加州立法者正在权衡一项旨在保护该州公民免受秘密基因检测的法案，但科学家们正在表达他们日益增长的担忧，即如果该法案通过，将对研究产生昂贵且破坏性的影响。
该法案被称为《基因信息隐私法案》，将要求个人书面同意收集、分析、保留和共享其基因信息，包括 DNA、基因测试结果，甚至家族病史。
“人们获取自己的基因图谱或基因信息变得越来越容易、越来越快、越来越便宜，”该法案的发起人，加州州参议员亚历克斯·帕迪拉说。“这是如此敏感和个人的信息，应该受到保护，”他说。帕迪拉还起草了一项早先的法案，该法案于 1 月生效，扩大了联邦政府对基因歧视的保护。
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根据新提出的法案，一个人的基因信息只能由同意书上明确指定的人访问，并且只能用于同意书上注明的目的。一旦指定目的完成，基因信息和原始样本必须销毁。
加州大学戴维斯分校的基因组学副主任、遗传学家大卫·西格尔说，这些要求可能会严重阻碍基因组研究。他指出，科学家通常会对数千人的 DNA 进行测序，以发现与特定疾病相关的基因。根据拟议的立法，大型基因组数据集不能重复用于研究不同的疾病。研究人员要么需要在每次研究后销毁数据，要么需要追踪数千名前受试者以获得新的授权，他说这是一项不可行的任务。
“为了获得这些大型数据集而花费的金钱和精力将被浪费掉，这简直是令人难以置信的主张，”西格尔补充道。“加州将被排除在进行此类基因研究之外。”
加州大学已提交一份正式信函，反对该法案，估计该措施可能会使行政成本每年增加高达 594,000 美元，这笔钱将来自资金紧张的州的普通基金。该大学还表示担心其研究人员在获得研究经费方面会遭受竞争损失。
基因隐私的倡导者并非完全同情。
位于马萨诸塞州剑桥市的负责任遗传学委员会主席杰里米·格鲁伯说：“如果研究人员担心无法在未经充分同意的情况下进行研究，那么他们或许应该担心。”该委员会支持该法案。 “该法案并没有阻止任何人进行研究，它只是增加了一层同意，”格鲁伯说。
西格尔说，加州大学管理人类研究的政策已经要求在使用基因组数据的研究中获得知情同意，并且通常要求用数字而不是受试者的姓名来标识基因信息。但是，新法案将要求对重复使用甚至匿名数据进行授权。
“我的意图不是阻碍研究；我的意图是保护消费者，”帕迪拉说。他指出，一些研究对象可能不希望他们的数据被存储并在其他实验中重复使用。“这是我们试图弥补的差距之一，”他说。
建设性反馈
根据遗传学和公共政策中心 2009 年的一份报告，许多州没有关于秘密基因检测的法律，而且有法律的州在限制方面也存在很大差异。2006 年，明尼苏达州通过了一项法律，要求对收集、存储、使用和共享基因信息进行书面同意。在 2011 年 11 月的Bearder诉明尼苏达州一案中，明尼苏达州最高法院发现该州自己的卫生部门违反了法律，因为他们保留了用于筛查新生儿严重疾病的常规血样，并且在某些情况下，使用这些样本来验证新的基因检测方法。
在过去一年中，南达科他州、阿拉巴马州、马萨诸塞州和佛蒙特州提出了相关法案，试图将基因数据定义为个人财产。到目前为止，这些法案均未成为法律。
加州参议院拨款委员会目前正在审议该法案，并将在 5 月 25 日之前决定其潜在的财政影响是否大于其优点。如果委员会通过该法案，该措施将在今年夏天提交参议院全体会议进行投票。任何获得批准的参议院法案都必须在州长签署成为法律之前获得众议院的通过。
帕迪拉说，该法案及其条款仍处于早期阶段，他正在收到包括加州研究人员在内的利益相关者的“建设性”反馈。但他坚持这项措施的核心原则。
“如果我们想到我们为保护财务信息或信用卡号所做的努力，那么在我看来，您的基因信息比我们目前保护的任何其他信息都更具个人性和价值，”他说。“我认为，如果该法案获得通过并签署成为法律，整个社会都将受益。”
违反加州法案的处罚将从 1,000 美元到 10,000 美元不等。
本文经《自然》杂志许可转载。这篇文章最初于 2012 年 5 月 18 日发表。