马萨诸塞州切尔西—史蒂夫·萨林正坐在波士顿以北伦纳德·弗洛伦斯生活中心的卧室里。他将目光投向安装在轮椅上的平板电脑，并稍微动了动面部肌肉，升起了窗帘，阳光照进了午后的云彩。
现在，透过薄薄的椭圆形眼镜，萨林再次有目的地眨眼，就像一个心灵遥感超级英雄。门开了，他熟练地驾驶着装备精良的轮椅顺利通过。
萨林是一位景观设计师，10年前被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症，简称 ALS，俗称卢伽雷氏病。这是一种神经系统疾病，会影响大脑和脊髓中的神经细胞。随着时间的推移，ALS 患者会失去行走、说话和在没有帮助的情况下移动的能力。
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随着残疾程度的加重，ALS 患者通常会搬进长期护理机构。然而，萨林居住的这家机构并非典型的疗养院。宽大的窗户取代了刺眼的灯光。鲜艳的红色、温暖的金色和欢快的绿色取代了典型的机构那种毫无生气的单调色彩。
但最不寻常的区别是这个地方的运作方式。而萨林对此负有部分责任。
萨林不愿接受完全依赖护理人员的生活，他设计了一系列系统，让 ALS 患者只需最轻微的动作：眨眼和面部抽搐，即可控制他们在辅助生活中心的环境。他们可以打开和关闭门、开关灯、换电视频道以及控制暖气和空调等等。
第一批无障碍房间以萨林的名字命名，于 2010 年开放。上个月，弗洛伦斯中心开放了第二批房间，称为“潇洒麦克唐纳 ALS 住宅”。总而言之，这里现在有 30 间卧室配备了系统，这些系统为 ALS、多发性硬化症或其他致残疾病患者提供了一定程度的独立性。
萨林还成立了ALS 住宅倡议，这是一个筹款和倡导团体，旨在建造更多此类住宅，为全国估计的 12,000 名 ALS 患者提供服务。该团体的座右铭是：“在医学证明并非如此之前，技术就是治愈方法。”
该倡导团体正在与当地的 ALS 患者和护理人员合作，在新奥尔良（那里的住宅设有萨林设计的花园）和佐治亚州达洛尼加建造自动化辅助生活住宅。在达拉斯、巴尔的摩和缅因州温德姆的筹款和规划工作也在进行中。
华盛顿 ALS 协会主席兼首席执行官芭芭拉·纽豪斯说，ALS 患者“希望住在这样的住宅里”。“我们将人们引导到能够使他们受益的资源，而这是我们关注的一种住宅护理模式。”
通过眨眼呼叫电梯
47 岁的萨林推着轮椅经过房间里装饰的艺术品——他 9 岁的儿子芬恩的原创作品，背景是深红色的墙壁——然后来到走廊，向电梯驶去。
在他离开房间之前，他已经召唤了电梯，并指示了他想去哪里。秘密是电梯呼叫按钮上方墙上的一个小小的白色盒子。在萨林的计算机将他的眨眼转换成射频信号后，这个小盒子将信号传递给地下室的接收器。然后，这些信号作为命令发送到电梯的计算机操作系统。
萨林回忆说，在设计过程中，人们对电梯持怀疑态度。
“最大的挑战是说服电梯分包顾问，我们可以使他的电梯自动化，”他说。“一些分包商不愿接受改变，但他们都接受了。一切都变得很美好。”
萨林继续前进，指向中央的开放式厨房。这里内置了消防安全功能——在一个居住着 10 位重度残疾人的公寓中，这一点非常重要。万一发生火灾，厨房会自动与套房的其余部分隔开。这样可以控制烟雾或有害气体，并为居民提供必要时撤离的时间。
萨林经过厨房，走向客厅和餐厅区域，那里装饰着装裱的抽象画和一台发出喃喃自语声的电视。另一位坐在轮椅上的男士正在餐桌旁与喂他吃饭的工作人员聊天。
“我们制定自己的菜单，并在我们高兴时吃饭，就像真正家庭中的人一样，”萨林说道，他使用了计算机上预先设置的语句之一。一旦 ALS 影响声带和其他与言语相关的肌肉，就几乎没有自发闲聊的空间了，尤其是对于萨林已经多次进行的参观来说。他的语音合成器发出的男声，与其说是机器人，不如说是新闻播音员，即使是最平凡的陈述也听起来像纪录片中的旁白。
确诊后不久，萨林有机会与经营弗洛伦斯中心的切尔西犹太基金会首席执行官巴里·伯曼会面。他告诉伯曼，他有兴趣创建一个地方，让 ALS 患者可以接受护理，但即使在他们变得更加残疾时，也能尽可能保持独立。
伯曼说，这并不难推销，但他需要赶上进度。
“我们不得不致电 ALS 协会，因为我们对这种疾病一无所知，”他说。一旦他了解了情况，他就同意了。
与时间赛跑
当波士顿的 DiMella Shaffer 建筑事务所的建筑师开始设计公寓时，萨林与他们密切合作。他带来了多年的景观设计师经验。
“我会参加每周的会议，与建筑师进行咨询，”他说。“尤其是在无障碍问题上，因为具有讽刺意味的是，当我从事专业工作时，我是一位无障碍专家。”
伯曼回忆说，萨林当时正在与时间赛跑。
“史蒂夫当时还能开车和走路，”伯曼说。“但他走路时拄着拐杖，声音也越来越虚弱。他已经住在我们的辅助生活设施里了。”
但萨林利用了他的残疾来发挥自己的优势。
“ALS 对我的设计能力产生的显著影响是速度，”他说。“我慢了很多。但我有时间真正思考我在做什么，所以也有好处。由于我的大部分职业生涯都已实现计算机化，而且我擅长计算机辅助绘图，所以我仍然能够非常精确地表达我的想法。”
自动化降低了弗洛伦斯中心的一些成本，因为需要的工作人员减少了。居民仍然需要帮助吃饭、洗澡和处理其他日常需求。“但拥有这项技术意味着，在白天，当你想打开窗户时，你无需呼叫护理助理，”弗洛伦斯中心执行主任迈克·费里克说。
即便如此，ALS 患者的自动化住宅也很昂贵。“我们每个月在这些单元上都会亏损，”费里克说。他说，ALS 住宅每年花费弗洛伦斯中心近 50 万美元的运营费用。
部分费用由居民的保险支付，通常是医疗补助、医疗保险或州医疗补助计划。其余部分来自捐款，费里克说，或来自中心的总体预算。物理治疗等盈利项目带来了资金，弗洛伦斯中心用这些资金来补贴辅助生活住宅。
尽管成本很高，但伯曼认为 ALS 住宅是值得的。
“这很艰难，”他说。“但我们知道我们想为 ALS 患者开设住宅。史蒂夫为此奉献了一生，我很高兴能参与其中。”