奥丁患有自闭症。尽管她一直难以交朋友，但她在高中表现出色，成绩优异。她的学区为患有发育障碍的学生提供支持服务，并在这种帮助下，她成功地进入了当地的大学。然而，当这些支持在毕业后消失时，“她基本上崩溃了，”她的母亲阿米拉说。在大学新生学期开始一个月后，奥丁停止去上课和完成作业；最终她完全停止离开宿舍。阿米拉说，女儿被迫退学并搬回家后，“她每天有23个小时把自己关在房间里。”
奥丁的故事并非个例。许多家长将自闭症孩子离开高中的经历比作“坠下悬崖”。在许多州，有特殊需求的年轻人有权享受与学校相关的支持服务，直到21岁或22岁，但之后就取决于他们和他们的父母去寻找并符合条件获得服务，以帮助他们应对成年生活。直到最近，这些服务对于越来越多的人群来说几乎不存在：高功能自闭症成年人。研究表明，与患有更严重认知障碍的人相比，这个群体就业不足，调查发现他们常常不快乐和孤独。他们独特的正常或高智商与社交理解缺陷相结合，使这些年轻人处于令人沮丧的境地：许多人与正常发育的同龄人有相同的目标，但却难以实现这些目标。
临床医生、研究人员和教育工作者已经认识到这个问题，在过去的几年里，全国各地涌现出许多项目来为这个被忽视的群体服务。奥丁目前正在马萨诸塞州总医院 (MGH) 的 Aspire 实习项目实习，Aspire 是这些项目中历史最悠久的项目之一，她现在兼职工作，并享受与同事社交的乐趣。“对她来说，能够出门，与人交谈，乘坐公共交通……这是一个巨大的转变，”阿米拉说。随着自闭症的患病率持续上升，越来越多被诊断为自闭症的人进入成年期，Aspire 和其他类似的项目希望缓解这种转变，弥合自闭症患者成长过程中的差距。
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聪明而挣扎
自闭症谱系涵盖了广泛的症状，但每个被诊断出患有自闭症的人都有一个共同点：社交互动困难。对于像 Aspire 这样的项目所服务的年轻人来说，这种缺陷表现在多种方面。他们可能难以识别他人的情绪，辨别适当的谈话话题和公共行为，以及认识或理解自己的感受和需求。
这些障碍常常使谱系障碍成年人难以找到工作并保住工作。2012 年发表的一项研究发现，只有 55% 的自闭症成年人在高中毕业后的六年里曾从事过任何形式的有偿工作。患有其他类型困难的成年人，包括言语或语言障碍、学习障碍甚至智力障碍，就业率要高得多，这表明自闭症成年人就业率低不能仅仅用他们患有致残性疾病这一事实来解释。研究人员得出的结论是，自闭症年轻人“在离开高中后，在寻找参与工作和学习的方式方面，面临着独特的、高风险的挣扎时期。”
德雷塞尔大学心理学教授、该研究的主要作者保罗·沙塔克表示，这种情况的存在部分原因是支持服务是围绕智力缺陷人士的需求而设立的，并且随着时间的推移并没有太大发展。“如果你智商[在平均范围内]，并且古怪，有社交互动困难，就很难获得帮助，”他说。这种描述符合 Aspire 服务的大部分成年人。尽管“阿斯伯格综合征”的标签不再包含在精神病学的精神障碍手册《DSM-5》中，但 Aspire 的许多客户都有这个标签或以此自居；其他人则说他们患有“高功能自闭症”或“PDD”，PDD 指的是广泛性发育障碍，这是另一个不再出现在《DSM》中的术语，但它表示相对较高的能力水平。
即使这些成年人能够找到工作，也常常是志愿者或兼职工作。另一项研究发现，他们样本中的 48 名年轻人中只有 27 人在高中毕业后的几年里曾受雇过，而在这些人中，只有一人能够自食其力。
