本文是“创新解决方案：健康公平”专题报道的一部分，该报道由编辑独立制作，并获得武田制药的资助。
杨医生在尤金·杨心脏病诊所接待的许多患者都来自印度、中国、韩国和东南亚各地。他的诊所位于科技产业中心西雅图，这里是成千上万移民工人的家园。杨医生亲眼目睹了来自这些不同群体的人们面临心脏病风险，以及他们典型的生活方式存在差异。
然而，尽管文化和背景各异，这些患者却与其他社群的人们被归为同一类别：亚裔美国人、夏威夷原住民和太平洋岛民，简称 AANHPI。因此，杨医生和他的同事进行了一项研究，调查社会压力因素如何影响他治疗的亚裔美国人群体的心脏健康。研究人员分析了诸如食物无保障、医疗延误以及居住在缺乏凝聚力或不安全的社区等压力因素。然后，他们将这些问题与华裔、菲律宾裔和印度裔成年人的心脏病风险因素联系起来。其他亚裔社群被归为同一类别。
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最近完成的研究表明，相同的压力因素在不同种族的人身上表现不同。总体而言，那些经历更多社会压力的人睡眠质量较差、难以锻炼身体并且更多地使用尼古丁——所有这些因素都与更高的心脏病发病率有关。但不同群体之间也出现了差异。在华裔美国人中，高压力与糖尿病风险增加有关，而在菲律宾裔成年人中，高压力与高血压有关。印度裔在承受社会压力时最容易出现睡眠不足和缺乏体育锻炼。“社会健康决定因素对不同亚裔亚群体的影响存在显著差异，”杨医生说。认识到这种差异是帮助医生更恰当地调整干预措施的第一步。
几十年来，这种细微差别几乎对科学家、临床医生和政策制定者来说是不可见的。单一的亚裔或太平洋岛民类别由管理和预算办公室于 1977 年定义，至今仍被医院以及州和国家健康数据库广泛使用，尽管 1997 年对该标准的修订要求将该群体分为两个类别。研究人员和政策制定者使用这些数据来评估疾病发病率和人们的健康需求，并决定如何分配资源。
但 AANHPI 类别掩盖了丰富的多样性。该群体中的人们的祖先与 50 多个国家有关联。他们总共说 100 多种不同的语言，生活方式差异很大，这些差异影响着他们的健康风险，并且代表着遗传背景的多样性。他们也是美国增长最快的种族和族裔少数群体。通过汇集他们的数据，研究人员最终得到的是一个大杂烩，掩盖了特定人群的健康需求或健康风险。“当你把所有人都混在一起时，你就看不到可能存在的重要差异，”杨医生说。
现在，由倡导者、研究人员和社区组织者（他们中的大多数来自 AANHPI 社区）领导的努力正在为数据公平和更好的健康铺平道路。
部分受到疫情期间汇总数据掩盖了明显健康差距的认识的推动，研究人员开始研究特定 AANHPI 群体（如太平洋岛民、南亚人和越南人）的疾病风险。他们发现，以社区特定的方式分离数据使他们能够使用种族和族裔信息，而不会将其与生物学混淆。政策制定者也在迎头赶上，使用特定于个别社区的数据来更好地了解如何分配资源和更有效地沟通。
纽约大学朗格尼健康中心的流行病学家 Stella Yi 说，这些努力正在改善 AANHPI 人群的健康结果。近年来，AANHPI 数据的分解帮助医疗保健专业人员提高了乙型肝炎疫苗接种率，减少了夏威夷社区因新冠疫情和野火造成的破坏，并确定了更好的饮食策略来帮助南亚社区降低心脏病风险。“看到这一切真是令人兴奋，”Yi 说。
