大约 20 年前,当我开始报道自闭症时,治疗师会谈论为自闭症谱系儿童实现“最佳结果”。他们所说的意思是改变与这种疾病相关的经典行为——抑制重复性动作,例如拍打手,训练年幼的孩子进行眼神交流,排练言语和社交互动——以便最终孩子们不再符合自闭症的诊断标准。这是一个难以实现的目标,只有极少数人能够达到。今天,这被广泛认为是错误的。
“我们已经不再将自闭症视为需要消除或修复的疾病,而是将其视为人类神经多样性的一部分,”北卡罗来纳州达勒姆市杜克大学自闭症与脑发育中心创始主任杰拉尔丁·道森说。“然后问题就变成了,我们如何最好地支持自闭症患者,如果你正在进行临床试验,你将如何衡量改进?” 道森与两位同事在《JAMA Pediatrics》上撰写了关于这种转变的文章。 这反映了对治疗目标和成功指标的广泛重新评估,部分原因是来自自闭症谱系人士的自我倡导声音的推动。 他们促进了人们更加欣赏社会从拥有不同类型的大脑为我们的世界做出贡献中获得的益处,以及更加意识到坚持让自闭症患者以对他们来说不自然的方式行事所带来的负面影响。
这种重新评估并不意味着早期干预对于被诊断患有自闭症的幼儿来说不那么重要。 与过去一样,治疗应旨在纠正该疾病的决定性障碍,包括沟通和建立社会关系方面的挑战,并减少有害和破坏性行为,例如撞头和发脾气。 但如今,最佳结果将取决于个人的能力和愿望以及其家人,并且不一定强调符合典型行为。
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例如,治疗师无需专注于改变本质上无害的行为。 道森引用了一个十几岁的男孩的案例,他告诉他的治疗师,他不再想努力维持眼神交流。 “那应该没问题,”她说。 “如果你想想你认识的人,有些人会进行很多眼神交流,而另一些人则较少。” 她补充说,同样,“如果有人来回摇晃是因为这让他们感觉更平静,我认为我们的社会应该接受不同的处世方式。”
神经多样性运动旨在消除污名,它鼓励科学家研究强迫自闭症患者顺从的高昂代价。 例如,2018 年的一篇论文发现,努力“装作”非自闭症人士与更高的自杀风险之间存在联系。 自闭症自我倡导网络联合创始人阿里·尼曼说,努力保持“神经典型”的外观会分散对其他事情的注意力。 “如果你不断地注意你的眼睛指向哪里,并反复猜测你是否谈论了太多你感兴趣的事情,那么所有这些都是能量和认知负荷,而这些能量和认知负荷不会花费在其他地方。” 尼曼本人是自闭症患者,也是哈佛大学陈曾熙公共卫生学院的助理教授,他仍然担心针对某些行为的偏见已融入临床医生使用的工具中。 他在 2021 年《美国医学会杂志伦理学》上撰写的一篇文章中写道,治疗师们太经常“‘为了典型外观的测试而教学’”。
神经多样性运动的口号是“没有我们的参与,就不要谈论我们”。 这意味着自闭症患者及其家人帮助定义治疗目标。 加州大学洛杉矶分校的自闭症研究员康妮·卡萨里说:“如果你是一个六岁的非语言儿童,到 12 岁时你能够说话,无论是通过 iPad 还是用你的声音,这都可能是一个最佳结果。”她经常与自闭症谱系中极少说话的人一起工作。 “他们可以非常快乐,”她观察到。 “他们可以工作。 这归结为你在你的世界中如何定义成功。”
道森说,对于许多自闭症谱系人士来说,摆脱自闭症诊断的旧目标并非优先事项,“当我们跟踪人们以了解失去诊断是否与更好的生活质量相关时,事实并非如此。” 她说,优先事项是拥有一份有意义的工作和人际关系:“尽可能独立、快乐和富有成效。” 就像任何人类一样。