《美国残疾人法案》(ADA)是一项联邦民权法,禁止在日常活动中歧视残疾人,例如在商店购买物品、去看电影、在当地餐馆用餐、在健身俱乐部锻炼或在当地车库维修汽车。
我妈妈曾经问一位朋友,如果ADA自1992年以来就存在,为什么仍然有这么多地方不方便。朋友的回答很简洁:“残疾人构成了沉默的少数派。”
当我妈妈跟我转述这个故事时,我嘲笑了“沉默”这个词。我与沉默截然相反。我的前室友在我打电话时需要戴耳塞才能学习,我的笑声是如此刺耳,以至于整个餐馆的人都停止咀嚼,转过身来盯着我看。我显然性格外向,但残疾程度越来越高。“吵闹 + 残疾 = 沉默的少数派?” 我不这么认为。
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此外,我尽可能公开我的残疾。除了在我的额头上纹身“我患有多发性硬化症”之外,我尽一切努力确保陌生人理解为什么我会当众摔倒,为什么我使用轮椅去杂货店购物,以及为什么我需要在酒吧里使用别人的凳子。显然,我与任何询问(或碰巧挡路)的人讨论我的残疾都没有问题。
但在倡导方面,我妈妈的朋友是正确的:我是沉默的。我不但沉默,而且还感到抱歉。每当有人在雨中多站一会儿为我开门,或者当超市里有人为我从顶层货架上取下物品时,我都充满了负罪感。我真的不想在俱乐部里要求别人让座,而且我感到很糟糕,因为我要求朋友陪我去餐馆的洗手间。我是我认识的唯一一个29岁的人,需要帮助才能从A点到达B点,以确保我不会摇晃着撞到陌生人,失去平衡并摔倒,或者更可怕的是,在酒店浴室里受伤并依靠护理人员把我救出来(是的,这已经发生过了)。很多时候,当使用轮椅时,我会把自己卡在门之间,或者当某些东西仍然遥不可及时,我会发现自己需要帮助。
总是,无论我是抓住陌生人的头以保持平衡,还是要求别人把门开得大一点以便我能从入口处脱身,我都会在行动或请求之后,带着内疚的表情重复着“我很抱歉”。
我过度道歉的行为有一次导致我的室友无意中把我甩到了餐厅的地板上。当她帮助我穿过房间时,她突然移动来告诫我连续第六次说“对不起”,因为我踩到了她的脚后跟。因为我的平衡依赖于她的肩膀(我确信这是一种负担),我最终倒在了吧台下面。
根据《牛津美国词典》,“对不起”表示遗憾和懊悔。它也与悲伤同义。在所有情况下,这个词都符合我的情况:我真的为我的朋友们不得不帮助我去洗手间感到抱歉;我后悔我努力用轮椅穿过沉重的门;我为我不是健全人而感到懊悔;当我想在一家不方便的商店购买礼物时,我的挫败感会产生一定程度的悲伤。患有多发性硬化症让我哀悼我以前从未欣赏过的东西:铲雪、吸尘、不用坐在浴缸地板上刮腿毛,甚至不用感到疲劳地清洁厕所。我看着我的室友们拿出垃圾,准备出门,而不用一直担心他们晚上是否还能站立。他们能够打扫房子、锻炼、帮助我洗衣服和淋浴——所有这些都不会摔倒。这种轻松的能力,对我来说,在仅仅患有多发性硬化症10年后,是了不起的。
但与此同时,我清楚地记得我对这些任务的厌恶:没有人喜欢清洁厕所,无论是否疲劳。这就是为什么我感到如此抱歉——部分是为了我自己(因为唯一比清洁厕所更糟糕的事情是希望你能清洁),但主要是为了那些我不断强加自己的朋友和家人。亲近之人坚定不移的爱并没有减轻我的负罪感。我知道我的妈妈在第十五次上下楼梯为我拿回我从房间里忘记的必需品后仍然会爱我,但我仍然感觉很糟糕。
当我惊吓到陌生人时,我感觉更糟——当那些不无条件爱我的人不得不在杂货店里为我从冰箱里拿出本杰瑞冰淇淋,或者当YMCA的陌生救生员不得不把我从湿滑的游泳池甲板上刮下来,因为我的腿无法支撑我,我的脚拒绝在湿滑的表面上工作。当我在雨中挣扎着我的湿滑的金属轮椅时,有人为我撑伞,当我被困住时,有人把我从水坑里推出来,有人拉着我或推着我上楼梯井。我觉得那些可怜的人至少会因为看到我泪流满面的脸而遭受某种程度的情感创伤;他们的生活将永远被那个在Gap店里失去平衡并抓住他们的奇怪女孩所玷污。
有人曾经写道,作为一个残疾人,你“必须成为那种别人愿意帮助的人”。对我来说,这意味着公开我的疾病,对我的需求不断道歉,以及过度活跃的幽默感——所有这些都弥补了我自称的负担性质。
我已经考虑过很多这些事情:我是否真的代表了“沉默的少数派”的一部分,为什么我感到如此内疚,以及为什么我的前男友告诉我我“道歉太多了”。在思考、谈论甚至为此祈祷之后,我决定我对“沉默”这个词的定义是有限的,而且我妈妈的朋友在某种程度上是对的。
我认为“沉默”是“安静”的同义词(我不是安静的)。但“沉默”也意味着“无声”和“不言语”,当涉及到我需要的东西时,我就是这样。我更倾向于温顺地寻求帮助,而不是要求餐馆、加油站和其他公共设施变得无障碍。正如我的前室友总结的那样:“你构成了一个沉默人群,因为你已经为寻求帮助感到非常内疚了。”
如果ADA的目标已经实现(毕竟,它是在15年前通过的),我想知道,我是否仍然需要成为“别人愿意帮助的那种人”?如果我可以在没有帮助的情况下实现我的目标,我还需要不断道歉或确保自己是开放、有趣和热情的吗?我对此表示怀疑。我将能够在杂货店里拿到东西,在商场里从货架上拿到牛仔裤,并自己穿过健身房的门。我可以把我过度使用的“对不起”留给我的室友,继续哀悼我在厨房里的无用,并在公共场合帮助自己。
我现在确实构成了一个沉默的少数派——我小心使用我的精力,并且我特别注意我选择的战斗。不过,我想知道,这种情况什么时候会改变;ADA什么时候会提供更多不仅仅是口头上的支持;什么时候它会为全体残疾人提供机会,让他们不再总是感到内疚,并靠自己完成事情。与此同时,也许是时候让我自己戒掉“我很抱歉”这句话,并大声说出真正需要说的话了。