特莉（尚特尔）·马塔吉在犹他州一家医院的育婴室里是一个 20 英寸长、8 磅 6 盎司重的新生儿，那时她的身份在医疗系统中消失了。在医院表格上，萨摩亚裔的马塔吉被标记为亚裔，这个类别完全模糊了种族界限，使其变得毫无意义。马塔吉是一名社区健康领袖，在新冠疫情初期管理夏威夷州卫生部内的太平洋岛民工作组，她说这份记录困扰着她的父母。这也困扰着医院的亚裔工作人员，他们认识到将这么多人混在一起是不协调的。马塔吉最终在 2022 年辞去了工作，以解决自己的健康问题。她患有糖尿病和高血压，医生建议她减肥即可。但由于她熟悉科学，并且知道汇总数据掩盖了她的萨摩亚血统，她意识到他们无法理解她的真实健康风险。“我知道我没有被看见，”她说。
过度汇总数据会模糊人们生活的真实情况。例如，总体而言，亚裔美国人的癌症死亡风险比白人低约 40%。但分解数据揭示了重要的模式。在 AANHPI 人群中，肺癌是越南裔、老挝裔和查莫罗人（祖先来自马里亚纳群岛的人）男性的主要癌症诊断，而结直肠癌在老挝裔、苗族和柬埔寨裔男性中最高。
当数据被汇总时，这些细微差别就会消失。“一个群体看起来比他们实际情况更好，另一个群体看起来比他们实际情况更糟，你再也不能依赖这些估计了，”夏威夷大学马诺阿分校的健康差异研究员约瑟夫·凯维奥库·卡霍洛库拉说。“这是胡说八道。这不是好的科学，但人们已经这样做了几十年。”
这是因为几十年来，联邦和州健康数据库只为研究人员提供了高屋建瓴的视角。早期尝试以更高的粒度分解人口数据失败了，因为每个群体的人数根本不够。这项努力引发了人们的担忧，即尽管包含在这些健康相关数据样本中的人员应保持匿名，但人数太少，很容易被识别出来。而且，用于研究 AANHPI 健康的资金一直有限——2019 年的一项研究报告称，在过去 25 年中，美国国立卫生研究院 (NIH) 用于临床研究的所有资金中，只有 0.17% 用于支持专注于 AANHPI 社区的项目。
这部分是由于更广泛地将亚裔美国人刻板印象为“模范少数族裔”的结果，在这个类别中，每个人都被假定受过良好教育、经济安全且总体健康。罗伯特·伍德·约翰逊基金会的项目经理蒂娜·考赫说，模范少数族裔的比喻说明了基于种族的假设如何会使科学研究产生偏差。“人们必须认识到，系统性种族主义才是真正导致我们不分解数据的根本原因。”由于 NIH 用于支持他们工作的资金如此之少，科学家们一直在努力消除模范少数族裔的神话。“这就像你被困住的仓鼠轮，”考赫说。
考赫在大学本科心理学课上第一次接触到这个循环，这门课讲的是文化和种族如何塑造一个人的行为以及对社会规范的看法。她对此很着迷，试图更深入地挖掘亚裔美国人的经历，但她找不到数据。考赫坚持了下来，在研究生院重新审视了这个话题，但她说她发现“基本上不可能”让资助者感兴趣。从那时起，她说，“争取收集关于亚裔美国人数据的努力就成了我的使命。”
考赫的父母是韩裔移民，在费城经营一家便利店。即使在十几岁的时候，考赫也能看出他们繁重的工作日程、语言问题和社会孤立对他们的身心健康造成了影响。他们的生活绝不是模范少数族裔的生活。“我可以每天看到他们经历的挑战，但从来没有人真正谈论过这些，除了将其框定为‘看看他们有多么努力’，”她说。
考赫的父母经历的社会压力是经济和文化方面的，这两方面都会影响一个人的健康。语言障碍、种族主义、搬到新国家后饮食习惯的改变以及搬迁的环境——无论是为了攻读研究生学位还是为了逃离冲突而移民——都会累积起来。这些因素都与疾病的生物学基础无关，但它们决定了个人或社区可能需要哪些资源才能实现良好的健康。