Aspire 和其他类似的项目应运而生。Aspire 大约在 12 年前启动，当时它从 YouthCare 分离出来，YouthCare 是一个更大的项目，为患有各种心理健康问题的儿童提供服务。Aspire 的执行主任、临床心理学家斯科特·麦克劳德解释说，自闭症诊断率飙升，YouthCare 被谱系障碍儿童淹没。主任们认为他们需要一个专门关注自闭症的项目。
项目主任、学校心理学家多特·卢奇说，最终，目标是解决 Aspire 工作人员所说的三个 S：自我意识、社交能力和压力管理。她说，Aspire 项目中的许多人非常聪明，“但如果你没有自我意识，没有社交能力，并且无法处理自己的压力，那么你所有的聪明才智都帮不了你。你将无法找到工作、保住工作或建立人际关系。”
需要人的人
一位皮肤白皙、黑发的 19 岁青年马特站在一个圆圈的中心，周围坐着他的同龄人，他们坐在折叠椅上。“我需要快点赚钱。我该怎么办？”他问道。
“偷走诺克斯堡的所有黄金……或者抢劫巴黎的银行！”丹惊呼。
“为你余生工作 24 小时轮班，”尼克建议道。
“卖掉你的胳膊和腿，”杰提议道。他引来了哄堂大笑。
这些患有自闭症的年轻人正在玩一个名为“馊主意”的即兴游戏。圆圈中心的人提出一个需要解决的问题，其他人则尽力提出最糟糕的建议。除了作为一个有趣的破冰游戏外，这个游戏还让小组了解社交“该做和不该做”的概念；思考在社交场合中如何不表现，会含蓄地提醒每个人他们应该如何表现。
Aspire 的周六郊游小组的又一次会议开始了。对于大多数客户来说，聚会提供了一个急需的社交出口。尽管自闭症患者通常被认为是冷淡的，对社交不感兴趣，但对许多人来说，事实恰恰相反。密苏里大学去年四月发表的一项针对自闭症成年人的研究表明，许多人患有孤独和孤立，这常常导致抑郁和焦虑。孤独感可能是急性的：2011 年发表的一项针对自闭症青少年的全国性研究发现，超过一半的人在前一年没有与朋友聚会过。当另一组研究人员询问自闭症成年人的父母关于他们孩子未满足的需求时，他们将社交互动列为一个主要领域。谱系障碍成年人渴望社交互动，但不知道如何获得社交互动。
郊游小组不仅让这些年轻人有机会享受彼此的陪伴，还可以练习他们认为困难的技能，包括该领域人士所说的“日常生活活动”——诸如组织郊游以及管理时间和金钱等任务。在即兴游戏之后，在小组出发前往春风习习的早春午后之前，Aspire 工作人员提醒大家，本周他们将去市中心看电影。他们回顾了当天的日程安排，检查了通往电影院的地铁路线，并分发了预装借记卡和地铁卡的钱包。在往返剧院的路上，有充足的时间练习另一项基本技能：交谈。丹，一位留着寸头、戴着太阳镜的年轻人，询问每个人的生日，以便他可以使用智能手机上的应用程序读出他们的星座运势。
今天的郊游进行得很顺利，之后大家聚集在一起讨论这次旅行的“高潮和低谷”。（共识：看《乐高大电影》是高潮；逆风行走是低谷。）但偶尔也会发生意外。在与另一个小组去海军造船厂的旅行中，其中一名成员因为走累了，就躺在船上的床上休息。这些棘手的情况是讨论适当社交行为的机会——例如，有时在公共场合和私下场合有必要表现得不同。
Aspire 大部分干预都是在小组环境中进行的，而不是与客户进行一对一的工作。“与体贴、有爱心的成年人进行一对一的工作——这些都不是具有挑战性的情况，”麦克劳德观察到。“我们认为，小组是学习技能的更有效场所。”与此同时，小组感觉比其他社交场合更安全、更可预测，他补充说，因此客户变得不那么焦虑，从而能够练习他们原本不会练习的技能。“社交技能可能没有表现出来的原因通常比他们只是不具备这项技能要复杂得多，”他说。通常，其他问题——焦虑、难以从他人角度看问题，或者只是不理解某种社交行为的目的——会阻碍他们。这就是为什么 Aspire 避免简单地向客户灌输技能，麦克劳德认为这种方法“已经彻底失败”。
