一位年轻人，我们暂且称他为罗杰，来到急诊科，主诉腹痛和恶心。体格检查显示疼痛集中在腹部右下方。医生担心可能是阑尾炎。但当影像结果出来时，罗杰感觉好多了，扫描显示他的阑尾看起来正常。医生转向电脑，开了两种药物，一种用于止吐，另一种是泰诺用于止痛，然后让他出院。
这是向全国55位医生展示的虚构情景之一，作为一项研究电子健康记录 (EHR) 可用性的一部分。为了开药，医生必须在 EHR 系统中找到它们。在一家医院，简单搜索泰诺就会出现 80 多个选项的列表。罗杰是一位 26 岁的男性，但该列表包括儿童和婴儿用泰诺，以及经期痉挛用泰诺。医生尝试通过在搜索窗口中输入所需的剂量（500 毫克）来缩小列表范围，但现在她得到了零结果。因此，她返回主列表，最终选择了第 68 个选项——泰诺特强（500 毫克），这是最常用的泰诺剂量。本来应该是一项简单的任务，却花费了宝贵的时间和远超其应有的脑力。这只是医生每天使用 EHR 时处理的无数令人痛苦的挫折之一例。
这些 EHR——医生过去用来记录病人就诊、实验室结果和其他重要医疗信息的纸质图表的数字版本——本应彻底改变医疗实践。《健康信息技术促进经济和临床健康 (HITECH) 法案》于 2009 年通过，已提供 360 亿美元的财政激励，以推动医院和诊所从纸质图表过渡到 EHR。时任总统巴拉克·奥巴马表示，这一转变将“减少浪费，消除繁文缛节，并减少重复昂贵医疗测试的需求。” 他补充说，这将“通过减少我们医疗保健系统中普遍存在的致命但可预防的医疗错误来挽救生命。”
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当 HITECH 法案通过时，48% 的医生使用了 EHR。到 2017 年，这个数字已攀升至 85%，但 EHR 的变革力量尚未实现。医生抱怨界面笨拙和耗时的数据输入。民意调查表明，他们花费更多时间与病人的档案互动，而不是与实际病人互动。结果，职业倦怠正在上升。甚至奥巴马也观察到，推广工作并未按计划进行。“事实证明，这比我们预期的要困难，”他在 2017 年告诉 Vox。
然而，医生和数据科学家认为，EHR 确实有潜力提供洞察力和效率。人工智能，以机器学习的形式——它允许计算机识别数据中的模式并自行得出结论——可能能够帮助克服 EHR 遇到的障碍，并释放其在进行预测和改善病人护理方面的潜力。
数字化惨败
2016 年，美国医学会与 MedStar Health（一家在巴尔的摩-华盛顿地区运营 10 家医院的医疗保健组织）合作，检查了由位于密苏里州北堪萨斯城的 Cerner 和位于威斯康星州维罗纳的 Epic 开发的两个最大 EHR 系统的可用性。这两家公司合计占急性护理医院市场 54% 的份额。该团队招募了四家医院的急诊医生，并向他们提供了虚构的病人数据和六个情景，包括关于罗杰的情景，罗杰表现出疑似阑尾炎的症状。这些情景要求医生执行常见的职责，例如开药和订购检查。研究人员评估了医生完成每项任务所需的时间、所需的点击次数以及他们执行的准确性。
他们的发现令人沮丧。所需的时间和点击次数因站点而异，甚至在使用相同系统的站点之间也存在差异。并且某些任务，例如逐渐减少类固醇的剂量，被证明在所有方面都非常棘手。医生必须手动计算逐渐减少的剂量，这需要两到三分钟，并需要 20 到 42 次点击。这些设计缺陷并非无害。医生经常犯剂量错误。在一个站点，错误率达到了 50%。MedStar Health 国家医疗保健领域人类因素中心主任 Raj Ratwani 说：“我们已经看到病人因系统可用性引发的错误或问题而受到伤害，甚至死亡。”
但是，笨拙的界面只是 EHR 问题的一部分。另一个绊脚石是信息仍然无法在提供者之间轻松流动。国家医学研究院 2018 年的一份报告称，该系统缺乏“在可信网络下，在需要时无缝且自动地交付数据，而没有政治、技术或财务障碍的能力”。如果病人更换医生、去急诊护理或搬到全国各地，她的记录可能会也可能不会跟随。“互联护理是目标；脱节护理是现实，”作者写道。
