坦桑尼亚莫罗戈罗—理查德·科斯塔死后比活着更有价值。陌生人称他为“钱”或“交易”，因为他们可以通过将他的身体部位卖给巫医来赚钱。在街上，他不得不小心，不敢独自出行，即使在 22 岁的年纪，他也觉得必须和叔叔住在一起，以确保安全。
科斯塔是成千上万名天生患有白化病的坦桑尼亚人之一，这种疾病是由于通常提供黑色素生成的指令的基因发生突变，导致个体几乎或完全没有天然色素。黑色素的明显缺乏增加了科斯塔和其他白化病人患皮肤癌的风险。但在这个东非国家，这也使他容易受到迷信 beliefs 的攻击，这些迷信 beliefs 认为白化病人的身体部位可以带来权力和财富。坦桑尼亚白化病协会（一个倡导组织）表示，在过去七年中，坦桑尼亚已报告了 100 多起针对白化病人的犯罪事件。
联合国上个月发布了一份关于侵害白化病人的罪行的报告，指出仅在坦桑尼亚，自 2000 年以来就有 72 名白化病人被谋杀，但只有 5 起案件成功起诉。该报告强调了追踪犯罪以及查明哪些巫医制作白化病护身符和药剂以及谁购买这些物品的挑战。在报告中的一起事件中，一名身份不明的人试图以 25 万美元的价格出售一名白化病人。儿童的身体部位尤其珍贵，可以卖到数千美元。“有些人甚至认为，如果受害者在截肢过程中尖叫，巫术仪式会更强大，因此身体部位通常是从活着的受害者身上切下来的，尤其是儿童，”联合国报告指出。“使用儿童可能与追求纯真有关，人们认为纯真可以增强巫术仪式的效力。”儿童的身体虚弱也使他们容易受到伤害。此外，一种普遍的信念，即白化病人不会死亡，他们可能只是“消失”，这也导致人们对这些罪行缺乏同情心。
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风险升高
这种遗传疾病在全球范围内很少发生——只有 20,000 人中有一人患有白化病——但在坦桑尼亚及其邻国，这一数字要高得多。在坦桑尼亚，大约每 2,000 人中就有一人天生患有白化病。在撒哈拉以南非洲的阳光下，色素缺乏使受影响的个体特别容易受到阳光伤害和皮肤癌的侵袭，皮肤癌是这里白化病人的主要杀手。坦桑尼亚的白化病人很少能活过 50 岁。
这种情况还会导致视力和听力下降，使许多白化病人陷入贫困的恶性循环。他们的皮肤脆弱使农活（约占该国四分之三的就业）变得困难，而他们的视力不佳意味着他们经常在学校里挣扎。
更糟糕的是，坦桑尼亚长期缺乏专家和资源来治疗与白化病相关的问题。眼镜仍然是许多人遥不可及的。眼镜的价格约为 7 万至 10 万坦桑尼亚先令（44 至 63 美元），但除了价格之外，还存在另一个障碍：所需的镜片类型稀缺，伊林加市的一名验光师 Shukuru Majlyo 说。即使戴上眼镜，许多人的视力仍然无法达到最佳状态，因为黑色素在某些视神经的发育中起着关键作用。
基利马anjaro基督教医疗中心 (KCMC) 的皮肤科官员 Alfred Naburi 表示，在这个拥有 4800 万人口的国家，皮肤科医生也严重短缺。官方政府政策是残疾人可以免费接受护理——这在支付昂贵的皮肤癌治疗费用时尤为重要——但 Naburi 和其他人表示，在现实中，情况往往并非如此。有些人可能会因物资短缺而被拒之门外。此外，前往遥远的医疗机构的挑战往往意味着人们在为时已晚时才寻求护理。
进步的迹象
