·克莱顿说,她是田纳西州纳什维尔市范德比尔特大学的法律和遗传学专家。
研究表明,即使是许多医生也对慢性疲劳综合征的存在持怀疑态度,而且大多数人不知道如何诊断它。更具体的标准应该解决这个问题。“最终,这将使更多的人得到照顾和治疗,”约翰·霍普金斯大学儿童中心(位于马里兰州巴尔的摩市)的儿科医生和慢性疲劳专家,同时也是IOM小组成员的彼得·罗威说。
该报告还试图简化该疾病的诊断标准,以解决之前定义过于复杂的问题。例如,患有精神疾病的人现在可以被诊断为SEID。他们之前被排除在慢性疲劳综合征的诊断之外,因为疲劳可能是抑郁症的症状。
患者和研究人员普遍对报告的一个方面感到兴奋:它明确声明该疾病是真实的,而不是心理上的。它甚至建议将SEID纳入国际疾病分类(ICD-10)——世界各地的医生用来进行诊断的书籍。一位在IOM新闻发布会上的患者将其描述为“自从多年前我被诊断出患有慢性疲劳综合征以来,发生在我身上最好的事情”。
尽管如此,慢性疲劳专家德里克·恩兰德医生(纽约市的一位医生)担心新标准过于宽泛,会导致太多患者被诊断出来。他说,新名称势必会使患者、医生和研究人员感到困惑,尤其是那些不熟悉这种情况的人。
恩兰德说,花费了100万美元用于这份报告的美国卫生与公众服务部很可能会采纳新的定义。然而,关于诊断标准的争论肯定会继续。“这只是第一轮,”雅各布说。
本文经许可转载,并于2015年2月10日首次发表。