自身免疫已达流行病级别。我们需要立即采取行动来解决它

环境和生活方式的改变增加了自身免疫性疾病的患病率。如果我们想解决这场流行病,让我们开始像对待流行病一样行动起来

Close up of doctor palpating their female patient's neck

在您人生的某个阶段,您可能有大约五分之一的机会患上自身免疫性疾病。如果您是女性,您有自身免疫的遗传倾向,或者您暴露于某些污染物,那么这种几率会更高。这些疾病包括超过100种终身且代价高昂的疾病,如1型糖尿病、类风湿性关节炎、狼疮和多发性硬化症。它们通常难以诊断,目前也无法治愈。

自身免疫性疾病的影响是毁灭性的。当一个人的自身免疫系统攻击自己的身体,而不是微生物或癌细胞时,他们可能会经历慢性疲劳、慢性疼痛、药物依赖、抑郁和社交隔离。这些症状摧毁心理健康,毁掉前途光明的职业生涯,摧毁生命,并且常常毁坏家庭。对于太多人来说,这些疾病会导致过早死亡。作为一名患者倡导者和一名医生研究人员,我们看到人们花费数十年时间寻找疾病的根源,并在获得诊断后继续遭受痛苦,而诊断结果却让他们几乎没有有效的治疗方法。

自身免疫是一种流行病。为了防止它摧毁如此多的生命,我们迫切需要更好地了解这些疾病,并找到更有效的方法来预防、诊断、治疗和治愈它们。


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在美国,我们不确切知道有多少人患有自身免疫性疾病,总数取决于您询问的对象;没有国家登记系统或系统的方法来收集这些数据,我们目前的总数是从其他国家(如丹麦和意大利)推断出来的,这些国家确实有登记系统,但不能反映我们人口的多样性。有人估计,美国至少有八百万人患有牛皮癣,四百万人患有干燥综合征,三百万人患有炎症性肠病,其中包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。全球范围内,大多数自身免疫性疾病的诊断数量都在增加,年增长率在 3% 到 12% 之间。

我们还发现越来越多的人体内存在自身抗体——免疫系统蛋白质,它们不是忽略我们的细胞和器官,而是将它们视为入侵者。自身抗体是自身免疫性疾病存在或可能发生的标志物。

我们最近的研究表明,一种称为抗核抗体的自身抗体在美国在不到 30 年的时间里增加了近 50%。这不仅仅是因为我们筛查了更多的人。更令人担忧的是,该研究中的青少年在 1988 年至 2012 年期间经历了近 300% 的增长。这些孩子中的许多人可能永远无法充分发挥他们的潜力,因为与慢性疾病作斗争将改变他们的生活。

研究表明,自身免疫性疾病的增加与我们的环境和生活方式的显著变化有关,包括饮食的改变和肥胖、睡眠不足、压力、空气污染、接触有毒化学物质和感染的激增。我们尚不清楚这些因素是否会导致自身免疫,但通常,在您发现自身免疫性疾病的地方,您也会发现这些变化。

自身免疫性疾病也是治疗费用最昂贵的疾病之一。在 2001 年,即可获得的最新数据年份,国家过敏和传染病研究所调查了 2000 万被诊断患有 29 种自身免疫性疾病的人,并估计治疗它们的费用超过 1680 亿美元,按 2023 年美元计算。这大约相当于美国去年在国土安全部和内政部上的支出总和。

我们有机会开始解决这些问题。去年,美国国家科学、工程和医学院应国会的要求,报告了自身免疫性疾病研究的现状。根据该报告,国会发布指令,拨款 1000 万美元在国家卫生研究院 (NIH) 的妇女健康研究办公室下设立一个自身免疫性疾病研究办公室。这只是最低限度的,在美国国立卫生研究院内的一个办公室内的办公室是可以的,但就像国家癌症研究所致力于癌症研究一样,自身免疫的范围也需要这样做。一个专门致力于自身免疫性疾病的研究所将协调和集中研究,避免重复工作。

但首先,为了进行有效的研究,我们需要所有可能患有自身免疫性疾病的人、医疗保健提供者和研究人员使用一套国际商定的定义和概念。目前,对于自身免疫性疾病、自身炎症性疾病、免疫介导性疾病免疫缺陷性疾病这些术语的构成或界限尚无共识。这些术语含义广泛,不同群体的使用方式也不同,使得它们难以衡量、跟踪和有效研究。

其次,为了确定自身免疫问题的全部程度,我们需要知道有多少人受到影响,他们位于何处,以及这些数字和位置如何随时间变化。我们应该为自身免疫性疾病创建国家报告系统,类似于癌症的登记系统

第三,也是最重要的一点,我们需要一项包容性的总体战略来解决这场流行病。与其让自身免疫研究在一个中央研究所中进行,并具有一个中央使命、战略和框架,不如让研究这些疾病的科学家分散在美国国立卫生研究院的 13 个研究所和中心中。这些小组需要协调他们的努力,以便做出能够将这些疾病作为一个类别来解决的发现。

自身免疫患者、他们的家人、倡导组织、医疗保健提供者、研究人员、资助机构和制药公司需要进行国际合作,通过支持登记系统、战略和资助机制来改善自身免疫性疾病的诊断、治疗和预防,从而应对全球自身免疫流行病。

长期以来,全球自身免疫流行病受到的关注和资源太少。我们掌握的信息表明,管理这场流行病的成本正在急剧增加。不作为的代价将是巨大的,无论是从人类痛苦还是医疗保健支出方面来看。塑造一个自身免疫性疾病减少甚至成为过去式的未来仍然是可能的。但要做到这一点,我们必须立即、紧急且果断地采取行动。

这是一篇观点和分析文章,作者或作者表达的观点不一定代表《大众科学》的观点。

Olivia Casey is the senior director of programs, Autoimmune Association, and has been involved in patient advocacy for over two decades.

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Frederick W. Miller is the former deputy chief of the Clinical Research Branch and chief of the Environmental Autoimmunity Group, National Institute of Environmental Health Sciences, National Institutes of Health (retired), and continues his research efforts in understanding the causes of and best treatments and preventatives for autoimmune diseases. He obtained his M.D. and Ph.D. from Case Western Reserve University.

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