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如果说傲慢也有基因的话，那么 23andMe 团队肯定拥有这种基因。上周五，美国食品和药物管理局 (FDA) 下令 这家基因检测公司立即停止销售其旗舰产品，即售价 99 美元的“个人基因组服务”套装。作为回应，该公司 娇声细语 地表示，其“与 FDA 的关系对我们极其重要”，并继续兜售其产品，仿佛什么都没发生过。尽管该机构警告 23andMe 是正确的，但其警告的原因却不对。
自 2007 年底以来，23andMe 就以提供低价基因检测而闻名。向试管中吐口唾液，寄回给他们，公司就会查看您 DNA 中数千个已知的人与人之间存在差异的区域，这些区域负责我们的一些特征。例如，您基因组中名为 rs4481887 的位点有三种变体。如果您恰好拥有所谓的 GG 变体，则很可能闻不到尿液中芦笋的味道；那些拥有 GA 或 AG 变体的人更有可能对在芦笋节上吃了几根芦笋后自己的尿液感到厌恶。
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起初，23andMe 似乎将其套装定位为一种有趣的方式，让您以自己为测试对象来了解一些遗传学知识。（“我们的目标是将您与您自身 23 对染色体的基因蓝图联系起来……为您带来关于祖先、家谱和遗传特征的个人见解，”该公司网站上写道。）FDA 对该公司告诉您您为什么有干性耳垢 (rs17822931) 或者您在看到强光时是否容易打喷嚏 (rs10427255) 并没有太大意见。
那个阶段并没有持续多久，因为您的基因组中存在比新奇事物更有趣的东西。某些区域预示着患乳腺癌、代谢疾病即将发作以及对药物敏感的风险增加。23andMe 以及许多其他公司越来越接近将其服务推销为预测甚至预防健康问题的方式。根据联邦法律，任何旨在治愈、减轻、治疗、预防或诊断疾病的套装都是“医疗器械”，需要获得 FDA 的安全有效性认证。自 2009 年年中以来，23andMe 一直在与该机构进行谈判，并在 2012 年 7 月，该公司最终 开始启动程序，以获得 FDA 的许可来销售其已经销售了五年的套装。
一切似乎都很顺利，直到一位资深的《福布斯》记者 称之为 “他在报道食品和药物管理局 13 年来见过的最愚蠢的监管策略”时，23andMe 改变了策略。它显然错过了 FDA 的最后期限，实际上取消了许可程序，并在五月份突然切断了与该机构的联系。更糟糕的是，该公司发起了一场积极的 广告宣传活动（“更了解您的健康！”），这让人毫不怀疑 23andMe 个人基因组服务的潜在医疗目的。这使得该机构别无选择，只能采取行动。“在我们与您的互动过程中，包括 14 次以上的面对面和电话会议、数百封电子邮件交流以及数十次书面沟通，”该机构抱怨道，“我们向您提供了……统计学建议，并讨论了潜在的风险缓解策略。” 这语气就像一个被抛弃的配偶，既恼火又生气，因为 23andMe 没有努力挽救他们的关系。
但是，当 FDA 担心 23andMe 测试的准确性时，它忽略了这些测试的真正功能，因此该机构对它们构成的真正危险一无所知。个人基因组服务的主要目的不是成为医疗器械。它是一种机制，旨在成为针对不知情公众的大规模信息收集行动的前端。
听起来偏执吗？考虑一下谷歌的案例。（23andMe 的创始人之一安妮·沃西基目前与谷歌的创始人谢尔盖·布林结婚。）谷歌最初推出时，标榜自己是消费者的忠实仆人，一家只致力于构建最佳工具以帮助我们满足对网络信息渴望的公司。谷歌的搜索引擎也确实做到了这一点。但正如我们现在所知，该公司的根本目的不是帮助我们搜索，而是囤积信息。输入其计算机的每个搜索查询都会被 无限期存储。再加上从谷歌植入我们浏览器中的 Cookie 中收集的信息，以及从我们的计算机硬件和网络中滴落下来的个人身份信息，以及我们似乎总是愿意与完全陌生人（甚至是企业陌生人）分享的大量信息，这些数据存储已成为谷歌的真正资产。通过分发这些信息以帮助广告商定位您，无论您是否同意，谷歌每个季度都能赚取超过 100 亿美元的收入。
