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值班护士刚刚告诉我，我的新病人——我们叫她玛丽——不停地尖叫。
玛丽被送进我工作的重症监护室（ICU），因为她过于躁动，需要更多氧气。我们立即尝试给她戴上更高级的氧气面罩，但尖叫声持续不断，她的血氧水平进一步恶化。无论我如何安慰她，她想握住的都不是我的手。她尖叫着要她的女儿艾普丽尔，艾普丽尔正在赶来的路上。
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艾普丽尔在过去几年一直是玛丽的家庭照护者，当时玛丽被诊断出患有晚期阿尔茨海默病。艾普丽尔是玛丽熟悉的面孔，是她在迷失方向时的安慰来源。现在玛丽因肺炎住院，艾普丽尔一直守在她身边。
作为一名经验丰富的重症监护室护士，我亲眼目睹了家庭照护者给住院患者护理带来的益处。我也目睹了当他们的亲人进入ICU时，照护者所经历的情感压力。
在帮助家庭和医生应对复杂的ICU住院过程多年后，我为照护者提供了一些建议，供他们参考。
照护者经常与焦虑和抑郁作斗争
从做出医疗决定到为亲人奔走，当亲人住院时，家庭照护者扮演着许多重要角色。他们的存在不仅提供了一种安全感，而且还强烈影响了患者对治疗的反应。
例如，玛丽拒绝在物理治疗期间散步，直到我们从艾普丽尔那里了解到，她觉得穿上粉红色的New Balance鞋最安全，艾普丽尔把鞋子带到了医院。艾普丽尔对玛丽特定需求的独特了解被证明对指导玛丽在医院的治疗计划非常有价值。
将家庭纳入患者的治疗计划，也称为以家庭为中心的护理，可以帮助缩短患者的住院时间，甚至可以降低医院成本。然而，照护者在在医院支持亲人时，背负着沉重的情感负担。
事实上，家庭照护者患长期心理健康问题的风险很高。高达70%的ICU幸存者的一级亲属患有焦虑症状，超过三分之一的人患有抑郁症，许多人可能会经历创伤后应激障碍或PTSD的症状。
有一些方法可以帮助减轻这种情感负担，其中大多数方法都归结为患者、他们的照护者和医疗团队之间持续且开放的沟通。
但是，当您的亲人无法为自己说话时，作为没有太多医学知识的照护者，您应该如何与医院工作人员沟通呢？
沟通至关重要
首先，与主要的医疗团队交换联系方式，其中可能包括患者隐私的密码。这将确保您收到关于患者的最新信息，并让您安心，因为您知道可以在一天中的任何时间或夜晚致电以接收关于您亲人的最新情况。
其次，让医疗团队了解患者在家时的正常情况，其中可能包括患者的药物、他们的基线功能能力、任何文化或宗教偏好以及他们的临终愿望，以防万一。有了这些信息，医疗团队可以制定针对您亲人的合理治疗计划，避免不必要和不舒服的检查，并更好地了解他们的预后和康复情况。
当您提供关于患者在家情况的信息时，医疗团队应向您更新患者在医院的情况。现在是您写日记来记录重要信息和要问他们的问题的好时机。
知道要问什么对于在医院进行有效沟通至关重要。首先，让自己熟悉您所在的医院病房：询问探视政策、病房电话号码，甚至包括自助餐厅和浴室的位置。
一旦熟悉了您的新环境，您可能会感到更加自在，真正陪伴在您的亲人身边。您每天可以询问的其他重要问题包括：
我的亲人发生了什么事？
明天的计划是什么？
对我亲人的治疗会是怎样的？
这些是为患者的住院设定每日期望的好问题。您还可以通过参与患者的临床查房来找到答案。每天，跨学科医疗团队都会查看每位患者，讨论最新情况和治疗计划，并回答患者及其家属的问题。研究还表明，查房可以减轻家庭照护者的焦虑和压力，因为查房提供了持续的日常沟通和情感支持。
护士可以提供帮助
临床查房后，由医生和护士组成的跨学科团队会为您的亲人制定每日护理计划，这将由您的床边护士执行。护士将给药、执行必要的临床任务并评估患者对治疗的反应。如果您通常在家照顾患者的基本需求，那么提出帮助您的护士进行喂食或洗澡可能会为您和您的亲人提供情感安慰。
当您的亲人住院时，护士是您最容易获得的资源。他们可以在这段压力时期提供情感支持和应对策略，并且可以充当您和医生之间的翻译。
一旦您与您的护士和医疗团队建立了良好的关系，就花时间陪伴您的亲人。即使患者没有反应，也要与他们谈论他们生活中熟悉的人，与其他家庭成员进行FaceTime通话，播放他们最喜欢的音乐或电视节目，并始终提醒他们日期以及他们正在医院。
日常作息和熟悉感的重要性
由于患者很容易失去正常的昼夜节律，他们可能面临ICU谵妄的高风险，这是一种急性和严重的意识模糊状态。通过重新定向和熟悉的面孔来预防ICU谵妄可以帮助预防这种严重的并发症，甚至可以缩短他们的住院时间。
最后，您要做的最重要但经常被忽视的任务之一是自我关怀。
研究建议照护者通过定期饮食、获得充足睡眠和从医院休息来照顾自己的健康和情感需求。您一直为他人坚强，并且可以继续这样做，但前提是您也要照顾好自己。
大多数来医院的家庭都表示，他们从医疗团队那里获得的支持是积极的。您的护士和其余医疗团队都在您的团队中，我们希望您的亲人获得最好的结果。
本文最初发表于The Conversation。阅读原文。