关于如何最好地帮助自闭症成年人学习和练习社交技能的研究寥寥无几，因此 Aspire 的项目借鉴了心理学中许多循证方法。顾问们在给予正面和负面反馈的同时，强调客户的优势，这是一种基于积极心理学领域原则的技术。他们鼓励客户思考他人行为以及他们自身行为背后的想法和感受，这是认知行为疗法的核心原则。“前提是，你可以学习轮流发言等社交技能，但如果你不知道你为什么要这样做，那只是一种伪装。如果你遇到不熟悉的情况，它就会崩溃，”卢奇解释说。“这关乎我们为什么要做我们所做的事情。”
在职
亚历克斯坐在会议桌旁，他的主管凯文·赫弗南坐在他旁边。他即将结束在自由互助保险公司企业房地产部门为期 14 周的实习，这个职位是他通过 Aspire 的实习项目获得的，该项目将自闭症年轻人安置在波士顿周围的地点，并为他们提供指导和支持。亚历克斯对他的经历感到非常兴奋。“它给了我起床的理由，”他说。它还教会了他必要的职业技能，包括如何在 Excel 中制作数据透视表，从他提到这件事时脸上露出的腼腆笑容来看，这是一项让他感到非常自豪的成就。
赫弗南说，一旦亚历克斯完成实习，他就可以申请公司的职位，并且很有可能获得一个职位。“这个孩子的前途不可限量，”他笑容满面地说。给他留下深刻印象的不仅仅是亚历克斯的工作技能，还有他与同事互动的方式。在亚历克斯开始工作之前，赫弗南被告知他在社交场合很害羞和焦虑。“我的雷达一直开着，”赫弗南承认。但随着时间的推移，亚历克斯与他的同事相处融洽。“他融入得很好，谢谢，”赫弗南说。
关于自闭症患者工作培训项目的研究虽然是初步的，但表明应该有可能帮助更多谱系障碍成年人像亚历克斯一样取得成功。例如，在美国各地数十个地点为自闭症成年人服务的 Project SEARCH 高中过渡项目的临床试验中，参与者完成了一个为期九个月的实习项目，该项目嵌入在一个大型社区企业（如医院）中，轮换不同的工作并学习实用技能，例如使用公共交通工具上班。他们还获得了自闭症专家的个性化支持。对照组接受了学区提供的标准服务。结果令人鼓舞：在 24 名实习的成年人中，有 21 人在项目结束后获得了就业机会，而对照组的 16 人中只有 1 人获得了就业机会，并且这种差异在三个月后仍然持续存在。也许更重要的是，实习人员随着时间的推移获得了独立性——也就是说，他们需要的支持减少了——而对照组的情况并非如此。
全国各地许多其他针对自闭症成年人的项目也侧重于就业或继续教育。例如，在印第安纳州、加利福尼亚州、马萨诸塞州和纽约州设有站点的大学实习项目，面向的是没有智力障碍的自闭症谱系大学生。它提供指导、团体社交活动和实习机会。Aspire 还为即将进入大学的学生提供服务，包括新生学年夏季的“训练营”，学生在训练营中培养校园生活的实用技能。一旦进入大学，他们就可以参加 Aspire 的指导项目，在该项目中，他们将与校园里正常发育的学生配对，后者帮助他们熟悉关键服务和资源，并为他们提供持续的支持。
对于那些确实有智力障碍的人，范德比尔特大学的 Next Steps 等项目允许学生与同龄人一起上课，学习职业和社交技能，并在两年后获得证书。Project SEARCH 也为有严重智力或发育障碍的成年人提供服务。考虑到自闭症患者的功能差异巨大，这种专业化是有道理的：当自闭症谱系内部存在如此大的异质性时，很难帮助每个人。专业化还有助于项目获得资金——大多数项目都由私人慈善捐款资助，这使得他们能够为客户的家庭提供经济援助。麦克劳德报告说，没有人因为无力支付而被 Aspire 拒之门外。
