评估成年人
就在不久前，这个青少年还笑得前仰后合，眼泪都出来了。他花了一天时间参加即兴表演和其他戏剧活动——这是波士顿一个为期六周的夏令营的一部分，旨在帮助自闭症儿童培养社交技能。但当他的母亲出现并询问他今天过得怎么样时，这个男孩却闭口不言。
“你的意思是说你整天只是坐在角落里盯着墙看？”心理学家 马修·勒纳 问他。那是2006年的夏天，勒纳在两年前与一位同事启动了这个项目。他亲眼目睹了这个男孩的傻笑，并希望能引发更多的回应。“是的，”男孩回答道。
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正如勒纳很快意识到的那样，这个青少年并不是唯一一个在接孩子时做出这种反应的自闭症营员。“我非常清楚地记得有几个孩子，”他说。在微笑和与同龄人玩耍一天后，他们会对父母的询问保持沉默。勒纳看到这些青少年玩得很开心，但他们似乎要么自己不知道，要么不情愿或不确定如何与家人分享这种经历。
这种脱节让勒纳感到震惊。他继续偷听营员和父母之间在一天结束时的对话，并注意到在整个夏天，许多对话的基调都发生了变化：随着患有自闭症的年轻人通过互动获得信心，他们开始敞开心扉，更多地谈论自己的感受和最喜欢的游戏。他说，这种转变不仅仅是营员学会表达这些经历的问题。“关键在于他们是否似乎注意到或内化了这些经历。”
正是这种转变帮助启发了勒纳今天的工作——研究人们如何描述自己，以及为什么这些描述有时与其他人的看法不同。他是几位研究人员之一，他们正在探索使用和解释自我报告问卷的方法，这些问卷可以让人们描述和量化自己的特质。
长期以来，这种工具在自闭症领域非常罕见。科学家们认为，有严重障碍的人无法回答关于他们自己的问题，而且大多数自闭症患者本身就缺乏自我认知。然而，现在他们正在重新思考这些假设。“我认为，在不询问某人[问题]的情况下解释他们的行为是不公平的，”加州大学旧金山分校精神病学助理教授 凡妮莎·巴尔 说。
随着科学家们更多地转向自我报告，他们发现这些测量方法可能难以解释。与此同时，他们发现，来自单一角度的评估——自闭症患者、她的父母、看护者、临床医生或教师的角度——无法提供所有答案。“自闭症儿童在家里的表现可能与在学校的表现非常不同，”密苏里大学汤普森自闭症和神经发育障碍中心执行主任 斯蒂芬·坎内 说。这意味着孩子的 父母和老师可能会以不同的方式看待她，她自己对自身经历的看法也可能不同。通过承认自我报告是一种有效的观点，研究人员和临床医生正在深入了解人们如何体验自闭症，而不是仅仅依赖他人的叙述和观察。
认识你自己
自我认知是一个棘手的概念。大多数人认为他们最了解自己，尽管心理学已经反复证明了人类直觉的局限性。一些谱系人士期望 其他人比他们自己更了解他们——但事实并非总是如此。
早期的观察者认为自闭症儿童——这个词源于希腊语“autos”，意思是“自我”——沉浸在他们自己的私人世界中。但在20世纪80年代和90年代，观点发生了 不同的转变。一些专家认为，自闭症涉及的是内省能力差，而不是自我专注。他们注意到，谱系人士有更高的 述情障碍发生率，即难以识别自己的感受，并且 想象他人想法的能力有限。他们猜测这可能也会延伸到自我认知有限。
在过去的十年里，许多研究表明，事实介于自我专注和零内省之间。自闭症并不总是排除对自身或他人感受的意识，如果自闭症患者缺乏自我认知，那么这些缺点可能只在他们与他人的互动中表现出来。“这可能真的是社交能力感知方面特有的东西，”勒纳说，他现在是纽约州立大学石溪分校的心理学、精神病学和儿科学助理教授。
自我报告问卷支持了这一观点。2014年的一项分析比较了患有自闭症和未患有自闭症的年轻人如何 评估自己的性格特征。研究人员回顾了100份自我报告——一半来自患有自闭症的青少年或儿童，一半来自未患有自闭症的青少年或儿童——以及每个孩子的父母报告。在大多数情况下，父母和孩子的描述非常吻合，表明自我意识水平相似。但患有自闭症的年轻人实际上比典型儿童更了解自己的神经质或情绪化。而且，他们在“外向性”水平上与父母的意见不太一致，“外向性”是一种需要深入了解社交表现以及他人如何看待你的衡量标准。
