恐龙、《星球大战》、火车时刻表、迪士尼公主、地图、乐高——诸如此类的主题可能会成为自闭症儿童全身心投入的爱好。治疗师和教育工作者通常称之为“局限性”或“受限”兴趣(或者更慷慨地称之为“特殊”兴趣)是自闭症谱系障碍(ASD)的特征性症状。《精神疾病诊断与统计手册》的当前版本将其描述为“强度或焦点异常的高度受限、固定的兴趣”。根据2007 年在耶鲁大学儿童研究中心进行的一项调查(这是少数对该主题进行研究的调查之一),大约 90% 的高功能自闭症儿童在小学期间至少表现出一种这样的兴趣。
对于有受影响孩子的家庭来说,这种狭隘的专注可能会让人感到乏味和疲惫。想象一下,一个孩子除了新泽西收费公路的出口或《内裤队长》系列丛书外,什么都不谈。(都是实际例子。)
传统上,治疗师和教育工作者试图抑制或调节孩子的特殊兴趣,或者将其用作行为矫正的工具:保持双手静止,不要拍打,你就可以看一段《星球大战》的片段;完成你的作业,否则就没有《哈利·波特》看。但是,如果这些痴迷本身可以转化为成长的途径呢?如果这些智力上的死胡同能够打开世界呢?这就是影片《生活,动画》中探讨的想法,该片是本周日晚上奥斯卡最佳纪录片奖的有力竞争者。
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这部电影改编自普利策奖得主记者兼作家罗恩·萨斯金德 2014 年的同名书。它讲述了作者和他的妻子科妮莉亚如何通过积极拥抱和培养他的自闭症儿子欧文对迪士尼动画电影的浓厚兴趣,来接触到沉默寡言、退缩的欧文的非凡故事。
萨斯金德夫妇偶然发现了这种方法,此前他们注意到欧文在四岁左右时不断重复的一句看似胡言乱语的话,实际上是《小美人鱼》中的一句关键对话。尽管欧文的儿科医生最初将这种现象视为回声——自闭症的常见特征,即看似随机地重复熟悉的短语——但萨斯金德夫妇确信欧文正在使用他记住的迪士尼角色和剧本来理解他周围的世界。
正如电影和书中所述,一个突破性时刻到来了,当时六岁的欧文在注意到他的哥哥在生日庆祝后看起来很伤心后,走到父母面前,说道:“沃尔特不想长大,就像莫格利[《丛林之书》的英雄]或彼得潘一样。”这是他第一次自发地进行复杂讲话。
从那时起,迪士尼疗法——一起看电影,谈论角色和他们的感受,将他们与欧文的生活联系起来,享受他们——成为萨斯金德家的生活方式,最终帮助欧文找到了自己的声音和在世界上的位置。
为什么它会奏效?罗恩·萨斯金德认为,这是因为患有自闭症的孩子“拥有完整的情感,他们希望分享这些情感,并以我们其他人成长的方式成长”,正如他在一次采访中所解释的那样。“我们开始意识到,仅仅通过爱他所爱的东西,我们就在向他发出父母传统上能够向孩子发出的一系列信号。我们做得越多,他就越开放。”萨斯金德说,另一个关键要素是分享快乐。“欧文注意到我们每天 24 小时都想‘修复’他,但你不能一辈子都试图修复某人。这不是父母和孩子之间恰当的关系。我们意识到我们没有一起找到快乐,这是这个等式的重要组成部分。”
萨斯金德的书和获得奥斯卡提名的电影很快引起了自闭症群体的关注,并引发了对受限兴趣(萨斯金德称之为“亲和力”)的重新评估。结果是出现了新技术,而且很快就会出现新的研究热潮。
为了回应许多在阅读了关于欧文的文章后与他联系的家庭,萨斯金德开始与苹果 Siri 的一位发明者和其他技术人员合作,创建一个专门的个人助理,旨在培养孩子的亲和力。结果是一个名为 Sidekicks 的应用程序——之所以这样命名,是因为欧文对迪士尼配角角色着迷。它在移动设备上运行,使用一个卡通人物头像(孩子选择几个选项中的一个)作为父母或治疗师探索孩子特殊兴趣的中间人。
