加利福尼亚州门洛帕克—这位无政府主义者在解释他的计划时变得激动起来,该计划旨在通过教穷人自制药物来颠覆全球资本主义的支柱——制药行业的专利见鬼去吧。
然后他从一长笛香槟中又喝了一口。
迈克尔·劳弗尔是一位趾高气扬、富有魅力且性格复杂的人,自从他去年发布了自制 EpiPencil 的计划(一种 35 美元的替代昂贵 EpiPen 的方案)以来,他已成为日益壮大的生物黑客运动中的一个固定人物。
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目前尚不清楚是否有人真正使用过自制 EpiPencil 来预防过敏性休克。 但这似乎几乎成了劳弗尔更大目标的一个次要想法——试图发起一场 DIY 运动,以对抗高昂的药品定价并增强患者的自主权。
作为无领导集体 Four Thieves Vinegar 的事实上的领导者,劳弗尔现在正着手他的下一个项目:他正在开发一个桌面实验室和一本食谱,旨在让患者能够在厨房操作台上烹制各种药物,包括家用版的昂贵丙型肝炎药物索非布韦。
卫生专业人员强烈警告不要 DIY 药物,但劳弗尔认为他的工作是一场反对专利法和市场力量的道德运动,这些法律和市场力量使制药公司将重要的治疗方法定价为许多患者无法企及的水平。
“拒绝某人获得救命药物就等于谋杀,”他说。 “为了防止谋杀行为而进行的[知识产权]盗窃在道德上是可以接受的。”
贸易团体 PhRMA 迄今为止一直无视劳弗尔,并拒绝评论他的工作。 食品和药物管理局的监管机构也没有打扰他。 但在一个一年的药物费用可能花费美国患者 75 万美元的时代,劳弗尔相信他的信息开始引起共鸣。 甚至一些认为他的方法不负责任且危险的人也承认,很难完全否定劳弗尔。
“非常时期需要非常手段,”俄勒冈健康与科学大学教授维奈·普拉萨德博士说。
普拉萨德对制药行业并不友好,但他认为患者尝试自制药物是鲁莽的。 尽管如此,他说劳弗尔或像他这样的人的出现是不可避免的:“他是疾病的另一种症状,而疾病就是药品定价。”
三件套西装上的反法西斯别针
劳弗尔说,十年前,当他在萨尔瓦多与援助人员一起做志愿者时,一个偏远医疗站的护士告诉他,她已经用完了抗生素和避孕药——廉价的非专利药物,即使她的供应商也无法立即补充。“这太荒谬了。 他们应该能够建立自己的简易实验室”来制造这些药片,他回忆起当时的想法。
那一刻一直萦绕在他心头。
因此,两年前,劳弗尔开始认真着手他的计划,以帮助被剥夺权利的患者在基本药物方面发展一定程度的自给自足能力。
这位 38 岁的人穿着黑色喷气式西装和紫色佩斯利花纹背心(以及反法西斯翻领别针)来展现他的自信——这是他在门洛学院(位于阿瑟顿的一所私立商学院,也是美国最富有的邮政编码所在地)教授数学时的最爱。(在生物黑客中,他穿着牛仔裤和皮革或迷彩外套——“我的农民服装,”他打趣道。)
劳弗尔是一位身材矮小、剃着光头、留着浓密胡须的记者之子,他毫不掩饰自己的谦虚。
他本科时学习粒子物理学,并说他阅读 18 或 19 种语言,包括现代和古代语言,东方和西方语言。 作为一名研究生,“我实际上不得不在一天之内学会法语,”他说。 “我设法吸收了足够的知识,能够翻译一篇数学论文。”
在英语中,劳弗尔的演讲倾向于华而不实——用“先前的结构”来表示发生的事情,用“procure”来表示获得。