2018 年 3 月，哈里斯民意调查代表斯坦福医学进行了一项在线调查，调查了医生对 EHR 的态度。结果令人深思。医生报告说，平均每位病人花费大约半小时。其中超过 60% 的时间用于与病人的 EHR 互动。一半的办公室初级保健医生认为，使用 EHR 实际上降低了他们的临床有效性。计算机科学家、哈佛医学院生物医学信息学系主任 Isaac Kohane 直言不讳地说：“病历太糟糕了。”
然而，尽管现有 EHR 系统存在相当大的缺点，但大多数医生都认为电子病历比纸质图表有了巨大的改进。将病人的数据数字化意味着现在可以使用人工智能的力量对其进行分析。Ratwani 说：“利用人工智能和机器学习来开发预测模型并更好地了解健康结果，存在巨大的潜力。” “我认为这绝对是未来。”
这种情况已经在一定程度上发生。2015 年，Epic 开始向其客户提供机器学习模型。为了开发这些模型，计算机科学家从算法开始，并使用已知结果的真实示例对其进行训练。例如，如果目标是预测哪些病人最有可能发生危及生命的血液疾病，即由感染引起的脓毒症，则该算法可能会纳入重症监护室中常规收集的数据，例如血压、脉搏和体温。数据越好，模型的性能就越好。
Epic 现在有一个模型库，其客户可以购买。“如今，我们有 300 多个组织正在运行或实施来自该库的模型，”Epic 分析和机器学习主管 Seth Hain 说。该公司的脓毒症预测模型每 15 分钟扫描一次病人信息，并监控 80 多个变量，是其最受欢迎的模型之一。路易斯安那州哈蒙德的北橡树健康系统在 2017 年实施了该模型。如果病人的评分达到某个阈值，医生会收到警告，这会提示他们更密切地监测病人并在需要时提供抗生素。自从该健康系统实施该模型以来，脓毒症引起的死亡率下降了 18%。
但是，构建和实施这些类型的模型比最初看起来要棘手。大多数模型仅依赖于 EHR 的结构化数据——以相同方式收集和格式化的数据。这些数据可能包括血压读数、实验室结果、诊断或药物过敏。但是，EHR 也包括各种非结构化数据，例如临床医生关于就诊的笔记、电子邮件和 X 光片图像。“那里有信息，但计算机很难提取它，”哈佛大学计算机科学家 Finale Doshi-Velez 说。忽略这些自由文本意味着丢失有价值的信息，例如病人是否有所改善。“实际上没有代码来表示好转，”她说。此外，Ratwani 指出，由于可用性差，数据经常最终出现在错误的位置。例如，草莓过敏可能最终记录在临床笔记中，而不是列在过敏框中。在这种情况下，仅在 EHR 的过敏部分查找过敏的模型“是基于不准确的数据构建的，”他补充道。“这可能是我们目前面临的最大挑战之一。”
麻省理工学院计算生理学实验室的重症监护专家和临床研究主任 Leo Anthony Celi 对此表示赞同。EHR 中发现的大多数数据都无法直接输入算法。首先必须进行大量的整理。例如，假设您想设计一种算法来帮助重症监护室的病人避免低血糖，这是一个常见问题。Celi 说，这听起来很简单。但事实证明，血糖的测量方式不同，血液可以从指尖或静脉抽取。胰岛素的给药方式也不同。当 Celi 和他的同事检查了一家医院病人胰岛素和血糖的所有数据时，“他们实际上有数千种不同的方式输入 EHR。” 在设计算法之前，必须先手动对这些数据进行排序并按类型进行聚类。“健康数据就像原油，”Celi 说。“除非经过提炼，否则毫无用处。”
智能修复
EHR 当前的缺陷阻碍了利用人工智能获取重要见解的努力，但人工智能本身可能提供一种可能的解决方案。医生说，现有 EHR 系统的主要缺点之一是记录就诊所需的时间——从病人的主诉到医生的分析和建议，应有尽有。Kohane 说，许多医生认为，医生就诊的大部分治疗价值都在于互动。但是 EHR “实际上已经把医生从面对病人变成了面对电脑。” athenahealth 的首席产品官 Paul Brient 说，医生必须记录他们的就诊叙述，但在订购实验室检查、开药和输入账单代码时，他们也输入了许多相同的信息。这种重复的工作导致了医生的沮丧和职业倦怠。
作为权宜之计，一些医院现在让抄写员坐在预约时记录就诊情况，而医生与病人互动。但是，几家公司正在开发数字抄写员，即机器学习算法，它可以接收医生和病人之间的对话，解析文本并使用它来填写病人 EHR 中的相关信息。
