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世界上大多数儿童生活在低收入和中等收入国家。 然而，在这些国家进行的自闭症患病率流行病学研究很少，而且对于自闭症症状如何因文化而异知之甚少。
现有有限的数据表明，在北美和欧洲以外，许多自闭症病例未被识别。 诊断的主要障碍是评估费用。
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威斯康星大学麦迪逊分校医学院和公共卫生学院人口健康科学与儿科学教授莫琳·德金说：“在全球范围内，甚至在美国国内，在自闭症研究的开展地点、自闭症研究的参与者以及可用的诊断和治疗服务方面，都存在明显的差距。”
五月份，德金在西班牙圣塞巴斯蒂安举行的2013年国际自闭症研究会议上发表了主旨演讲，她在演讲中呼吁该领域开发开源、免费的自闭症筛查和诊断方法。
她的响亮呼吁赢得了全场起立鼓掌。
出席她演讲的研究人员表示，她触及了一种广泛感受到但通常只是模糊表达的观念，即自闭症研究需要变得更具包容性，并且其益处在全球范围内更易于获得。
圣路易斯华盛顿大学精神病学和儿科学教授约翰·康斯坦丁诺说：“我们有义务作为一个领域来思考如何使我们的方法在世界各个角落都可用。”
分发困境
总部位于洛杉矶的出版公司 Western Psychological Services 拥有许多常见的自闭症筛查和诊断工具。 这些工具包括社会反应量表 (SRS)，这是康斯坦丁诺开发的一种广泛使用的筛查问卷，以及自闭症诊断观察量表 (ADOS) 和自闭症诊断访谈修订版 (ADI-R)，通常被称为诊断该疾病的黄金标准测试。
每次进行这些测试之一时，出版商都会收取费用，并将一部分版税转给测试的开发者。
伦敦大学学院行为与脑科学教授大卫·斯库斯说：“我认为在医学领域，没有其他疾病需要向出版公司支付版税才能做出诊断。” 斯库斯帮助开发了两种免费工具，即社交和沟通障碍清单 (SCDC) 以及发育、维度和诊断访谈 (3di)。
在许多国家，即使支付几美元的版税也代表着相当大的困难。 德金和其他人表示，这些费用不仅限制了个人获得诊断的机会，而且还阻碍了需要调查数千人的流行病学研究。
德金说，研究人员传统上求助于出版商的原因之一是缺乏替代的分发渠道。 一个新的在线信息交换中心 DisabilityMeasures.org 试图通过收集用于自闭症等发育障碍的免费诊断工具来解决这个问题。
创建该网站的马修·梅纳表示，在为患有自闭症的青少年和成人开发免费的生活质量评估工具 Waisman 日常生活活动量表后，他看到了对这种资源的需求。
梅纳回忆说：“我想，‘我们如何将这个分发给那些可能不会想到查看我们实验室网站的人？’”梅纳是德金的前学生，现在是美国疾病控制与预防中心流行病情报局的研究员。 他说：“人们不一定知道那里有对他们真正有帮助的东西。”
斯库斯也面临着类似的困难，他说，如果 SCDC 是专有的，可能会得到更广泛的应用。 “它没有被宣传，”他说，“而且它没有与其他主流自闭症筛查工具联系起来。” 斯库斯说，他计划研究将 SCDC 添加到 DisabilityMeasures.org 中。
到目前为止，该网站主要是一个现有免费筛查和评估工具的目录。 梅纳说：“我们希望它发展成更具协作性的东西。” 例如，最终它可以提供一个平台，帮助研究人员合作翻译和调整针对不同文化的措施。
借鉴原则
在低收入和中等收入国家被诊断患有自闭症的人中，大多数都受到严重影响。 这表明，高功能儿童在很大程度上未被诊断出来。 斯库斯说：“在更微妙的病例中识别 [自闭症] 的问题在于，如果不经过某种形式的培训，就极其困难。”
斯库斯说，他帮助开发的结构化访谈 3di 将成为在低收入和中等收入国家诊断自闭症的良好模型。 3di 是免费提供的，但用户必须付费参加为期两天的培训课程才能学习如何管理它。
他说：“我们的观点是，为了进行评估而付费培训人员是合适的，但在此之后，他们的评估应该是免费的。”
然而，一些研究人员表示，专有措施仍然有其地位。
康斯坦丁诺说：“社区可能会决定这必须完全免费，我对此表示完全赞成。” “但我认为也有一些成本非常低的选项。”
例如，他说，SRS 是一种低成本的筛查措施，无需任何特殊培训即可轻松管理，并且在跨文化的流行病学研究中产生了可靠的结果。
波士顿大学自闭症和发育障碍研究主任海伦·塔格-弗卢斯伯格说：“其他人警告不要完全避免使用 ADOS 和 ADI-R。” “如果没有这些工具，我们就无法进行高水平的表型分析、遗传学研究和影像学工作； 我们就是做不到。”
这意味着将研究范围扩大到北美和欧洲以外可能需要使用 ADOS 和 ADI-R，但这既耗时又需要大量培训。 然而，塔格-弗卢斯伯格说，医护人员可以做出临床诊断，科学家可以在没有这些测试的情况下进行其他类型的研究，尤其是流行病学研究。
科学家们还可以利用从这些工具以及其他工具中学到的原理，提出新的工具，这些工具将在低收入和中等收入国家有用。
德金补充说，还需要更多的培训和意识。 “拥有工具是不够的，”她说。 “但这只是一个开始。”
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