当他在生物黑客人群中时,他将自己的名字拼写为“Mixæl”,混合了“ae”的欧洲变体和一个科普特语“x”,发音为“ck”。 他说,他在研究罗塞塔石碑上的科普特文字并了解科普特大天使米迦勒后,产生了灵感。
当被问及榜样时,劳弗尔选择了甘地,因为他在 1930 年游行到阿拉伯海,抗议殖民时代的食盐税。 劳弗尔将那个历史时刻比作他自己与垄断性药品定价的斗争,他称之为“犯罪——用甘地的话来说是‘不公正’”。
(他在硅谷一家高档法国小酒馆吃午餐时说了这番话,他在那里点了香槟和香煎扇贝。“如果你真的花时间去闻扇贝的味道,”劳弗尔陶醉地吸气说,“你可以感受到海洋的味道。”)
劳弗尔说他讨厌被流行的观念所定型,认为无政府主义者必须是什么样的。 他盛装打扮,穿着“花花公子”西装去教书,“是为了向学生表明我认真对待我所做的事情”,希望他们也会如此,他说。 “但我不会穿着它去监狱,”他补充说,指的是他在附近的马林县圣昆廷州立监狱每周给囚犯上的数学课。 他穿着皮革制品去那里,这是骑摩托车上去的必要装备。
“我在许多不同的世界长大,”包括他的父母工作所在的欧洲,劳弗尔说。 “我学会了以许多不同的方式进行代码转换。”
但在他浮夸的理想主义和救世主般的暗示之下,劳弗尔散发出一种十字军战士般的深思熟虑的决心,即“超越专家崇拜”,以此来对抗他认为制药商无节制的公司牟利行为。
借鉴制毒实验室的 DIY 方法
EpiPencil 旨在解决一个单一的生死攸关的挑战,当时自动注射器的价格已飙升至两支装 600 美元以上。 现在,劳弗尔已将注意力转向发布“药剂师微型实验室”的计划——这是一种通用化学反应器,由在线购买的约 100 美元的材料制成。 他还计划发布免费食谱,用于使用桌面实验室制造某些药物。
他说,组装“应该不比宜家家具难”。
为了演示,他将一个纸板箱的内容物倒在他狭窄办公室的桌子上,办公室里堆满了左翼书籍、意式浓缩咖啡配件和一个古董特斯拉收音机,他说这台收音机需要修理。 原型零件——电线、罐头瓶、印刷电路板以及冷却和加热管——散落在魔方旁边。
劳弗尔在他的电脑上启动了一个正在进行中的程序; 它逐步演示了烹制一批索非布韦的过程——吉利德科学公司治疗丙型肝炎的药物,标价为 84,000 美元。 他说,他的食谱将展示如何以 800 美元或更少的价格制造这种药物。 吉利德拒绝置评。
劳弗尔认为他采用现成的方法进行实验室设计和化学合成是独一无二的,非法制毒实验室可能是个例外。“不幸的是,”他说,“他们的兴趣非常狭隘,它不是真正通用的化学知识。” (出于这个原因——并且因为他没有电视——他没有从“绝命毒师”中吸取任何技巧。)
相反,“四盗贼”从欧洲中世纪的鼠疫事件中找到了灵感和标志。 正如劳弗尔讲述的可能虚构的故事,一些盗贼习惯于掠夺瘟疫蔓延的地区,他们通过使用含有醋和具有抗菌特性的草药的口罩来保护自己免受感染。 最终,他们被抓获,然后在同意透露他们的配方后被释放——配方被公开,拯救了许多生命。
这个故事完美地说明了劳弗尔的模式:“知识的解放”。
他说,他的集体包括几位技术专家,例如医学博士,他们帮助他确定可以(至少在理论上)在罐头瓶反应器中再生的救命、昂贵的药物。 无法证实是否有医生在帮助他; 没有人同意与记者交谈。
当被反复要求介绍他的集体成员时,劳弗尔要么不情愿,要么无法做到。 他说,由于对诉讼或骚扰“不同程度的偏执”,大多数成员都没有见过面。 甚至劳弗尔也不知道他所有同事的名字,“为了我和他们的安全,”他说。
