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即使在过去十年中,信息技术一直在推动引人注目的社会变革,一种具有类似变革潜力的新形式的信息也开始在线出现:即人类基因组DNA序列中编码的信息。在本期杂志的第46页开始,John I. Nurnberger, Jr. 和 Laura Jean Bierut 描述了基因分析的力量如何开始揭示基因、环境和个人选择之间的相互作用,这些相互作用使一个人更容易或更不容易患上像酒精成瘾这样复杂的疾病。他们的调查基于一项正在进行的大规模全国性酗酒者及其家庭研究中收集的数据,所有参与者都愿意提供DNA和详细的个人叙述,以帮助研究人员深入了解这种破坏性疾病。

这些志愿者对于研究基因如何工作至关重要,但恐惧可能会使他们越来越难找到。美国国家人类基因组研究所报告称,在被邀请参与基因研究的人中,已经有大约三分之一的人拒绝参与,他们担心发现患病的基因易感性可能会使他们日后遭受保险公司或雇主的歧视。基因咨询师表示,出于同样的原因,很大一部分接受遗传疾病风险因素测试的人向保险公司隐瞒了这一事实。

在付印时,《基因信息非歧视法案》(GINA) 似乎终于有足够的势头成为法律,该法案将禁止仅根据基因数据进行歧视性待遇。尽管参议院两次都一致通过,并且得到了白宫的支持,但该法案近年来两次在众议院陷入僵局。反对意见主要来自商业利益集团,他们嘲笑 GINA 是一项感觉良好的立法,它重复了各州和现有联邦反歧视法律(如《美国残疾人法案》(ADA))已经提供的保护。


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例如,如果患有较高糖尿病遗传风险的健康人可以说已经患有这种疾病,那么他们很可能受到《美国残疾人法案》(ADA) 的保护。但除了极少数例外情况,基因易感性并不能保证一定会生病,基因筛查的医学前景是在疾病发生之前识别出脆弱性,从而使人们能够就高风险行为、预防性监测和药物治疗做出明智的选择。如果明确的联邦保护措施能让人们对参与基因信息时代感觉更好,那么明确说明这些保护措施是值得的。

GINA 的通过不会结束关于个人基因数据正确用途的争议。增加基因筛查的普及肯定会影响关于全民医保和医疗记录隐私的辩论。除了医学之外,DNA 还在促进人类进化、家庭谱系的创建、罪犯的身份识别和错误定罪者的昭雪等方面的研究。我们的社会已经开始享受这种新形式的信息带来的成果。但可预见的是,无良企业家也开始提供不可靠的 DNA 检测或对数据的虚假解释,预计还会出现更多此类滥用行为。与其他形式的个人信息一样,为了获得 benefits,我们愿意放弃一定程度的控制权,例如通过机场安检的快速通道,基因信息将带来强大的回报和一些风险。像任何双刃剑一样,应该小心处理。

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