现在是八月的一个上午 11:30，地点是纽约市的中央公园动物园——海狮的早餐时间。当驯兽师让动物们表演各种动作时，欢乐的人群发出“哦”和“啊”的惊叹声：在空中接住抛出的鱼，用鳍掌击掌，喷水并在水池周围快速游动。在喧闹的人群中，九个小孩睁大眼睛，默默地观看。当一只海狮以惊人的速度飞速游过时，他们没有加入到欢乐的尖叫声中。这些孩子中，有些正与营地辅导员小声交谈。另一些则表情忧虑地坐着，这与眼前的景象似乎格格不入。
这九个孩子，年龄在三到六岁之间，都因一种名为选择性缄默症的焦虑症而显得沉默寡言。这种情况看起来和感觉起来都像非常痛苦的害羞，但又有所不同。这些孩子通常会说话——有些孩子会在没有公众视线且在舒适的家中喋喋不休。但在某些场合，最典型的是在学校里，他们会封闭自己，保持沉默。
这次动物园郊游是纽约大学儿童研究中心提供的为期四天的“勇气营”项目的一部分。它是为患有选择性缄默症的儿童提供的六个夏令营项目的典范。这种疾病曾经被认为极为罕见，但现在据信影响了 0.5% 到 0.8% 的年轻人——这意味着大多数小学里至少有一个这样的孩子。
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这些孩子是在课堂上从不说话，或只在操场上对一两个知己耳语的孩子。他们是幼儿园的孩子，因为太害怕而不敢请求上厕所，以至于尿裤子，甚至更糟。勇气营中有一个孩子在学校的手工艺品项目中不小心用锤子砸到了自己的拇指，但什么也没说；一位老师在注意到血迹后才最终前来帮助他。
儿科医生经常对这种通常在孩子开始上幼儿园或学前班时出现的疾病不以为然，认为这是一种会自行消退的短暂阶段。与此同时，家长们习惯于替孩子说话，要求其他人接受耸肩和手势作为交流，并向困惑的老师和邻居解释他们孩子的“害羞”。但选择性缄默症并非总是会消失。儿童心理学家理查德·加拉格尔（Richard Gallagher）说，调查结果和临床经验表明，许多受影响的儿童会持续挣扎五年以上，他负责纽约大学的选择性缄默症项目。一小部分儿童会一直保持缄默到高中。
熟悉选择性缄默症的心理学家和教育工作者现在认为，干预以打破缄默行为模式非常重要，这样它才不会损害儿童的学业、社交和心理发展。这种信念与其他儿童疾病（如注意力缺陷/多动障碍、沟通障碍和自闭症）的早期干预的更广泛趋势相符，这些疾病会影响学习和社交。然而，选择性缄默症的认知度较低，许多本应从治疗中受益的孩子要么接受了错误的治疗，要么根本没有接受治疗。直到最近几年，严谨的研究才验证了一种治疗选择性缄默症的方法。与此同时，科学家们开始探索这种曾经默默无闻的疾病的神秘——以及在某些情况下令人惊讶的——根源。
命名沉默
在患有选择性缄默症的孩子身边待上几天，你就会开始怀疑他们是否有一个隐藏的开关。在勇气营所在的宽敞明亮的教室里，我看到一个孩子在一位不熟悉的治疗师试图加入时，立即停止了谈话。相反，一个整天大部分时间都保持沉默的男孩在放学时和他的母亲一起走进电梯，开始了一段非常普通的关于她把车停在哪里的聊天。
由于这些孩子有正常说话的能力，他们的缄默行为可能看起来是故意的。1877 年，当德国医生阿道夫·库斯莫尔（Adolph Kussmaul）写下可能是最早对选择性缄默症的描述时，他将其命名为aphasia voluntaria（拉丁语，意为“自愿性失语”）。为了与孩子选择了沉默的想法保持一致，精神科医生在 1980 年首次出现在《精神疾病诊断与统计手册》（DSM）中时，将这种疾病称为“选择性缄默症”。在 1994 年版中，名称发生了变化，因为研究和临床经验更清楚地表明，选择性缄默症更多地是由焦虑而不是反抗驱动的。目前的版本（DSM-5），于 2013 年出版，将选择性缄默症归类为一种独特的儿童焦虑症，其特征是在某些情况下无法说话，而这无法用沟通或语言困难来解释。
大多数接受选择性缄默症治疗的儿童也被诊断出患有额外的焦虑症。通常这是社交焦虑症，其中包括在社交场合的严重痛苦，并且经常是对犯社交错误的极度恐惧。虽然大多数患有社交焦虑症的孩子性格内向但并非缄默，但超过一半甚至可能多达十分之九的选择性缄默症儿童也患有社交焦虑症。许多临床医生将选择性缄默症视为这种疾病的一个亚型。