在该国各地旅行，很明显，白化病人的情况在不同地区差异很大。Naburi 说，在北部城市莫希，靠近设在 KCMC 的区域皮肤病培训中心，白化病人的安全相对有保障，既免受袭击又免受阳光伤害。他和同事自 1993 年以来一直在那里开展白化病外展活动。开车沿着街道行驶，游客可以看到白化病人穿着防护性的长袖衣服和宽边帽，沿着道路行走或在农场劳作。
7 月，Naburi 的机构成为首家生产坦桑尼亚国产防晒霜的机构。KCMC 防晒霜生产项目经理 Mafalda Soto Valdes 表示，本地生产防晒霜将成本从进口乳液的约 25 美元降至约 5 美元。低廉的制造成本使该运营项目（由捐款支持，原材料由化学公司 BASF 提供）能够免费分发防晒霜。
Naburi 说，近年来，白化病人的状况有所改善，越来越多的白化病人和非白化病人之间的婚姻就是佐证。三年前，坦桑尼亚还选举产生了第一位白化病议员，这位议员公开谈论了他对自身安全的担忧。7 月，KCMC 开始为白化病人提供职业培训，引进缝纫机用于裁缝，并计划扩展到鞋匠工作。
尽管如此，Naburi 说，坦桑尼亚一些有白化病儿童的家庭不送孩子上学，教师也不总是为需要帮助的学生提供额外的帮助。出于安全考虑，一些家长也可能将孩子送到特殊的保护中心或孤儿院。
该国北部部分地区的情况仍然特别糟糕。在维多利亚湖附近，渔民们习惯将白化病人的头发编织到渔网中，以期提高捕捞量。巫术信仰在该国该地区更加根深蒂固，这使得白化病人特别容易受到袭击。“当我长大的时候，情况不是这样的。当时只是污名化，但没有人来切割身体，”坦桑尼亚白化病协会领导人 Zihada Msembo（60 岁）在该国其他地方接受采访时说。她说，在过去五年中，坦桑尼亚的袭击事件变得更加严重。但是什么促成了新的袭击事件仍然未知。Nsebo 说，虽然袭击事件在所谓的“湖区”最为普遍，但“人们会到全国各地去猎杀白化病人”。
具有讽刺意味的是，袭击事件实际上通过提高白化病在媒体上的曝光率并帮助消除神秘的误解（包括白化病人是不朽的观点）来帮助对抗污名化。坦桑尼亚白化病协会的地方分会也开展外展活动，甚至组建了一个巡回舞蹈团。
珍妮特·阿纳托利是舞蹈团的一员。虽然她只有 28 岁，但她被阳光晒伤的皮肤让她看起来老得多。她在脸上画着粉红色的眉毛（她的丈夫喜欢）并戴着宽边帽来抵挡阳光。她和她的丈夫都患有白化病，但他们的三个孩子都没有遗传到这种隐性特征。为此，她很感激，因为他们不必像她在学校那样面临同样的挑战。她说她曾因看不清黑板而未能做笔记而被老师殴打。
“你不能像其他人一样自由行动，”37 岁的扎基亚·马廷布瓦感叹道，她很想去旅行和跳舞，但她害怕独自旅行，有时需要护送。马廷布瓦说，她担心自己会患上皮肤癌，并且活不到看到孩子们长大。她已经切除了几颗痣。
至于科斯塔，他不知道自己何时——或者是否——能够离开叔叔家。但如果他离开，他说他会和其他亲戚住在一起，以获得保护。
污名和孤独仍然是他生活中的核心支柱；人们常常不愿意碰他。由于视力不佳，他无法开车。但看着仍然没有被阳光晒伤的双手，他说他知道自己很幸运。一位游客在他蹒跚学步时在街上看到了他，并告诉他的父母关于白化病的事情，在家人找到当地的捐赠中心之前，给了他们免费的防晒霜。但对于科斯塔和坦桑尼亚的许多其他白化病人来说，危险依然存在——无论在阳光下还是在黑暗中。
迪娜·费恩·马龙作为国际报道项目 (IRP) 的研究员在坦桑尼亚报道了这篇报道。