您可能至少认识一位自闭症人士。每 36 名儿童中就有 1 名,并且大约有540 万美国成年人患有自闭症谱系障碍。
您在工作场所认识自闭症人士的可能性要小得多。这种排斥的原因源于这个国家长期以来对发育障碍人士的可耻待遇。
自闭症人士在兴趣、行为和社交互动程度方面彼此不同,这些方面既可能是挑战,也可能是优势。“自闭症谱系”一词恰当地反映了支持需求在迅速增长的已确诊个体人群中的广泛能力和差异。我们保守估计,美国一半的自闭症人士,约 270 万人,需要一些服务来找到并保住工作。贫困率在有自闭症人士的家庭中高于平均水平,因此许多自闭症人士必须依赖公共就业服务。不幸的是,他们中的大多数人永远不会获得这些服务。
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根据我们的估计,在可能需要工作支持的自闭症成年人中,2016 年只有 1.1% 的人获得了公共就业服务,通过医疗补助或州职业康复计划。这些系统是自闭症人士唯一的公共就业支持选择之一。它们是美国各州加强残疾人就业政策的 就业优先 倡议的中心重点。鉴于为发育障碍人士提供服务的系统中存在严重裂缝,我们怀疑 2023 年仍有 99% 需要这些服务的自闭症人士没有获得服务。
20 世纪 60 年代中期的 去机构化革命 开始纠正美国发育障碍人士(包括自闭症人士)的需求。以前,医生经常建议父母将残疾儿童送进机构,可能没有意识到他们将生活在 可怕的条件下。在随后的几年里,国家要求做得更好。残疾人获得了新的强制性 公共教育 和合理的便利条件,以支持他们在社区中 工作 和 居住。1975 年,政府强制规定残疾人必须可以选择接受公共教育,1990 年,政府要求雇主提供合理的便利条件。然而,今天,这场 革命仍然没有完成。正如精神病机构的去机构化在很大程度上只是将 精神疾病患者转移到监狱一样,我们让许多自闭症成年人待在家里,无法 充分发挥他们的潜力。
随着自闭症青少年长大成人,支持逐渐减少。自闭症研究主要侧重于儿童早期识别,尚未产生成人护理系统来支持自闭症成年人的需求。存在一种不明言但错误的观念,即在校期间 70% 符合特殊教育资格的自闭症青少年 一旦离开高中,突然就不再需要服务或支持了。
研究人员和自闭症人士家庭将这种现象称为服务悬崖或 残疾悬崖。学生接受正规的特殊教育服务,以帮助他们过渡到就业、继续教育和独立生活。但是一旦他们毕业,他们往往一无所获。
联邦政府每年在特殊教育方面投资 $150 亿美元,以补充州和地方资金,其明确目标是促进残疾人就业。这项投资不知何故被期望自行成熟;高中毕业后没有强制性服务资金。自闭症青少年可能难以通过 职业康复 或 医疗补助资助 的家庭和社区服务获得成人就业服务。家庭必须在没有路线图且没有保障的情况下,应对令人困惑的服务系统。平均智力的自闭症青少年 不太可能获得服务,而那些需求更大的人可能被认为无法就业。因此,毫不奇怪,42% 的自闭症青少年 在成年早期没有工作。
美国拥有世界上 最高的净资产,但却使用一个破碎且不受支持的系统来为有终身服务需求的人提供服务——他们中的许多人拥有适销对路的技能并希望工作。
即使强制要求为自闭症人士提供成人服务,也没有足够的场所来接收他们或 人来提供这些服务,尤其是在资源匮乏地区的自闭症人士中。在估计需要就业服务的 270 万人中,2016 年只有 22,700 名自闭症成年人 获得了公共资助的就业服务。大多数人只接受了短期职业康复服务,即使自闭症成年人通常需要某种类型的 持续的工作支持。这很不幸,因为 职业康复 和 医疗补助服务 具有成本效益,而 工作券 等计划通过允许人们在尝试工作时获得安全网福利来支持人们。
尽管通过联邦立法(例如《美国残疾人法案》和《残疾人教育法案》)将人们迁出机构并促进了教育和就业机会,但这个国家仍然未能认识到自闭症工人的潜在贡献。在获得公共就业服务的自闭症成年人中,只有不到 五分之一 的人在其社区拥有一份有报酬的工作。他们中的一些人 就业不足 或陷入死胡同的工作,这些工作既没有利用他们的优势和兴趣,也没有支付维持生计的工资。“残疾人被严重低估,因此在培养方面严重不足,”记者詹妮弗·西尼尔在 最近发表在《大西洋月刊》上的一篇文章 中写道,这篇文章是关于机构护理中非人道待遇的历史。在去机构化开始 近 60 年 后,这种说法仍然成立。
各州看到了 填补精神健康服务漏洞 以支撑劳动力的需求,而对自闭症人士和其他残疾人士的支持——他们可以胜任 公司需要填补 的工作——仍然被州立法机构资金不足。当美国就其精神健康危机进行辩论时,患有并发精神健康问题的自闭症人士经常被排除在外。获得精神健康服务以解决焦虑和抑郁症可能有助于消除这些人工作的障碍。
政策制定者已尝试解决这些差距。《重建更好法案》包括用于结束医疗补助家庭和社区服务令人遗憾的 等待名单 和 增加获得 精神和行为健康保健的机会的资金。服务报销率 在 COVID 大流行期间暂时提高。然而,最终,这些补救措施未能通过或被终止。
矛盾之处令人震惊。拥有一份工作与健康和福祉相关,这主要是因为医疗保险与就业之间的联系。然而,各州正在考虑将医疗补助保险与 工作要求 联系起来,同时又不为自闭症成年人和其他人提供寻找和保住工作所需的帮助。这使得这些人,其中一些人即使只得到最低限度的支持也会受益,完全陷入困境,包括在需要的健康和行为健康保健方面。
现在是完成革命的时候了。强制要求为成年人提供发育障碍服务并投资家庭和社区护理并非可有可无。成年后获得就业机会与儿童时期获得教育机会一样必要——并且可以说更有价值。我们一生的大部分时间都在成年期度过,这是一个我们有望蓬勃发展的时期。然而,如果没有公共资金,只有那些富裕到足以负担就业服务的人才有这种机会——而这种机会被剥夺了最弱势群体。
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