尽管选择性缄默症有时症状很明显，但它常常被忽视。2002 年，加州大学洛杉矶分校的儿童心理学家 R·林赛·伯格曼（R. Lindsey Bergman）研究了加州一个大型学区 2256 名幼儿园、一年级和二年级学生中这种疾病的患病率。她注意到，大多数符合 DSM 疾病标准（基于来自老师的详细信息）的儿童以前都没有被识别出来。“老师们只认为这些孩子超级、超级害羞，”伯格曼说。“在这个年龄段，老师更担心的是那些行为出格、不安分守己的孩子。”
另一个常见问题是误诊。在她的临床实践中，伯格曼看到过一些患有选择性缄默症的年轻人被错误地诊断为言语和语言问题或自闭症谱系障碍。选择性缄默症基金会的联合主任苏·纽曼（Sue Newman）说，她经常听到被误诊的儿童被安置在为患有自闭症或言语障碍的儿童设计的教育环境中，这些环境不仅未能解决他们的缄默症，反而可能让他们感到更加不自在和焦虑。
即使问题得到正确诊断，找到帮助（以及接受医疗保险的合格治疗师）也是一项挑战。纽约大学勇气营的三位儿童心理学家之一布列塔尼·罗斯林（Britanny Roslin）说：“许多临床医生不想与这些孩子合作，因为他们不知道该怎么办。你可能会和一个孩子面对面坐上好几年，但他们一句话也不说。”
他们为什么沉默
孩子的缄默行为可能会让人感到震惊。苏珊*仍然激动地回忆起她儿子上幼儿园的第三天发生的事情，当时一位老师在放学时走到她的配偶面前，高兴地问道：“那么，他什么时候才开始说话？” 埃文*在家中活泼健谈，并且在三年的学前班期间一直很健谈。“我们都惊呆了，”她回忆道。“我们俩都整夜没睡。” 事后他们才看到警告信号：埃文拒绝向服务员、商店店员和成年邻居问好。这对住在纽约市的夫妇从网上对选择性缄默症的描述中认出了他们儿子的症状，并迅速与纽约大学的项目取得了联系。
与患有这种疾病的孩子一起工作的临床医生表示，家长们通常会形容他们的孩子从小就谨慎且不善社交。这些特征——心理学家称之为行为抑制型气质——是 15% 到 20% 的婴儿和幼儿的典型特征。“他们不愿与同龄人互动——他们会从社交场合退缩，并且高度警惕，”马里兰大学的发育心理学家内森·福克斯（Nathan Fox）说。虽然大多数行为抑制型儿童后来都完全正常，但他们患焦虑症（尤其是社交焦虑症）的风险增加了 30%。
与大多数精神疾病一样，选择性缄默症的病因尚不清楚，但遗传因素似乎很有可能。研究发现，各种类型的焦虑症往往在受影响儿童的家庭中遗传。伯格曼说：“当我看到患有选择性缄默症的孩子的父母时，大约 75% 的情况下，我可以问，‘你们中哪一个小时候是这样的？’，其中一个会说他们要么在课堂上不说话，要么坐在那里害怕被点名。”
一项涉及 106 名患有这种疾病的儿童的 2011 年研究为了解其遗传起源提供了一些线索。加州大学圣地亚哥分校的精神病学家默里·斯坦（Murray Stein）和他的同事发现了初步证据，表明一种名为 CNTNAP2 的基因变异会增加患这种疾病的风险。该研究还发现，同一种基因变异与 1028 名年轻成年人中的社交焦虑症状有关。CNTNAP2 基因编码一种在大脑皮层发育过程中表达的蛋白质，并在脑细胞连接中发挥作用。有趣的是，该基因的变异与自闭症和某些语言障碍有关——这些发现表明，该基因可能在各种社交和沟通障碍中发挥作用。
以色列的一个研究小组发现证据表明，许多患有选择性缄默症的儿童存在听力异常，这会影响他们感知自己声音的方式。在 2004 年至 2013 年间发表的一系列小型研究中，共有 75 名选择性缄默症患者参与，特拉维夫大学的心理学家亚伊尔·巴尔-海姆（Yair Bar-Haim）和他的合作者发现，大约 50% 的受影响儿童的“传出”听觉系统存在某种问题。这个系统——涉及中耳、脑干和大脑皮层——通常会减弱自己声音的声音，正如巴尔-海姆所说，否则自己的声音会“通过骨骼传导直接进入我们自己的大脑”，声音很大。降低我们自己声音的音量有助于我们在说话时专注于周围环境。巴尔-海姆的发现可能有助于解释为什么一些患有这种疾病的孩子抱怨他们的声音听起来很有趣或很大声。如果他是正确的，那么仅治疗焦虑不足以解决许多选择性缄默症病例。
实际上，许多因素都可能导致对说话的焦虑。根据整骨医生伊丽莎·希蓬-布鲁姆（Elisa Shipon-Blum）的说法，她是宾夕法尼亚州詹金敦的选择性缄默症焦虑研究和治疗中心的负责人，发育迟缓、学习障碍、言语和语言问题以及感觉处理挑战都可能导致孩子在嘈杂、过度刺激的教室里封闭自己。“我们可能会看到他们的叙事能力不足——他们讲述故事的能力，告诉你他们在书中读到了什么，或者一部电影是关于什么的，”希蓬-布鲁姆说。