搜索引擎之于谷歌，个人基因组服务之于 23andMe。该公司并没有完全隐藏其野心。“这里的长远目标不是通过销售套装来赚钱，尽管套装对于获得基本数据至关重要，”23andMe 董事会成员帕特里克·钟上个月 告诉《快公司》。“一旦您拥有了数据，[该公司] 实际上就会成为个性化医疗保健领域的谷歌。” 该公司一次又一次地降低了套装的价格，最近一次是从 299 美元降至仅仅 99 美元，几乎使其成为圣诞礼物。所有这些都更好地诱使志愿者向 23andMe 提供其迫切需要的数据。（目前，该数据库包含约 50 万人的基因信息，据报道沃西基希望在年底前将这一数字翻一番。）
23andMe 想要用所有这些数据做什么？目前，谈论的都是 医学研究——事实上，该公司正在做一些有趣的工作。它一直在筛选其基因组数据库，该数据库与志愿者提交的关于他们自己的信息相结合，以找到人们特征的可能基因联系。（强光/喷嚏基因标签是 23andMe 的一项发现。）更有希望的是 23andMe 试图招募患有某些疾病的人，例如 帕金森病 和几种类型的癌症。仅仅通过蛮力模式匹配，该公司就有可能找到这些疾病的基因原因，这可能会导致对抗这些疾病的方法。（也许还能获得一两项重磅专利。）
但这仅仅是个开始。23andMe 保留使用您的个人信息（包括您的基因组）来告知您活动并尝试向您销售产品和服务的权利。还有一个利润更丰厚的市场在等待着。人们很容易想象保险公司和制药公司可能会对获取您的基因信息感兴趣，以便更好地向您销售产品（或拒绝向您销售）。根据 23andMe 的 隐私政策，这不会是数据库的可接受用途。尽管 23andMe 承认它会将关于用户基因组的汇总信息共享给第三方，但它坚决表示，未经您的明确同意，它不会出售您的个人基因信息。
我们以前听过这种说法。早在谷歌首次推出时，创始人就坚称该公司永远不会将您出卖给广告商。该公司承认，它会将关于用户行为的汇总信息与任何愿意支付足够多钱的人分享，但该公司的隐私政策承诺，“未经事先获得您的许可，关于您的个人身份信息不会被有意披露给任何第三方。” 十五年后，经过无数次温水煮青蛙般的细微变化，谷歌的隐私政策 措辞巧妙，淡化了“同意”一词，使其在大多数情况下是隐含的。（有一些 例外情况；该公司已仁慈地同意，除非您明确选择加入，否则不会透露您是同性恋或患有心脏病。但在与您的医疗状况、种族、民族、性取向或您的政治或宗教信仰无关的事项中，没有这样的保证。）并非您的同意真的重要，无论是隐含的还是明确的。谷歌已多次证明，当它认为合适时，它非常愿意 违反其承诺 并无视其自身的隐私规则。
我们为什么要相信 23andMe 的承诺更具约束力呢？早期的迹象当然并不令人鼓舞。即使 23andMe 目前要求获得许可才能将您的基因信息用于科学研究，但该公司已 明确声明，其数据库筛选科学工作“不构成对人体受试者的研究”，这意味着它不受旨在保护实验受试者隐私和福利的规则和条例的约束。
我们这些没有自愿参与这项宏大实验的人受到的保护更少。即使 23andMe 永远保守您的基因组秘密，免受黑客攻击、公司收购和肮脏利润的诱惑，也有大量 证据 表明，如今根本不存在“匿名”基因组这种东西。可以使用互联网来识别基因信息片段的所有者，而且这变得越来越容易。
一旦您意识到您的每一位亲戚只要向 23andMe 试管中吐一口唾液，就会将您自己相当一部分基因信息连同他们自己的信息一起提供给该公司，这个问题就会变得尤为尖锐。如果您有几位近亲已经在 23andMe 的数据库中，那么该公司实际上已经掌握了它需要了解的关于您的一切信息。即使 23andMe 有意愿保护这些信息，也令人怀疑它是否能够做到。
当 FDA 专注于 23andMe 的套装是否是安全有效的医疗器械的问题时，它未能解决真正的问题：应该允许 23andMe 如何处理其收集的数据。因为 23andMe 的个人基因组服务远不止医疗器械；它是一扇通往世界的单向门户，在这个世界里，企业可以访问您细胞最深处的内容，保险公司、制药公司和营销人员可能比您自己更了解您的身体。正如 23andMe 在其网站上 警告 的那样，“您与他人分享的基因信息可能会被用来损害您的利益。您应该谨慎对待与他人分享您的基因信息。”
当然，本公司除外。