自闭症患者并非总是缺乏自我认知，即使在社交场合也是如此。去年的一项研究发现，与典型人群一样，谱系人士对自己的回答也不同，这 取决于语境。例如，当他们思考自己的行为时，与典型个体相比，他们报告说自己有更多的自闭症特征，而与谱系中的其他人相比，自闭症特征较少。研究人员认为，这种敏感性本身就是强烈自我意识的标志。
随着人们越来越认识到自闭症患者的这种自我意识，自我报告问卷在研究和临床实践中变得越来越流行。一些评估询问特定的自闭症特征，而另一些评估情绪和生活质量。少数问卷，如 自闭症谱系商数 (AQ) 和 里特沃自闭症阿斯伯格综合征诊断量表修订版，旨在一次量化许多自闭症特征。它们的广泛性使它们成为一种诱人的诊断捷径——但事情并非如此简单。
AQ于2001年首次推出，是第一个用于评估平均智力成年人自闭症特征的自我报告工具。这项包含50个问题的测试并非旨在作为诊断措施。即便如此，它的发表还是登上了大众媒体的头条新闻，很快许多人开始用它来评估自己。临床医生也曾希望它能帮助他们比传统测试更快地诊断出谱系人士，但一系列研究很快就打破了这个想法。“这非常诱人，”荷兰迪门斯心理健康研究所的精神科医生 布拉姆·西佐 说，“但实际上，这是不合适的。”
这两项测试都可以在网上找到，这使得它们相对容易被操纵。人们可以在去看使用这些测试的临床医生之前为测试做准备，特别是如果他们想要——或不想要——诊断结果。此外，这些工具也不是特别敏感。2015年，西佐和他的同事评估了这些测试在多大程度上能预测某人是否会从经验丰富的临床医生那里获得自闭症诊断。在一个由210人和63名对照组组成的样本中，得分高的人更有可能获得自闭症诊断，但这些测试也 遗漏了相当一部分 应该被标记出来的人。
一年后，一项英国研究 得出了类似的结论，并增加了一个新的细节：不仅许多自闭症患者的得分低于AQ的临界值，而且那些焦虑症患者的得分往往很高，无论他们是否患有自闭症。2013年的一项分析发现，抑郁和焦虑会 误导性地抬高 AQ和另一种自我评估工具——社交反应量表的分数。
这些发现并不完全令人惊讶，因为这些工具被用于它们并非为之设计的人群。“你看到的是该领域的发展，而不是对这些工具的开发采取某种经过深思熟虑的方法，”坎内说，他参与了2013年的研究。“问题是没有其他可用的工具。”
2012年，坎内创建了一个名为 亚阈值自闭症特质问卷 的自我评估工具，旨在衡量普通人群中的自闭症特征。然而，与许多其他自我报告问卷一样，它通常被更广泛地应用。许多用于成人的工具都是从为父母或临床医生评估儿童而设计的问卷改编而来的。专家表示，在这些工具针对不同人群进行验证之前，应将它们与其他评估工具结合使用。
“使用筛查工具，但不要依赖它们，”伦敦国王学院临床儿童心理学主席 托尼·查曼 说。临床医生或研究人员仍然必须运用良好的判断力，正如查曼所说，在尽可能多的信息来源中进行“三角测量”。西佐说：“错误的结论是这些工具在临床实践中毫无用处，让我们摒弃它们吧。我认为那将是一种遗憾。”
注意差距
对于使用自我报告来了解自闭症患者如何体验这种疾病的价值，人们的疑虑较少。当勒纳读研究生时，他对“信息提供者差异研究”——即如何解释对同一个人或经历的不同视角的研究——着迷。他的兴趣使他与该领域的先驱心理学家 安德烈斯·德洛斯·雷耶斯 在马里兰大学帕克分校一起工作。2005年，德洛斯·雷耶斯提出，人与人之间相互矛盾的报告可以揭示他们的信念、偏见和特质。
“他的模型真的震撼了我的世界，”勒纳说。这与勒纳过去遇到的观点形成了鲜明对比，这些观点认为，比较评估只会揭示谁对谁错。
从那时起，勒纳检查了来自不同角度的自闭症报告中许多常见的差异。例如，去年，他发现父母和老师对 孩子的自闭症特征的看法越一致，孩子就越有可能服用药物、接受服务或符合诊断的标准。单独查看父母或老师关于孩子的报告，不如将两者结合起来更准确地了解孩子的障碍。“孤立地进行自我报告是不够的，孤立地进行父母报告也不够，孤立地进行老师报告也不够，”勒纳说。“试图观察这些事物之间的距离，可以为我们提供一些真正有意义的——临床意义的——信息，而我们自己却会错过这些信息。”