所有这些项目不仅帮助自闭症成年人找到工作，还支持他们，使他们在这些工作中取得成功——这通常需要应对微妙的情况。例如，Aspire 的一位实习生在遇到一位不同种族的同事后变得沮丧，大声告诉她的主管她不能与那个人一起工作，因为她曾经与一位同种族的人有过不愉快的经历。
这些情况可能令人不适，但麦克劳德认为这些是自闭症成年人在真实时间和真实生活中学习的机会，而这才是最重要的。事实上，正如他所说，“将干预措施带入生活空间”是 Aspire 方法的关键。“对于谱系障碍人士来说，主要挑战之一是技能的转移和泛化，”他说。他解释说，诸如换位思考之类的概念在治疗师的办公室里可能很有意义，但在日常生活中实施起来可能非常具有挑战性。
展望未来
奥丁和一群年轻男女坐在会议室的一张桌子旁，等待每周实习研讨会开始。她与一位名叫妮可的黑发女孩聊天，妮可脸上带着轻松的笑容，其他人则忙着查看他们的智能手机。墙上的公告板上有一个标志，上面写着“我的 Aspire 目标是……”，上面贴着彩纸星星，客户在上面写下了从奇特到平凡的目标：“成为一名纳斯卡赛车手”；“在预定上班时间前 5 分钟到达工作岗位”；“询问他人他们的兴趣。”临床心理学家和 Aspire 青少年和青年服务部主任布雷顿·穆尔德开始了今天的会议，他首先询问实习生们在他们入职的头几周里情况如何。奥丁抱怨说，她在 MGH 获得安全徽章花了两个小时，她在 MGH 的物资管理部门工作。其他人则提到了交通问题以及与同事在音乐方面的交流。在与每个人确认情况后，穆尔德带领小组讨论了如何在会议中区分跑题和不跑题的评论，以及为什么避免根据外貌和教育程度等特征来评判同事很重要。
在讨论过程中，妮可偶尔会打断她的同龄人，但她立即意识到了自己的行为。她一只手捂住嘴，另一只手轻轻地朝说话者的方向挥动，似乎在说：“哎呀……请继续。”麦克劳德说，妮可所表现出的自我意识对于自闭症患者来说通常具有挑战性。“与自闭症的视角采择缺陷相关的是，有时很难知道你是谁，”他解释说。为了帮助揭示他们的身份，Aspire 和其他项目中的成年人被鼓励反思他们的优势、劣势、想法和感受。这个过程常常使他们意识到重要的事实：“我是一个聪明的人，但对某些感官刺激反应过度，”麦克劳德举例说。Aspire 的客户被鼓励与他们遇到或共事的人分享他们个性的这些相关方面；这样做通常可以让他们更快地被接受和理解。
如果说自我意识是心理基础，应用社交技能是实践组成部分，那么帮助谱系障碍成年人取得成功的常常被忽视但至关重要的第三个因素是压力管理。包括 Aspire 在内的许多项目都帮助他们的客户学习正念和瑜伽等技巧。到目前为止，初步数据表明，有了这三个支柱的支持，许多自闭症成年人可以加入劳动力队伍，并最终摆脱帮助他们实现目标的项目。然而，自闭症的患病率持续上升；根据美国疾病控制与预防中心 2010 年的估计，每 68 名儿童中就有 1 名患有自闭症，比 2008 年报告的数据上升了 30%。最近的研究表明，这种激增的一个主要原因是 Aspire 所服务的那些人——那些认知能力更强的人——的诊断更加频繁。
尽管 Aspire 尚未制定结果衡量标准，但调查数据显示，客户及其家人非常满意。对于奥丁等人来说，这些项目就像救生筏。她在 MGH 的实习可能不是她梦想的工作——“任何人都能做，”她在实习研讨会上坦率地告诉她的同龄人——但她认为这是朝着她成为一名护理人员的长期目标迈出的重要一步。也许更重要的是，阿米拉说，项目工作人员让她的女儿感到“因为她本来的样子而受到尊重和钦佩。这些人看到了她所拥有的一切可能性和潜力。”
因此，奥丁的前景发生了巨大的变化。“过去她说她没有未来，”她的母亲说。“现在她正在谈论未来。”