最近，我们庆祝了女儿的婚礼，这是一项令人鼓舞的仪式，在经历了漫长的 COVID 疫情导致的停顿后，能够与大家庭和朋友团聚，更增添了喜悦。婚礼发生在 美国最高法院推翻罗诉韦德案几周前，该法案确立了堕胎的宪法权利约 50 年。
这两件事的临近巧合让我们感到震惊。它再次强调了我们在过去几十年里每次新闻报道宣布又一次对堕胎的挑战时都会反复讨论的事情：如果我们无法获得堕胎服务，我们的生活将会截然不同。事实上，正是在我们需要时能够获得安全堕胎，最终使我们能够成为健康儿子和女儿的骄傲父母。
就我们而言，选择堕胎是一个艰苦而痛苦的过程的最终结果，在这个过程中，我们不得不忍受失去渴望已久的孩子带来的失望，而且不止一次，而是两次。而且，随着狂热的共和党州立法机构竞相制定严厉的立法，在某些情况下，这些立法将禁止所有堕胎，我们对那些成为父母的途径涉及任何类型高危妊娠的人们的处境深感担忧。
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1985 年，在米里亚姆第一次怀孕后，我们在她怀孕 11 周时进行了常规基因筛查。结果令我们震惊，结果显示我们都是导致泰-萨克斯病（一种无法治愈的疾病，会导致大脑和脊髓神经细胞受损）的基因变异的携带者。15 号染色体上 HEXA 基因的基因突变会破坏脂质代谢酶 β-己糖胺酶 A 的形成，导致一种称为 GM2 神经节苷脂的脂肪酸化合物在神经细胞内发生毒性积累。
这种相对罕见的疾病最常与东欧和中欧犹太社区相关，但也见于加拿大法裔、宾夕法尼亚州旧秩序阿米什人、路易斯安那州南部的卡津人，甚至一些爱尔兰血统的人。
患有泰-萨克斯病的儿童在新生儿时期可能看起来非常健康，但在六个月大时开始不可避免地衰退。基本运动技能逐渐消失。婴儿失去任何翻身、坐起或爬行的能力。病情继续发展，出现癫痫发作，并丧失视觉、听觉、精神功能和整体反应能力。这些孩子通常在五岁之前夭折。
如果父母双方都是缺陷突变的携带者，他们有 25% 的机会生下一个患有该疾病的孩子。可悲的是，对我们来说，胎儿的基因检测结果显示它确实受到了影响。我们都怀着巨大的悲伤和难以置信的心情接受了检测结果呈阳性的消息。考虑到预后，我们毫不怀疑继续妊娠将是一种残忍和鲁莽的行为，这将给孩子带来不必要的痛苦和折磨，并给我们带来巨大的压力。
对于米里亚姆来说，这种恐惧尤其强烈。十几岁时，她曾亲眼目睹她的哥哥和嫂子在措手不及的情况下生下了两个患有另一种致命遗传疾病的孩子，而这种疾病没有基因检测。那次经历引发了严重的家庭破裂，并随后给这对父母带来了与压力相关的健康危机。
对于我们这对夫妇来说，基因检测和堕胎途径的结合使我们能够避免生下一个会遭受巨大痛苦并且永远无法上幼儿园第一天的孩子。如果我们生下了第一个孩子，对他们的痛苦和我们的悲伤的了解使我们确信我们永远不会尝试第二次。罗诉韦德案 给我们的是选择——对富有同情心和安全的医疗保健的保证，这保留了米里亚姆成功生育两个孩子的能力。
在第一次怀孕之后，我们继续生了一个儿子和一个女儿——期间又经历了一次泰-萨克斯病妊娠。我们的儿子和女儿都很健康，并且都过着富有成效的生活。我们的儿子本杰明是一名医生，他与第一波新冠疫情作斗争，我们的女儿玛德琳是 CNN 的一名数字视频制片人，她报道的故事从大规模枪击事件到一位将她的表演带到冠状病毒酒店的喜剧演员的个人资料。如果我们不能决定不继续第一次怀孕，他们俩都不会出生。
反堕胎倡导者谈论生命的圣洁。但我们的经历也是对生命的庆祝。如果我们最初经历了生下一个重度残疾儿童的创伤，那么我们四人在魁北克偏远地区度过的夏天、在米里亚姆的南非出生地附近的非洲野生动物保护区旅行、成人礼和女童成人礼、婚礼以及我儿子的两个孩子的出生，永远不会出现在相册和个人记忆中。
这一切都发生在 30 多年前，即使现在回忆和重温那段时期的创伤仍然令人痛苦。值得庆幸的是，两个优秀的孩子带来的快乐和满足感减轻了这场磨难。美国每个人都应该拥有我们曾拥有的选择。应该假定这些选择是一项基本权利。然而，最高法院现在几乎否定了这一点。
我们住在纽约市，那里繁忙干道上的一个照明广告牌向居民保证该州对堕胎权的坚定承诺。但在德克萨斯州这样的地方情况并非如此，那里目前为期六周的禁令（很可能很快就会被几乎完全的禁令所取代）将使甚至像绒毛膜绒毛取样这样的早期产前诊断测试的选择变得毫无意义，而这种测试通常在 10 周或更晚时进行。
我们都为确信会有像我们这样的准父母将被剥夺米里亚姆几十年前接受的那种富有同情心和安全的护理而感到困扰和痛苦，这些程序没有损害她的生殖健康，并使我们能够度过创伤并继续前进以抚养家庭。在未来的几年里，我们希望最高法院的致命缺陷的判决将被国会和美国总统未来的行动所推翻。
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