“按照定义,无政府主义集体有点混乱,”劳弗尔承认。 但微型实验室计划将在今年推出测试版,他承诺。
很少有人有胆量尝试的食谱
自制 EpiPen 或索非布韦的等效物涉及致命的危险——污染、过量和剂量不足——即使是配药药房有时也难以应对。 误差幅度非常小。
这意味着使用“四盗贼”计划的合乎逻辑的人将是一位贫困、没有保险的患者,他迫切需要昂贵的药物——而且他还是一位老练且非常能干的修补匠。 毋庸置疑,这是一个小市场。
劳弗尔的计划何时才能为大众做好准备? “我认为永远不会,”乔赛亚·扎伊纳说,他是奥丁公司的首席执行官,该公司由特立独行的哈佛教授和 CRISPR 名人乔治·丘奇 担任顾问,该公司向想要尝试基因工程的业余科学家销售 DIY 套件。
扎伊纳称劳弗尔迄今为止的工作是“概念验证的东西……通常是创新的第一步”,并补充说:“我不确定迈克尔真的会改变世界,[但]他是一种象征力量。”
劳弗尔同意,没有多少人有胆量使用他的蓝图来制造自己的药物。 “对于医疗基础设施运转良好的人来说,没有人会选择在家制造药物”——也许他自己除外,他说。
尽管有医疗保险,他补充说,“作为我这样的人,我实际上可能会先拿起我的工具。”
劳弗尔没有追踪谁使用了他的 EpiPencil 设计,也无法举出一个例子。 没有人在社交媒体上吹嘘自己组装并使用过一个,尽管 YouTube 上受欢迎的 NurdRage 频道制作了一个并指出了几个设计缺陷,另一个视频展示了一个替代 DIY 设计。
但对于劳弗尔来说,市场规模不是重点。 他说他的目标只是赋予那些别无选择的患者权力。
“四盗贼”避开销售任何产品; 它仅提供免费建议和鼓励,根据劳弗尔的说法,这为该组织提供了一种法律保护。
佐治亚州立大学法学教授、前 FDA 律师帕特里夏·J·泽特勒同意,这种做法让 FDA 没有什么理由介入。 “没有产品,”她说,“FDA 不监管人们对药物的看法。”
当被问及他如何衡量自己的影响时,劳弗尔表示了禅宗式的推辞。 “我尽量不执着于此,”他说。 “对于许多政治运动来说,他们将成功保证作为尝试的前提,这是一个巨大的缺点。”
劳弗尔说,如果一位企业家开始像自酿啤酒套件一样在线预组装和销售他的微型实验室,他不会反对。 但他担心,即使那样也可能导致另一种“技能下降”。 一旦专家建造了实验室,运行实验室的顾问可能很快就会跟上——这与 DIY 精神背道而驰。
另一方面,如果其他生物黑客采用他的方法来开发和传播他们自己的仿制药配方,劳弗尔说他会很高兴:“我称之为‘成功’。”
斯坦福大学生物科学与法律中心主任汉克·格里利表示,他不反对想要尝试劳弗尔食谱的患者进行“自我实验”。
“我相对来说愿意让有能力的成年人做愚蠢和鲁莽的事情,只要他们不伤害其他人,”格里利说。 但是,如果有人遵循劳弗尔的指示并因“他犯的错误,或者人们可以预测他的用户可能会犯的错误”而死亡,则会产生“道德责任”,即使没有法律责任,格里利说。
当被问及此事时,劳弗尔勃然大怒,脸色涨红。
“当有人无法获得(药物)……并且他们去世时,我感到一种道德责任,”他说。 “如果我知道如何生产救命药物[并且不告诉世界]……我感觉我对他们的死亡负有同谋责任,因为我的不作为。”
至于他对 FDA 和制药公司的漠不关心,劳弗尔只是笑了笑。 “我认为我还不够成为威胁,”他说。 “但我会继续尝试。”