2016年，他的团队发现了一个差异，这有助于解释为什么父母通常认为孩子的社交障碍比孩子自己认为的更严重：在社交技能方面， 父母认为自我控制至关重要，而孩子们则认为合作更重要。这种差距实际上可以指导临床医生做出治疗决定。
在2012年的一项研究中，勒纳和他的同事要求53名自闭症青少年及其父母描述这些青少年的社交能力。他们发现，当父母认为自己孩子的技能比孩子自己认为的差得多时，这些孩子从旨在建立社交信心的项目中获益最多，并且社交焦虑显著 降低。
另一方面，父母和孩子观点之间的小差距预示着青少年患抑郁症。
在勒纳看来，这一发现为一个更大的理论——所谓的自我保护假设——提供了佐证，该假设借鉴了关于注意力缺陷多动障碍的文献。这个假设的前提是，当人们试图保护自己免受承认弱点带来的痛苦时，他们会高估自己的能力。按照这种逻辑，如果他们承认自己的社交技能很差，他们就没有保护自己，可能需要额外的支持。
即使人们保护自己并提供不准确的自我报告，这种观点也是有价值的。例如，自我报告显示，自闭症青少年可能没有意识到或承认 自己何时受到同龄人的欺凌 或嘲笑。“在某种程度上，如果你不认为别人在欺负你，那真的具有保护作用，”加州大学旧金山分校的 索默·毕晓普 说。“但它也可能让你非常脆弱。”这些脆弱性对于临床医生来说非常重要。
“真正优秀的临床医生通常已经在考虑这些事情了，”勒纳说。但他希望他的工作能鼓励更多的临床医生询问自闭症患者的经历。
评估成年人
北卡罗来纳大学教堂山分校 TEACCH自闭症项目 的心理学家经常对谱系成年人使用自我报告工具。但该项目的工作人员注意到一个问题：看护者，包括父母、兄弟姐妹、密友或配偶，倾向于将成年人的困难描述得比成年人自己描述的更严重。
“目前尚不清楚哪位报告者更准确，”该项目执行主任 劳拉·克林格 说。自闭症患者可能会尽量减少或误解困难，但亲人也可能出于担忧而同样误解问题的严重程度。
研究人员正在努力弄清楚自我报告工具是否在这个领域存在不足。在一项正在进行的研究中，他们正在研究来自40名自闭症成年人的各种自我报告，所有这些成年人都具有平均或高于平均水平的智力，并且自童年起就已确诊。参与者及其看护者回答了一系列关于他们的社交生活、日常生活经历和生活质量等主题的问题。
初步结果表明，看护者和自闭症成年人通常在他们的自闭症特征（如 重复行为）的严重程度上达成一致。
但看护者更有可能注意到自闭症成年人在日常生活活动中可能遇到的问题，例如保持家居整洁或处理财务。克林格发现，这些活动是成功就业和生活质量的预测因素。但如果谱系成年人无法使用现有的自我报告工具描述这些挑战，并且以优异的成绩通过自我报告“日常生活”评估，他们可能没有资格获得工作指导或其他家庭或工作场所的支持。“我想确保[自闭症成年人]拥有工具，成为他们自己最好的倡导者，”克林格实验室的研究生 瑞秋·桑德科克 说。
自我评估也可能有助于理清自闭症患者体验焦虑或 焦虑 或 睡眠剥夺 等状况的方式与他们的典型同龄人有何不同。为此，澳大利亚拉筹伯大学的 阿曼达·里奇代尔 正在使用多种自我评估来研究大量自闭症年轻人。“显然，问卷只是一个起点，但它们是一个非常好的起点，因为这些发现可以引导更详细的实验研究，”她说。
里奇代尔说，需要更广泛的自我评估种类：“我认为我们甚至可以在尝试从能力较弱的人那里获得自我报告方面做得更多。”视觉驱动的评估——例如医生用来要求人们评估疼痛的彩色编码量表——可以帮助非语言个体交流他们的经历。为了接触到自闭症谱系严重端的人，研究人员还可以调整为智力障碍人士开发的生活质量测量方法，这些方法借鉴了对一个人在一段时间内的行为的仔细观察。
许多自闭症研究人员都呼应了这种呼吁，要求进行更多和改进的自我报告评估——坎内说，这标志着该领域正在成熟。“我从来没有坐下来想，‘我要开发最好的自我报告测量方法。’”他说，那时，“我们谁也没有那样想过。”
自从勒纳14年前启动他的戏剧项目以来，问题已经从科学家是否应该询问自闭症患者关于他们自己的情况转变为如何询问。“自闭症患者总是对自己有错误的看法，这种观点让我觉得难以置信，”他说。现在，研究已经赶上了他的印象：自闭症患者通常是自己经历的最佳判断者。