珍·克里斯蒂安森；来源：“亚裔美国人亚群体心血管风险因素的社会决定因素”，作者：Alicia L. Zhu 等人，《美国心脏协会杂志》，第 13 卷；2024 年 4 月（数据）
当研究人员了解社会因素与人们健康之间的联系时，他们就可以开始设计量身定制的解决方案。食物就是一个明显的例子。加州大学旧金山分校研究糖尿病的临床医生 Alka Kanaya 说，在美国，南亚社区的心脏病发病率异常高——这种现象通常用饮食来解释。研究人员通常使用基于西方饮食的标准问题清单来收集有关饮食习惯的详细信息，这些问题清单不能代表全球美食。关于什么是“健康”食物的建议也基于西方饮食的研究。“你必须具体说明人们可能在吃什么以及他们可能如何烹饪它。拥有不准确的测量方法只会给你无用的数据，”Kanaya 说。
在过去的十年里，Kanaya 和其他研究人员在美国开展了一项针对南亚裔居民心脏健康的研究，名为“美国南亚裔动脉粥样硬化介质研究 (MASALA)”。它包括一份食物频率问卷，其中列出了许多南亚食物，例如 dhokla（一种咸味蛋糕）、sambar（扁豆炖菜）、清蒸鱼、咖喱羊肉和流行的零食。去年，研究人员分析了该研究中近 900 人的饮食，并确定了与“南亚地中海式饮食”（富含新鲜蔬菜、水果、鱼、豆类和豆荚）相关的食物。他们发现，与队列中的其他人相比，吃更多这些食物的人患心脏病和糖尿病的风险更低。
Kanaya 解释说，诸如此类的数据可以帮助临床医生更有效地为患者提供建议，为他们提供可能更容易遵循的饮食解决方案，而不是强迫他们接受更西方的生活方式。
在新冠疫情最严重期间，夏威夷证明，细化社区数据是一项救命策略。州卫生部门的传染病团队在 2020 年初就非常重视控制病毒的传播。但夏威夷州卫生部的流行病学家约书亚·昆特说，科学家们“从纯粹的生物系统角度思考问题，而不是理解是什么让人面临风险”。“准确衡量社会因素非常重要。”
为了收集这些数据，昆特与马塔吉和夏威夷大学的医生卡霍洛库拉合作，组建了一个新冠疫情调查小组。该小组很快发现，无法弄清楚 20 多个夏威夷原住民和太平洋岛民社区中的哪些社区需要资源，或者这些资源是什么。手头的数据过于稀疏，无法以此为基础进行任何估计。因此，该小组开始记录新冠死亡病例，并提供更具体的人口统计学详细信息。当计数足够低，有可能识别出个人时，该小组在数据库的单独部分记录了这些详细信息，以确保来自较小社区的信息不会在汇总中丢失，马塔吉说。
当研究人员了解社会因素与健康之间的联系时，他们就可以开始设计量身定制的解决方案。
团队成员不仅收集信息，还通过数小时的虚拟访问和电话与社区分享信息。在他们交谈时，精心收集和存储的详细信息帮助社区在数字的海洋中看到了他们自己的损失。没有人可以否认他们经历的破坏，他们的经历也不能被一个不能代表他们及其需求的数据库所淡化。马塔吉说，这项策略在萨摩亚人、马绍尔人和楚克人（最初来自密克罗尼西亚部分地区的人）中尤其有效，因为他们是受该疾病影响最严重的三个太平洋岛民社区。
研究人员与每个社区合作，确定具体需求。有些人需要一个安全的地方，让健康的家庭成员与感染新冠病毒的人保持距离，另一些人希望将更多资源分配给食物或医疗保健，还有一些人寻求一种在遵守新冠疫情预防措施的同时保持社交联系或参加宗教聚会的方式。
