在美国，超过一百万人患有一种鲜为人知、难以诊断的疾病，这种疾病会使他们因挥之不去的疲惫、疼痛、抑郁和认知障碍而衰弱。然而，研究人员仍然不确定是什么原因导致慢性疲劳综合征 (CFS)，如何治疗，如何最好地诊断，甚至如何称呼它。
一项新的研究现在为更好地理解，并可能更好地诊断这种疾病带来了希望。它揭示了CFS患者大脑炎症的显著模式。与此同时，随着一项由美国卫生与公众服务部 (HHS) 要求，耗资 100 万美元的新的医学研究所 (IOM) 研究的开展，该疾病的诊断和定义可能很快将迎来重大改革。关于 CFS 的答案的漫长探索终于要结束了吗？
在你的脑海中
慢性疲劳综合征于 20 世纪 80 年代后期首次被正式描述。此后不久，它与另一种被称为肌痛性脑脊髓炎 (ME) 的复杂疾病归为一类，肌痛性脑脊髓炎在 20 世纪 60 年代被归类为神经系统疾病。然而，CFS（有时称为 CFS/ME）的精确定义和诊断在很大程度上仍然困扰着医生和研究人员。其主观描述的症状似乎无法验证：每个人都会时不时感到疲惫；许多人患有偶尔的疼痛；当然，我们所有人也都有头脑不清醒的日子和情绪低落的日子。
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一个主要的障碍是，与癌症或高血压不同，研究人员没有特定的生物标志物可以让他们检测出这种疾病。医生完全依赖患者报告的症状的严重程度和持续时间——通常要求症状连续存在至少六个月——以及是否存在剧烈的体力或脑力劳动后不适、疲劳和无法恢复精神的睡眠，才能诊断该疾病。缓解和复发进一步使临床医生感到困惑。
然而，由于一项关于 CFS 患者大脑的新研究，改变可能在地平线上。
长期以来，医生一直怀疑脑炎症是潜在的原因，但尚未检测到明确的痕迹。新的研究，发表在 6 月份的《核医学杂志》上，首次显示 CFS 患者大脑特定区域的炎症明显增加。
渡边泰吉是日本理化学研究所生命科学技术中心主任兼大阪市立大学医学研究生院生理学教授。他和他的同事研究了 10 名健康对照组和 9 名 CFS 患者的大脑正电子发射断层扫描 (PET) 扫描。“包括我们小组在内的许多研究人员和临床医生以前都考虑过这一点，但显然没有人尝试使用 PET，”渡边说。
研究小组发现，在认知障碍较严重的 CFS 患者中，包括杏仁核、丘脑和中脑在内的区域炎症标志物增加。他们在丘脑和扣带回中发现了更多这些标志物，这些个体报告的疼痛更严重。他们在患有严重抑郁症的患者的海马体中发现了更高浓度的炎症。
十多年前，渡边的研究小组发现了令人兴奋的暗示，即 CFS 患者的某些神经递质合成不足。这些患者特定脑区的血清素转运蛋白水平也较低。其他研究发现血液中循环着更高水平的炎症细胞信号蛋白，称为细胞因子。所有这些结果都促使渡边更仔细地寻找炎症。
渡边指出，这些 PET 扫描相关性并不能精确解释症状。而且研究中只有少数患者。但这项工作开辟了一条研究人员可以遵循的新途径。渡边和他的团队现在正在研究 CFS 患者的神经炎症程度以及循环细胞因子的水平，这两者都可能导致该疾病检测方法的开发。拥有一种基于生物学的检测方法可以帮助那些患有该疾病的人，以及可能患有类似症状的不同疾病的患者，例如抑郁症、纤维肌痛或晚期莱姆病，这些疾病的管理方式不同，并且可能可以通过抗抑郁药、止痛药或抗生素治愈。“最重要的是，”渡边说，“如何治疗 [CFS] 患者以及如何预防这种疾病。”目前，临床医生只能尝试用药物或生活方式建议来治疗症状，而不是疾病。“我们现在计划研究治疗方法，例如抗炎药，包括草药，”渡边说，这可能治疗潜在的病理。
换个名字
然而，渡边的研究和其他新的和即将发布的发现可能不会被纳入 IOM 目前对该疾病的审查。“委员会可能会审查研究期间出现的新研究，”IOM 发言人詹妮弗·沃尔什说。但是，她指出，这取决于研究。
研究委员会成员将在很大程度上评估先前为该疾病制定的主要研究工作和定义。“多年来出现了许多病例定义，”HHS 妇女健康办公室主任兼该部门指定的慢性疲劳综合征咨询委员会联邦官员南希·李说。将如此多的工作结合在一起，提出一个统一的定义，不仅有助于研究人员更好地了解这种疾病，还有助于向临床医生传达信息，以便他们能够做出更快、更明确的诊断。正如李指出的，“大多数美国医生对如何诊断 ME/CFS 没有很好的理解。” IOM 将尝试制定新的循证标准来诊断 CFS，决定是否应重新命名该疾病，并提出一种最佳方法，将新建议传达给医疗保健提供者。然而，目前它不会就治疗提出建议。该报告预计将于 2015 年春季发布。
该小组的结论可能会对美国和全球患者的诊断和治疗方式产生深远的影响。另一项最近在澳大利亚进行的研究，发表在 4 月 30 日出版的《健康与生活质量结局》杂志上，显示了 45 名 CFS 患者和 30 名符合美国疾病控制与预防中心 1994 年制定的标准与 2011 年修订的国际标准的健康志愿者在疾病严重程度方面存在巨大差异。更好的定义可以防止一些患者被诊断不足。