事实上，一些这样的系统已经可用。2017 年，一家位于西雅图的初创公司 Saykara 推出了一款名为 Kara 的虚拟助手。这款 iOS 应用程序使用机器学习、语音识别和语言处理来捕获病人和医生之间的对话，并将其转换为 EHR 中的笔记、诊断和医嘱。以前版本的应用程序需要医生的提示——很像苹果的 Siri——但当前版本可以设置为“环境模式”，在该模式下，它只是倾听整个对话，然后选择相关信息。Kohane 说，EHR 将医生变成了数据录入员。但像 Kara 这样的应用程序可以充当智能、知识渊博的同事。Saykara 只是众多开发此类工具的初创公司之一。Athenahealth 最新的移动应用程序允许医生口述他们的文档。然后，该应用程序将文本转换为适当的账单和诊断代码。但是，“从任何角度来看，它都不是完美的，”Brient 说。医生仍然必须检查错误。但是，该应用程序确实减少了工作量。加州大学旧金山分校医学系主任 Robert Wachter 看到的系统“可能还没有完全准备好投入使用，”他说，但它们应该会在几年内准备就绪。
人工智能也可能帮助临床医生做出更好、更明智的决策。“我们认为计算机系统中的决策支持是一种警报，”纽约州一家致力于改善社区健康的医疗保健系统 Alliance for Better Health 的医生兼首席执行官 Jacob Reider 说。该警报可能是一个弹出框，警告药物过敏。但是，更复杂的系统可能会列出药物选项 A 与药物选项 B 的副作用可能性，并提供成本比较。从技术角度来看，开发这样的功能“与亚马逊投放广告或让您意识到购买机会没有什么不同，”他说。
Wachter 至少看到一个令人鼓舞的迹象，表明正在取得进展。在过去几年中，科技界的巨头——谷歌、亚马逊、微软——对医疗保健产生了浓厚的兴趣。例如，谷歌与加州大学旧金山分校、斯坦福大学和芝加哥大学的研究人员合作，开发旨在预测住院病人相关事件（例如死亡率和意外再入院）的模型。
为了解决混乱的数据问题，研究人员首先将来自两个 EHR 系统的数据转换为称为快速医疗保健互操作性资源或 FHIR（发音为“fire”）的标准化格式。然后，他们没有手动选择一组变量（如血压和心率），而是让模型读取病人的整个图表，因为这些图表会随着时间的推移展开，直到住院为止。数据总共展开为 46,864,534,945 个数据点，包括临床笔记。“这种方法有趣的地方在于，每个预测都使用完全相同的数据来进行预测，”谷歌的医生和人工智能研究员 Alvin Rajkomar 说，他领导了这项工作。该元素既简化了数据输入，又提高了性能。
但是，大型公司的参与也引发了严重的隐私问题。《华尔街日报》在 2019 年 11 月中旬报道称，谷歌通过与美国第二大医疗保健系统 Ascension 的合作，未经他们知情或同意，获得了数千万人的记录。该公司计划使用这些数据开发机器学习工具，以方便医生访问病人数据。
这种类型的数据共享并非史无前例或非法。谷歌云行业产品和解决方案总裁 Tariq Shaukat 写道，这些数据“不得用于协议下提供的这些服务以外的任何其他目的，并且病人数据不能也不会与任何谷歌消费者数据相结合。” 但是，这些保证并未阻止美国卫生与公众服务部展开调查，以确定谷歌/Ascension 是否遵守了《健康保险流通与责任法案》的规定。截至发稿时，调查仍在进行中。
但 Reider 认为，隐私问题不应阻止对更好、更智能、响应更快的电子健康记录的追求。他说，有办法开发这些系统，同时维护隐私和安全。
最终，医疗实践的真正转型可能需要一种全新的 EHR，一种不仅仅是数字文件夹的 EHR。Reider 观察到，所有主要的 EHR 都建立在 20 到 30 年前的数据库类型架构之上。“它是信息的行和列。” 他将这些系统比作用于记录实体书店库存的软件：“它会知道它购买了哪些书，也会知道它卖出了哪些书。” 现在设想一下亚马逊如何使用算法来预测客户明天可能购买什么以及预测需求。“他们已经设计了他们的系统，以便他们能够以这种方式学习，然后他们可以自主采取行动，”Reider 说。医疗保健需要同样的变革性飞跃。