安妮·鲁普的肾脏因与夺走她母亲和兄弟生命的同一种疾病而衰竭,于 2016 年 5 月开始透析,每周三次,每天花费三小时进行血液净化治疗。她讨厌透析。
患有多囊肾病的鲁普加入了超过 95,000 名其他美国人的肾脏移植等待名单。她知道等待可能会持续数年。
但是,一种实验性且有争议的捐赠器官来源提供了一种更快速的解决方案:治疗丙型肝炎的昂贵药物使得使用阿片类药物过量受害者捐赠的器官成为可能,这些受害者感染了曾经致命的病毒。
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在同意参加一项研究六个月后,该研究中需要肾移植的患者将接受感染的捐赠器官,鲁普在宾夕法尼亚州约克市的家中接到了早上 7:30 的电话。“我们为您找到了肾脏!”
自 2012 年以来,因药物过量死亡后捐献器官的人数增加了 200% 以上,来自 数据 和 器官共享联合网络 (UNOS) 的 数据 显示——占捐赠者总数的 13% 以上。然而,在 2017 年 1,382 名过量死亡捐赠者中,约有 30% 的人丙型肝炎检测呈阳性。
过去,暴露于丙肝的器官通常被丢弃或仅提供给已经患有该疾病的患者。在没有感染病毒的患者中使用这些器官可以每年为数百名患者缩短移植等待时间。
宾夕法尼亚大学副教授彼得·里斯博士说:“这非常令人兴奋,因为五年前,100% 的[捐赠的]丙肝心脏都被埋葬了,而现在有些正在被使用。” “世界已经改变了。”
但是,接受此类器官的患者几乎肯定需要同时接受治疗丙型肝炎的药物治疗,通常需要 6 到 12 周的疗程,费用高达数万美元。而且,长期使用这些药物对该人群是否安全有效尚不清楚。
76 岁的鲁普回忆起她在巴尔的摩约翰·霍普金斯医院的医生向她提供选择时告诉她:“‘我们以前没有这样做过。’” 但是,他解释说,新的抗病毒药物几乎总是可以治愈丙型肝炎。
虽然一些丙肝患者没有症状,但随着时间的推移,未经治疗的病毒会导致慢性肝病并导致肝功能衰竭。
霍普金斯研究—以及全国范围内的其他几项 研究—正在开辟新的医疗可能性,同时也让患者面临潜在的费用。
由于该手术被认为是实验性的,许多健康计划对于与之相关的昂贵抗病毒药物没有具体的承保政策。
回应本文问题保险公司普遍表示,他们会根据具体情况处理每个请求,如果他们认为药物在医学上是必要的,则会承保这些药物。
研究人员和伦理专家表示,在新程序变得更广泛可用之前,必须明确保险范围。
约翰·霍普金斯大学医学院医学助理教授 Christine Durand 博士说:“如果不 100% 确定他们的第三方付款人会支付[治疗]费用,你怎么能故意感染某人呢?”
在霍普金斯,患者在被推进手术室之前就开始服用抗病毒药物。其他项目则等到患者丙型肝炎检测呈阳性后,通常在移植后的头几天。通常,当作为研究的一部分时,药物由制造商或进行研究的机构支付。
当这些药物于 2013 年底首次上市时,一个疗程的费用为 10 万美元。随着更多抗病毒药物的上市,慢性丙型肝炎患者的价格有所下降,承保范围限制也有所放宽。根据精品投资研究公司 SSR LLC 旗下的 SSR Health 的数据,目前一轮丙肝抗病毒疗法的平均净价为 25,167 美元。
在这些试验之外,移植外科医生表示,他们已经寻求——并且经常获得——这些药物的保险承保。杜兰德表示,此举具有成本效益,因为这些药物的成本低于持续的肾功能衰竭透析或机械心脏辅助装置。
研究人员对于是否有足够的证据将该手术从科学研究领域中移除存在分歧。
杜兰德说:“它今天还不是护理标准,但它正朝着这个方向发展。”
其他人建议保持谨慎,直到看到长期结果。
宾夕法尼亚大学的里斯说,虽然在已发表的研究中,霍普金斯大学和宾夕法尼亚大学接受肾脏移植的前 20 名患者都治愈了丙肝,但“如果我们有 100 名或 200 名患者,那么我们就可以更好地了解治愈率是否为 100%。”
纳什维尔范德比尔特大学医学中心的心脏移植项目已经为 42 名未感染的患者移植了暴露于丙肝的心脏,并继续跟踪他们。该项目主任阿希什·沙阿博士指出,一些未经治疗或长期患有丙型肝炎的人冠状动脉疾病的发病率更高。
他说:“我们将不得不关注这一点,”但他指出,许多患有严重心力衰竭的患者否则将在等待移植的过程中死亡。“有理由认为[接受来自感染肝炎的捐赠者的器官]的风险要低得多。”
宾夕法尼亚州奎克敦 45 岁的注册护士杰伊·富恩特斯同意参加宾夕法尼亚大学的研究,希望能在他 2017 年肾功能衰竭后更快地获得移植。
富恩特斯说:“对我来说,这似乎是不需要动脑筋的事。” “如果我在以前从未尝试过的第一组中,我可能会犹豫。”
他在手术后不久丙型肝炎检测呈阳性,并服用了 90 天的抗病毒药物。他说他不再检测呈阳性,并已重新开始与孩子们在当地剧院演出。
富恩特斯说:“我获得了全新的生命。”
这个故事最初由 Kaiser Health News 于 2018 年 8 月 13 日发布。阅读原始故事 此处。