在您人生的某个阶段,您可能有大约五分之一的机会患上自身免疫性疾病。如果您是女性,您有自身免疫的遗传倾向,或者您暴露于某些污染物,那么这种几率会更高。这些疾病包括超过100种终身且代价高昂的疾病,如1型糖尿病、类风湿性关节炎、狼疮和多发性硬化症。它们通常难以诊断,目前也无法治愈。
自身免疫性疾病的影响是毁灭性的。当一个人的自身免疫系统攻击自己的身体,而不是微生物或癌细胞时,他们可能会经历慢性疲劳、慢性疼痛、药物依赖、抑郁和社交隔离。这些症状摧毁心理健康,毁掉前途光明的职业生涯,摧毁生命,并且常常毁坏家庭。对于太多人来说,这些疾病会导致过早死亡。作为一名患者倡导者和一名医生研究人员,我们看到人们花费数十年时间寻找疾病的根源,并在获得诊断后继续遭受痛苦,而诊断结果却让他们几乎没有有效的治疗方法。
自身免疫是一种流行病。为了防止它摧毁如此多的生命,我们迫切需要更好地了解这些疾病,并找到更有效的方法来预防、诊断、治疗和治愈它们。
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在美国,我们不确切知道有多少人患有自身免疫性疾病,总数取决于您询问的对象;没有国家登记系统或系统的方法来收集这些数据,我们目前的总数是从其他国家(如丹麦和意大利)推断出来的,这些国家确实有登记系统,但不能反映我们人口的多样性。有人估计,美国至少有八百万人患有牛皮癣,四百万人患有干燥综合征,三百万人患有炎症性肠病,其中包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。全球范围内,大多数自身免疫性疾病的诊断数量都在增加,年增长率在 3% 到 12% 之间。
我们还发现越来越多的人体内存在自身抗体——免疫系统蛋白质,它们不是忽略我们的细胞和器官,而是将它们视为入侵者。自身抗体是自身免疫性疾病存在或可能发生的标志物。
我们最近的研究表明,一种称为抗核抗体的自身抗体在美国在不到 30 年的时间里增加了近 50%。这不仅仅是因为我们筛查了更多的人。更令人担忧的是,该研究中的青少年在 1988 年至 2012 年期间经历了近 300% 的增长。这些孩子中的许多人可能永远无法充分发挥他们的潜力,因为与慢性疾病作斗争将改变他们的生活。
研究表明,自身免疫性疾病的增加与我们的环境和生活方式的显著变化有关,包括饮食的改变和肥胖、睡眠不足、压力、空气污染、接触有毒化学物质和感染的激增。我们尚不清楚这些因素是否会导致自身免疫,但通常,在您发现自身免疫性疾病的地方,您也会发现这些变化。
自身免疫性疾病也是治疗费用最昂贵的疾病之一。在 2001 年,即可获得的最新数据年份,国家过敏和传染病研究所调查了 2000 万被诊断患有 29 种自身免疫性疾病的人,并估计治疗它们的费用超过 1680 亿美元,按 2023 年美元计算。这大约相当于美国去年在国土安全部和内政部上的支出总和。
我们有机会开始解决这些问题。去年,美国国家科学、工程和医学院应国会的要求,报告了自身免疫性疾病研究的现状。根据该报告,国会发布指令,拨款 1000 万美元在国家卫生研究院 (NIH) 的妇女健康研究办公室下设立一个自身免疫性疾病研究办公室。这只是最低限度的,在美国国立卫生研究院内的一个办公室内的办公室是可以的,但就像国家癌症研究所致力于癌症研究一样,自身免疫的范围也需要这样做。一个专门致力于自身免疫性疾病的研究所将协调和集中研究,避免重复工作。
但首先,为了进行有效的研究,我们需要所有可能患有自身免疫性疾病的人、医疗保健提供者和研究人员使用一套国际商定的定义和概念。目前,对于自身免疫性疾病、自身炎症性疾病、免疫介导性疾病或免疫缺陷性疾病这些术语的构成或界限尚无共识。这些术语含义广泛,不同群体的使用方式也不同,使得它们难以衡量、跟踪和有效研究。
其次,为了确定自身免疫问题的全部程度,我们需要知道有多少人受到影响,他们位于何处,以及这些数字和位置如何随时间变化。我们应该为自身免疫性疾病创建国家报告系统,类似于癌症的登记系统。
第三,也是最重要的一点,我们需要一项包容性的总体战略来解决这场流行病。与其让自身免疫研究在一个中央研究所中进行,并具有一个中央使命、战略和框架,不如让研究这些疾病的科学家分散在美国国立卫生研究院的 13 个研究所和中心中。这些小组需要协调他们的努力,以便做出能够将这些疾病作为一个类别来解决的发现。
自身免疫患者、他们的家人、倡导组织、医疗保健提供者、研究人员、资助机构和制药公司需要进行国际合作,通过支持登记系统、战略和资助机制来改善自身免疫性疾病的诊断、治疗和预防,从而应对全球自身免疫流行病。
长期以来,全球自身免疫流行病受到的关注和资源太少。我们掌握的信息表明,管理这场流行病的成本正在急剧增加。不作为的代价将是巨大的,无论是从人类痛苦还是医疗保健支出方面来看。塑造一个自身免疫性疾病减少甚至成为过去式的未来仍然是可能的。但要做到这一点,我们必须立即、紧急且果断地采取行动。
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