在大多数情况下，患有选择性缄默症的孩子年纪太小，无法为自己的行为提供解释，但对犯口头或社交错误的先占观念似乎是许多人关注的中心。丹妮卡·科托夫（Danica Cotov）是新泽西州的一位大学应届毕业生，她与缄默症抗争了 16 年，她这样描述：“我一直生活在害怕被同龄人评判的恐惧中，我确信他们会对我有负面看法。我的脑海中不断涌现出各种想法和担忧。” 经过多年的沉默，她害怕一旦她真的开口说话会引起骚动。
寻求帮助
在勇气营中，九个孩子中的每一个都在朝着一个具体的目标努力。对于辛迪*来说，她是一个有着大大的棕色眼睛和蜜色辫子的小精灵般的女孩，她的目标是使用她的“完整声音”而不是耳语。埃文正在努力让加拉格尔以外的任何人听到他的声音，他和加拉格尔聊天很轻松。营员们通过参与需要简单、可预测的话语（“你有斑马吗？”）的群体游戏（如钓鱼）来赚取积分。在每天结束时，他们可以根据他们积累的积分选择大奖或小奖。
纽约大学和其他地方的心理学家通常使用对其他焦虑症和恐惧症有效的疗法的修改版本来治疗选择性缄默症。首先，他们鼓励孩子们在临床环境中与父母交谈，最终与治疗师交谈。他们与老师密切合作，逐步引导孩子完成一系列行为——从非语言交流到口型说词，再到耳语，然后以完全的声音说话——在他们通常会保持沉默的情况下。他们还致力于扩大孩子愿意与之交谈的人的圈子。例如，在学校，老师可能会被指导允许无声点头，然后是简单、选择有限的问题（例如“答案是 5 还是 7？”）提示的单字回答。在此过程中，孩子们因开口说话而获得奖励。其理念是，逐渐暴露于说话将消除他们的恐惧。
2013 年，伯格曼和她的同事发表了一项关于这种治疗方法的研究。她将 21 名患有选择性缄默症的儿童（年龄在 4 岁到 8 岁之间）分为两组。一组被列入为期 12 周的等待名单。另一组接受了 24 周的干预，其中包括 20 次每次一小时的私人治疗师辅导，以及旨在逐步增加孩子在恐惧环境中（主要是学校）说话机会的任务。治疗师与老师和家长密切合作，老师和家长被教会如何在实验结束后继续帮助孩子。不知道哪些孩子接受了干预的独立评估员对他们的进展进行了评估。
12 周后，接受治疗的儿童中有四分之一表现出重大改善，而等待名单上的儿童均未得到改善。在完成全部 24 周的治疗后，75% 的接受治疗的儿童在他们的说话行为方面取得了进展，其中三分之二的人不再符合选择性缄默症的标准。三个月后，他们被发现保持了他们的进步。除了 1994 年发表的一项小规模药物研究外，伯格曼的研究似乎是首次针对该病症治疗的随机对照研究。
取得成果
根据加拉格尔的经验，对治疗反应最快的孩子是那些尽管患有这种疾病，但仍具有社交能力的孩子。“他们看起来想要参与到其他孩子中，”他说。“他们玩耍，他们使用大量的手势，他们有朋友。” 更具挑战性的是那些具有某些自闭症特征且缺乏与他人互动的动机的孩子，以及那些患有更广泛的社交焦虑症症状的孩子，他们即使在玩耍时也显得痛苦或不舒服。几项研究表明，一些儿童在服用选择性血清素再摄取抑制剂（如百忧解）后有所改善，这可以减轻焦虑。添加认知行为疗法的要素可以帮助年龄较大的孩子学会运用理性来使他们的恐惧看起来更易于管理。
今年秋天开学时，辛迪的父母对她的进步感到满意。“她正在主动与她的老师交谈，”她的母亲说。“去年没有发生过这种情况。” 对于埃文来说，进展较慢。“当我们走进学校时，他对孩子们说，‘嘿，大家好，’并且表现出他活泼、随和的个性，”苏珊报告说。“然后当我们说，‘再见，祝你今天过得愉快，爱你，’那时他就停止说话了。他错过了学校的很多东西，[他的老师]也错过了他的很多东西。”
很少有研究跟踪患有选择性缄默症的儿童的整个童年和青春期，因此没有人能权威地说，这种疾病通常持续多久，有多少百分比的人会保持社交焦虑，或者哪些特征预示着良好的结果。有一点似乎很清楚：培训教师、特殊教育人员以及言语和语言专家更好地识别选择性缄默症并更有效地进行干预可以帮助许多儿童。一旦他们开始说话，大多数人仍然胆怯，但对于另一些人来说，伯格曼说，“这几乎就像他们得了一场流感。他们继续成为最外向的人，你可以想象多年以后他们的家人会说，‘哦，我的天哪，还记得玛丽不说话的时候吗？’”
*非真实姓名。