
以下文章经The Conversation许可转载,The Conversation是一个报道最新研究的在线出版物。
每年十二月最后一天的最后几个小时里,整个北美的许多人都会与朋友们聚在一起,举杯歌唱罗伯特·彭斯著名的民谣《友谊地久天长》。在新年的门槛上,他们彼此手挽着手问道:“我们是否应该忘记旧相识,永远不再想起?”
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当然,这个问题是反问——答案是“不”。岁月可能会流逝,但我们应该紧紧抓住我们的朋友。
然而,对于许多老年人来说,当他们面对朋友患上痴呆症时,这个问题就有了不同的含义。痴呆症仅在美国就影响了约 380 万人,它会影响语言和记忆等认知能力,而这些能力通常被理解为个人身份和人类人格的必要基础。
因此,痴呆症引发了关于人类的界限是什么、拥有有意义的社会关系需要什么,以及更广泛地说,是什么让生命值得活下去(或不再值得活下去)的问题。
长期以来的研究表明,孤独感伴随着痴呆症的发生。研究还表明,社交互动对痴呆症患者有益。
我最近进行了一项研究,将这些发现向前推进了一步。研究表明,个人成长的机会不仅存在于痴呆症患者身上,也存在于他们的朋友身上。
一种可怕的疾病,因孤独而加剧
在美国,痴呆症患者经常在修辞和比喻上被比作僵尸,而痴呆症通常被描述为一种模糊地介于生与死之间的状态。
这些想法极大地加剧了与痴呆症诊断相关的耻辱、恐惧和羞愧。
而且,如果说痴呆症是与衰老相关的最令人恐惧的衰退形式之一,那么它也是最常见的形式之一。这种情况影响了约 14% 的 71 岁以上的人。痴呆症的患病率随着年龄的增长而增加,从 70 多岁的人中的约 5% 上升到 80 多岁的人中的 24%——而在达到 90 岁的人中,约有 40% 受到影响。
当人们经历朋友患上痴呆症时,感觉如何?他们会如何回应?通常期望亲近的家庭成员挺身而出,应对痴呆症带来的挑战,许多人也努力这样做。然而,朋友可以或应该扮演什么角色尚不清楚。很少有研究涉及这个话题。
我最近发表了一篇文章和一本书的章节,这些文章和章节是基于对自认为是痴呆症患者朋友的个人(以及一些医疗保健提供者和家庭成员)的访谈。
这项研究背后的基本思想是,可以从那些在痴呆症发作后找到理由和方法来维持友谊关系的人那里吸取教训——这些教训可以与那些发现自己面临类似情况的其他人分享。与患有痴呆症的朋友保持关系的朋友可以获得关于这种疾病的知识,并在意想不到的方面成长。
该研究记录了一些人在与患有痴呆症的人的友谊中如何找到价值、兴趣、意义和乐趣。在这些发现中,有几个突出之处。
通过经验,人们获得了关于如何与痴呆症患者良好互动的特定形式的知识。痴呆症对人的影响可能差异很大,而且没有与痴呆症患者良好互动的说明手册。不过,这些朋友开发的一些技巧和方法可能也值得其他人尝试。
谈论痴呆症——换句话说,使这个有时困难和不舒服的话题“可以谈论”——可能是集体应对它的关键第一步,将其作为社区要处理的事情,而不仅仅是个人问题。
我采访的人们将与痴呆症患者的友谊描述为一种能够改变的关系,而不仅仅是忍受。
在症状出现后仍然保持朋友关系的人们将痴呆症描述为个人和人际关系转型的动力,这种转型可能包括学习、成长和意想不到的收获——以及悲伤和失落。
朋友在更广泛的支持圈中发挥重要作用
朋友如何回应痴呆症非常重要,原因有很多。
首先,友谊对患有痴呆症的老年人很重要,原因与友谊对任何人都重要相同:它们是快乐、支持和社交身份的来源。
其次,如果朋友和其他社会关系在痴呆症患者的生活中保持更活跃,那么痴呆症患者的非正式、无偿照顾者(主要是女性亲属)面临的困难和负担可能会减轻。
第三,由于婚姻、生育、寿命、居住安排和地域流动性的模式不断变化,越来越多的患有痴呆症的老年人没有可用的且愿意的家庭成员来做出医疗决定或承担照顾者的角色。对于他们来说,朋友、邻居、同事和其他人的回应可能至关重要。
黑暗中的光明
痴呆症似乎是一个可怕而令人沮丧的话题,但这项研究给出了感到希望的理由。虽然医学目前尚无治愈方法,并且几乎没有有效的治疗方法可提供,但这并不意味着我们无能为力。
为了让患有痴呆症的老年人生活得更好,我们可以做很多事情。我们应该尽我们所能——不仅因为痴呆症患者是我们人类社区的成员,还因为我们中的任何人都可能在未来受到影响。
《友谊地久天长》中一节不太常被新年狂欢者唱到的歌词包括:“为昔日老友,让我们再举杯,共饮友谊长。”帮助面临朋友患上痴呆症的人们向他人学习如何盛满、分享和汲取“友善之杯”的滋养,是人类学研究努力使世界变得更美好的方式之一。
本文最初发表于The Conversation。阅读原文。