如今，美国的绝症患者面临着昂贵的医疗费用和漫长的衰退期。许多医院缺乏指定的姑息治疗团队，姑息治疗侧重于患者在生命周期任何阶段的舒适度，但在生命尽头变得尤为重要。就护理而言，解决我们医疗系统困境的方案可能就像一场关于我们如何死亡的对话那样简单。
加州大学旧金山分校的姑息治疗医师亚历山大·史密斯说：“许多临床医生害怕谈论预后——患者还能活多久。” “在美国，谈论死亡是禁忌，一个忌讳的话题。”
在关于临终关怀的讨论中，各种声音都渴望被倾听。患者更愿意在家中舒适地去世。医生们努力与他们一直试图拯救的患者沟通，但又担心法律问题。政治家们争论遏制不断上涨的医疗保健费用的最佳方法，并避讳“死亡小组”。在这场喧嚣中，瑞典的研究人员去年发现，关于临终的对话与改善的护理和更少的疼痛与痛苦有关。现在，哈佛医学院的一个团队揭示了更多关于影响死亡质量的社会和心理因素的细节。
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研究人员采访了 396 名晚期癌症患者及其护理人员，然后在患者去世几个月后进行了随访。研究发现，有九个社会心理因素对患者临终前的生活质量产生了显著影响。
在调查中，患者将（pdf）“好的死亡”定义为能够控制疼痛、保持清醒、感到有所准备并与家人互动的死亡。在新的研究中，临终前生活质量较高的患者包括那些避免住院和入住重症监护室 (ICU)、不担心死亡、祈祷或冥想、在家接受护理、未使用饲食管、在医院或诊所接受牧师探访、在生命最后一周未接受化疗以及感觉与肿瘤科医生在治疗方面达成一致的患者。研究结果于 7 月 9 日在线发表在《内科医学档案》杂志上。
生命最后一周的 ICU 住院时间最为重要，占结果差异的 4.4%，而患者与医生之间的联盟感占 0.7%。大部分差异仍然无法解释。其他影响因素可能包括潜在的癌症生物学，甚至患者的个性和对生活的总体看法，哈佛医学院精神病学副教授、该研究的资深作者霍莉·普里格森说。但是，这些因素可以为决策者和医院提供未来临终关怀决策的具有成本效益的路线图。普里格森引用了肿瘤科医生在患者超出治愈性护理范围时感到的挫败感和无助感。然而，退缩显然不是答案。她说：“仅仅是出现和在那里，而不是抛弃患者和退缩，对患者来说非常重要。”
但并非所有研究结果都具有明确的政策意义，纽约市西奈山医学院老年医学和内科教授、姑息治疗促进中心 (CAPC) 主任黛安·迈耶说。患者的担忧程度或他们是否从祈祷中获得安慰可能很难改变。但医生们已经在努力让临终患者远离 ICU。迈耶说，她预计更多的诊所、医院和办公室会欢迎牧师。最后，培训医生传达对患者的承诺和联盟感可能会有所帮助。她说：“这些都是可以教授的技能，但目前尚未纳入医学院的课程中。”
医学伦理学家仍在争论如何最好地向患者传达临终选择。但一些州，如纽约州和加利福尼亚州，强制要求医生开始对话，并提供旨在提高患者舒适度的姑息治疗信息。这些讨论还可以降低成本。在 2009 年的一项研究中，普里格森的团队发现，如果患者与医生进行过临终讨论，那么患者最后一周的护理费用将减少 1,041 美元（35.7%）。
不愿讨论临终决定可能会导致护理不足且为时已晚。根据《健康事务》杂志 6 月刊上的一项研究，在生命最后的一个月里，超过 65 岁的所有成年人中有一半都去过急诊室 (ER)。来自健康与退休研究的数据与医疗保险索赔相关联，以追踪急诊室的使用情况和死亡情况。四分之三的急诊就诊导致住院，而在住院的患者中，三分之二死在医院。
该研究的主要作者史密斯说，医院急诊科专注于分诊和稳定病情，并且没有配备有效处理因疾病或年龄接近生命尽头的患者的能力。他解释说，就诊发生在这些患者及其家人的危机时刻。许多人没有为临终做好准备。例如，只有 10% 的研究参与者参加了临终关怀。史密斯说：“我们已经比 10 到 15 年前取得了长足的进步。” 但是，他补充说，临床医生需要制定更强大的姑息治疗计划，并将重点放在医院以外的护理上，例如在医生办公室和家中。
正在改进
医生可以并且经常讨论的主题之一是姑息治疗，它提供缓解和舒适，例如控制恶心的药物。CAPC 的一份2011 年报告发现，大型医院最有可能拥有姑息治疗团队。该报告给全国总体评分为 B 级——高于 2008 年的 C 级——并指出，仍有不到四分之一的州需要显著改进。然而，在美国，每 1,200 名患有严重或威胁生命的疾病的人中只有一名姑息治疗专家，而每 141 名新诊断出的癌症患者中就有一名肿瘤科医生。此外，只有 54% 的公立医院提供姑息治疗。
新星东南大学法学院法学教授、临终治疗法律专家凯西·瑟米纳拉说，根据最近最高法院裁决确认的 2010 年患者保护和平价医疗法案（pdf），这种服务可及性可能会扩大。
该法案中的两项条款明确提到了临终关怀，这是临终患者接受姑息治疗的常见方式。第一项条款授权美国卫生与公众服务部部长资助一项研究，以确定临终关怀计划中的患者是否会从同时提供治愈性和姑息治疗中受益（目前，临终关怀通常要求患者为了加入临终关怀而放弃治愈性治疗。）
根据姑息治疗报告卡，第二项条款可能会挑战农村医疗服务提供者，这是一个已经苦苦挣扎的部门。该条款要求对在临终关怀中停留超过六个月的任何患者进行重新评估。重新登记率高的临终关怀计划可能会面临审查和潜在的罚款。瑟米纳拉解释说，包括许多州的农村地区在内的医疗服务欠发达地区，已经面临人员短缺和临终关怀服务提供者不足的困境。要求希望继续接受临终关怀的患者进行面对面会诊可能会阻止专业人员首先推荐这项服务。瑟米纳拉说：“国会在努力防止欺诈和滥用方面有一个良好的目标，但他们的方式很粗糙。”
普里格森说，总的来说，临终关怀的转变似乎即将到来，这更多地与患者的社会和心理需求有关，而不是传统的生物医学。“人们对关注临终患者的社会心理需求的重要性有了巨大的认识转变，”她说。但是，患者仍然可以从关于他们选择的更持续的对话中受益，更不用说更广泛的护理机会了。