同样的方法也帮助团队在毛伊岛野火之后定制护理，通过识别食物、住所和药物等具体需求。世界卫生组织此后强调了其方法是减少健康差距的有效方法。
确定社区的需求并适当地满足这些需求可以使一系列传染病更易于管理。在 21 世纪初的纽约市，常规乙型肝炎疫苗接种仅适用于儿童。在成人中，该病毒通常被视为性传播感染 (STI)，检测和治疗主要在 HIV 诊所提供。
但这种感染在亚裔美国移民中很常见，因为他们原籍国的流行率很高。在家庭中，病毒在已婚伴侣之间传播，通过家庭接触（如共用器皿）在人与人之间传播，以及在分娩期间从母亲传播给孩子。这些成年人不太可能在性病诊所寻求护理。当时，研究人员报告称，亚裔美国人的乙型肝炎发病率比非西班牙裔白人高约 50 倍，肝癌（感染的常见后果）发病率也高出几倍。2003 年，纽约大学的研究人员与该市的社区组织者、政治家和临床医生合作，帮助解决这种差距。
纽约大学朗格尼健康中心的流行病学家西蒙娜·权说，该联盟的工作有助于确定，性病诊所筛查无法阻止这个问题，因为“我们知道亚裔美国移民成年人不会觉得去那里感到舒服”，她在该工作开始几年后加入了该工作。“社区非常不同，”权说，“健康优先事项也不同。”西方的社会规范和有偏见的看法无意中推动了乙型肝炎的健康结果。
纽约大学团队帮助市政府官员实施了基于社区的项目，并在初级保健诊所和社区组织中提供成人疫苗接种。认识到不仅病毒感染率，而且社会习俗也指导着人们对护理的选择，这是降低乙型肝炎传播的关键。
昆特警告说，在努力应用种族和族裔数据时，研究人员和政策制定者应注意不要将一个人的健康仅仅与这些因素混淆。无论是否汇总，种族和族裔始终是对影响健康的更广泛的社会和文化因素的简单表示。但他表示，分解可以“帮助我们超越种族，以更有意义和更有帮助的方式谈论族裔”。
为社区定制解决方案的努力是“真正推动差距缩小的关键”，马塔吉说。现在，在州和社区层面研究取得成功之后，政策制定者正在启动更大规模的研究，并投入更多资金，希望更好地了解 AANHPI 保护伞下不同群体的健康状况。
去年，白宫宣布了一项国家努力，优先考虑 AANHPI 社区的公平，今年早些时候，国家心肺血液研究所启动了一项大型流行病学研究，以了解这些人群的健康趋势。这个名为“美国亚裔和太平洋岛民社区多民族观察研究 (MOSAAIC)”的七年项目旨在跟踪 10,000 名认同不同 AANHPI 亚群体的人的健康状况。Kanaya 说，一项挑战将是弄清楚他们可以细化到什么程度——在保持数据匿名化的同时，保留足够的细节来识别有意义的趋势，但又不会添加太多的复选框，以至于长长的列表让参与者感到疲惫。
建立新的种族和族裔类别似乎与努力使医学和医疗保健公平且没有种族偏见相矛盾。但如果做得正确，这些努力可以互为补充。“有一种避免谈论种族的趋势，我认为如果这种趋势源于想要忽视问题的想法，那么就会存在很大的风险，”昆特说。“我们需要涵盖所有人口统计学因素范围的统计数据，以便我们可以找出我们是否正在建设一个更加公正和公平的社会。”
编者注（2024 年 12 月 31 日）：本文在发布后进行了更正，以反映管理和预算办公室在 1977 年定义了单一的亚裔或太平洋岛民类别，随后在 1997 年进行了更新，引入了将该群体分为两个类别的要求。此外，文本进行了修订，以澄清约瑟夫·凯维奥库·卡霍洛库拉的全名，并更正了对其研究重点的描述。