萨斯金德说,大约一百个家庭一直在测试这款应用程序,该应用程序由他成立的私人公司 The Affinities Project 销售。他说,反响热烈。“有研究表明,自闭症儿童通常更喜欢与卡通人物或不会用令人困惑的手势,在许多情况下,他们难以处理的声音过度刺激他们的实体交谈。”
萨斯金德坚信,如果利用想象力,也许借助 Sidekicks 之类的东西,任何亲和力——即使是像地图或火车时刻表这样枯燥的东西——都可以成为“一条途径,而不是监狱”。“想想地图,”他说。“地图是人类几千年来存在的二维渲染图。地图不仅是地理和地形——它还是身份,它也是你在世界上的位置。”如果他们“学会说地图”,有地图孩子的家庭可以利用这种亲和力。
萨斯金德渴望看到 Sidekicks 应用程序在临床上是否会像有趣和引人入胜一样有用。为此,对该技术的首次正式研究将于今年某个时候启动。
马萨诸塞州综合医院路里自闭症中心的临床心理学家柯斯汀·伯特韦尔将负责一项涉及 30 名自闭症儿童的试点研究。其中一半将接受 12 次每周使用 Sidekicks 应用程序的治疗课程。伯特韦尔的研究团队将寻找对情绪调节、表达性言语、社会交流和解决问题的影响。
伯特韦尔的研究没有得到萨斯金德公司的资助,她有正在自己使用该应用程序的患者。“我和路里中心的同事们对这项技术感到非常兴奋,但在没有科学证据的情况下,很难过分看重它,”她说。“我们希望验证患者和家庭的体验。”她补充说,如果试点实验显示出希望,“我们希望进行一项更大规模的研究。”
研究界的其他人也在密切关注亲和力。在麻省理工学院,神经科学家约翰·加布里埃利即将用 fMRI 扫描仪来研究这个主题。他的团队将招募 40 名自闭症儿童进行一项研究,该研究将检查当他们观看已知与他们的亲和力密切相关的视频时,他们的大脑中会发生什么,并将此与他们对儿童或其家庭表示不太引人入胜的相关材料的反应进行对比。“我们正在根据每个孩子选择的兴趣单独定制刺激,”他解释说。加布里埃利也与萨斯金德的公司无关。
一项针对一个受试者的初步试验显示,眶额叶皮质(大脑奖励回路的主要组成部分)出现选择性激活。这一发现需要通过全面研究来证实——但这个想法是有道理的,因为对于许多自闭症儿童来说,没有什么比参与他们的特殊兴趣更有益的了。最终,加布里埃利希望更好地了解亲和力的神经基础,可以帮助确定哪些孩子将从与亲和力相关的干预措施(无论是 Sidekicks 还是其他措施)中受益。他指出,总的来说,要了解自闭症大脑中发生的事情“极其困难”。而亲和力领域尤其被低估了。
为了进一步填补这一空白,美国最大的自闭症相关倡导组织 Autism Speaks 与 Sidekicks 集团合作进行了一项在线调查,该调查将试图衡量自闭症儿童中亲和力的普遍程度。该调查于今天启动,将研究各种类型的亲和力,它们是帮助还是阻碍,以及个人如何使用他们的亲和力,以及大量相关信息。鉴于该组织在 Facebook 页面上的 170 万粉丝的影响力,这有望成为有史以来对该主题进行的最大和最全面的调查。
萨斯金德对该调查最终将帮助拥有相同或相关亲和力的个人在虚拟社区中相互联系抱有很高的期望。“通过 Autism Speaks 和其他自闭症组织,我们将为人们建立社区论坛和网站,让他们聚集在他们共同爱好的篝火旁,”他解释说。这是他认为的一场运动的一部分,“不仅会改变我们看待自闭症患者的方式,还会改变我们如何评判他们所能提供的价值。”
当然,奥斯卡奖不会给这场运动增添多少光彩。周日晚上,欧文、他的父母和哥哥将走上洛杉矶杜比剧院的红地毯。两位年轻人将穿着设计师汤米·希尔费格设计的燕尾服,他本人也是一位“自闭症父亲”。对于一段以迪士尼电影开始的旅程来说,这是一个恰如其分的里程碑。